Maladie de Crohn ou RCH, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous. Voici mon histoire la plus courte possible sinon c'est trop longtemps. Mes douleurs ont commencé à mes 18 ans.  Avec tous les autres symptômes grosses fatigue et diarrhée des énormes aphtes ... Ça arrivaient de temps en temps. Voilà maintenant j'ai 31 ans. Ça m'arrive de plus en plus. J'ai toujours été au médecin en lui parlant de mes symptômes. J'ai même eu un rdv au gastro qui m'a dit que je n'avais rien et qui a refusé de réaliser un exams via caméra. Pendant le Confinement ça été la fois de trop ! Les douleurs mon fait pleurer au toilettes. Je pouvais les comparer à des douleurs aussi forte que des contractions. C'est grâce à ce genre de forum que j'ai découvert ce maladie. J'ai donc pris un rdv chez le gastro le 9 juillet. J'ai tellement peur qu'il me dise que ce ne soit pas la maladie. Car J'aimerais trouver un "mot" à tous ces symptômes et que cela s'arrête... Comment avez vous découvert la maladie ? Pour ma part j'ai trouvé une solution c'est d'arrêter de manger voir de fortement de diminuer... 

Début de la discussion - 12/06/2020

Maladie de Crohn ou RCH, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?


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Bonjour, je viens d’arriver sur ce site et je vais donc à mon tour raconter ma petite histoire..

J’ai commencé à avoir des symptômes  fin juin 2017, je venais de fêter mes 16 ans, et j’avais de plus en plus souvent des mini gastros, ça durait 1 jour ou 2 puis ça partait et ça revenait de plus en plus fréquemment. Je ne m’en préoccupais pas forcément alors j’ai laissé passer. Fin août les diarrhées se sont aggravées car j’avais remarqué  que je commençais à avoir du sang. J’en ai donc parlé à  mes parents et je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a prescrit une prise de sang et une analyse des selles. 
2 jours après, ma prise de sang révélait que j’avais une grosse infection dans le sang, je suis donc allée aux urgences, et arrivé là bas c’est comme si mon corps lâché prise et mes symptômes se sont aggravés à vu d’œil en peu de temps. Je suis restée 1 semaine à l’hôpital de Perpignan, où j’ai passé plusieurs examens, un médecin pensait à une rectocolite mais il n’était pas sûr car j’étais très jeune. 
J’ai été transféré au CHU de Montpellier, où j’ai rencontré mon médecin qui s’occupe toujours de moi actuellement, et c’est là qu’il m’a annoncé que j’avais bien une RCH mais assez rare car elle est apparue très tôt et de manière très forte. 
Cela fait bientôt 3 ans et depuis j’ai essayé une 10aine de traitement et à chaque fois mon corps fait des anticorps, ou le traitement ne réagit pas sur moi. 
Il ne me reste plus que 2 traitements, pour le moment celui que j’essaye semble marcher... j’ai très peur de me faire opérer car j’ai seulement 19ans... 

Vous savez comment ça se passe quand on se fait opérer (ablation d’une partie du colon)  ? 

Maladie de Crohn ou RCH, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Julieruben‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

Je l'ai déplacé dans le groupe "Le diagnostic et le parcours de soin de la RCH ou de la maladie de Crohn" et ré-intitulé "Quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?" pour plus de visibilité !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@bonmoral@Rui1707@oceane6@Carottepa@Domdom53@érine02‍ ‍ @Chantall56@Gabrielle06@ticha001@bibiqm60@Lydasa@Pilouchat@Chaput@marina33@virginie77120‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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 Bonjour

Avant le diagnostic, j'avais des maux de ventre, lourdeurs, supportables qui ne m'empêchait pas de travailler. Des diarrhées le matin avant de partir, quand il y avait du stress dans mon travail. Pas mal de migraines, si je mangeais trop vite, en stress, ou un peu lourd, ou sans raison. 

J'ai consulté un chiropracteur qui, sans faire de diagnostic, m'a conseillé de manger du pain de Petit épeautre (peu de gluten, plus facilement assimilable) et peu de produits laitiers (chèvre brebis, 1 ou 2 fois /semaine. Ensuite je suis passée au sans gluten, c'était mieux. Puis un gros stress familial à provoqué u n saignement et diarrhée. 

La coloscopie et la biopsie ont posé le diagnostic Crohn. J'ai supprimé les produits laitiers qui provoquent diarrhées  suis suivie par un Naturopathe, avec compléments alimentaires, conseils alimentaires, un accuponcteur. Je fais 2 cours de yoga/semaine pour le stress, prendre du recul pour ne pas être trop affectée par les émotions. 

Ce sont nos pensées qui nous rendent malade, dit une prof de yoga. Pas de ruminations, être présent à ce qu'on fait au moment, sans gamberger. 

Bon courage. Cordialement

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Bonjour Julieruben et Lorynda,

Julieruben en effet je pense que vous avez la maladie Crohn. Surveillez bien si vous avez du sang dans vos selles, car cela est en rapport avec le Crohn.

Je suis une maman d'une jeune fille de 21 ans. Elle a la maladie Crohn depuis l'âge de 8 ans. Cela a commencé par des diarrhées et palpitations au cœur. Il a fallut 3 ans pour savoir quelle avait cette maladie. Nous pensions que cela était dû à notre déménagement, après l'école. Direction le psychologue pour savoir, hélas rien. Elle avait une énorme perte de poids à cause des diarrhées. Direction une diététicienne qui a su que c'était la maladie de Crohn. Direction l'hôpital pour voir un gastrologue. Elle a fait une coloscopie le lendemain sous anesthésie (tout c'est très bien passé Lorynda)😀, nous avons su qu'elle portait la maladie avant avec ses conséquences. Nous sommes retournés dans la voiture et elle m'a dit 'je suis contente car je peux mettre un nom à ma maladie'. Je vous comprend Julieruben. Elle a commencé le traitement (Pentasa et Immutel) pendant des années. Hélas à ses 19 ans, elle a fait une poussée (diarrhées, vomissements, douleurs au ventre). Il a fallut l'hopérer après des mois d'attentes. Elle a eu 2 ablations à l'intestin et une au grêle. Elle est restée deux semaines pour connaître son nouveau traitement. Sa vie est comme celle de ses amies avec des petits mails de ventre mais elle va bien...pour l'instant.  Voilà en partie l'histoire de ma fille.

Par contre Julieruben, ne pas diminuer ses repas, très mauvais mais en attendant vous pouvez manger du riz et des pâtes, cela est conseillé après une poussée en attendant de voir votre gastrologue.

Je vous souhaite bon courage à toutes les deux. Bises.

Chantall

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Bonjour à tous, 

Je me suis inscrite sur ce forum car je crois avoir cette maladie et j’aimerai avoir votre avis sur certains symptômes. Les voici: 

-maux de ventre après les repas mais qui ne m’empêche pas de travailler 

-diarrhée très souvent avec du sang (voir beaucoup de sang) 

-maux de tête assez forts

-des nausées et vomissements 

et tout ça sous forme de « périodes ».  J’ai ces symptômes depuis environ 1 an et demi. 


Je vous précise aussi que je n’ai pas de vésicule biliaire (de naissance) 

Je ne veux pas me faire peur mais j’ai besoin de votre avis. j’ai déjà fais une analyse de selles mais rien d’affolant or les symptômes persistent. 
Merci d’avance pour vos réponses. 
Maelle 

ps: j’ai 18 ans 

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@Julieruben 

bonjour Julie, j’espère que les médecins arriveront à découvrir la cause de vos maux.

pour ma part, j’ai commencé à avoir les symptômes de la maladie de Crohn extrêmement jeune (vers 10/11 ans). Diagnostiquée vers mes 27 ans/28 ans. Mes principaux symptômes sont la douleur localisée sur le flanc droit et  la diarrhée. A mon diagnostique ils avaient déjà observé plusieurs sténoses qui se sont aggravées au cours du temps, suivie d’une résection. Depuis je vais mieux (ils parlent de blanchiment de la maladie). 
la nourriture a beaucoup été un facteur dans la maladie et donc je fais attention à ce que je mange. 
prenez soin de vous-même 

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@Malou03 bonjour,

Je ne suis pas docteur du tout, mais en tout cas vous possédez malheureusement tous mes symptômes que j'ai eu avant mon diagnostique de Crohn.

Le mieux est de prendre rdv avec un gastro enterologue afin de ne pas laisser votre système digestif s'abîmer encore plus. 

Bon courage ! 

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J’ai pris rendez vous justement avec un gastro enterologue. Mon médecin traitant pense que j’ai crohn et l’endométriose. Quel bon combo.. 

merci 😊

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@Chantall56 merci j'ai eu mon rdv et j'ai une batterie d'exams plus rdv le a l'hôpital. J'aurai ainsi tous les résultats le jour même... 

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