Maladie de Fabry et test génétique

Bonjour à toutes et à tous, 

Je relance le sujet, @Daniela08 attend votre réponse 

Bonne journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

@Daniela08, je suis désolée je viens de voir ton message.

Je me souviens que cela avait pris un certain temps mais je ne sais plus exactement.

Les docteurs t-ont dit d'attendre combien de temps ? En tout cas bon courage et patience.

Merci bcp alex. Cela faisait deja 3 mois aujourdhui. Les médecins ont le resultat.

Je les vois mardi prochain. Je ne sais pas du tout ce qu'ils vont me dire si jai la maladie de fabry si cest autre chose si je nai rien. Mais je souffre de si grandes douleurs dans les extrémités que j'espère quils trouveront une cause. Encore merci alex  ?

@Daniela08, as tu eu ta réponse ?!

Bonjour Marie,

Oui j'ai eu le diagnostic..et c'est  négatif pour la maladie de fabry. Les médecins m'ont dit que peut être dans quelques années on trouverait pourquoi j'ai ça ete ce que j'ai.  Ma médecin traitante doit investiguer et je peux retourner à cette consultation spéciale en cas de besoin d'investigation. Ils étaient vraiment étonné que je n'aie pas la maladie de fabry car jen ai 90% des symptomes.

Je vous remercie vraiment à tous car ça m'a fait du bien de dialoguer avec vous ❤ et je vous souhaite bcp de bonheur.

Bonjour @Daniela08,

C'est une bonne nouvelle que tu nous annonces là !

J'espère qu'il trouverons ce que tu as... En tout cas bonne chance pour la suite 

Bonjour Alain,

Oui c'est une très bonne nouvelle..j'espérais qu'ils trouvent par contre ce que j'ai alors j'étais quand même déçue de ne toujours pas savoir.

Je l'espère aussi car les douleurs sont très intenses. Là les médecins essayent de déterminer si les douleurs sont d'origine nerveuse  (neuropathies) ou musculairesi grace aux médicaments voir ceux qui font effets.

Je te remercie en tout cas infiniment pour ton message et je vous souhaite aussi à tous tout le meilleur❤