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Patients Maladie d'Alzheimer

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Sujet de la discussion



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Important :

 (Mireille mon épouse et Géraldine une de mes filles. Mireille est décédée à 71 ans le 30/04/2019)

Nous avons eu une discussion avec l'équipe médicale le soir du 28/04/19 quand Géraldine et moi étions au chevet de Mireille pour la nuit. Nous avons compris une chose essentielle en particulier pour moi. Je ne suis pas responsable de la fausse route à l'origine de sa pneumonie fatale.

Il est vrai que je me sentais responsable pensant que c'était moi qui n'avait pas été assez attentif en la faisant manger, vu que c'était moi l'aidant qui la faisait manger au quotidien.

Nous avons donc compris que la seule responsable était la maladie d'Alzheimer elle même.

En effet, cette maladie provoque progressivement des pertes de fonctions cognitives.

Pour Mireille ce fut d'abord la perte des mots puis la parole, l'incapacité de signer, la marche, etc ...

Et, parmi ces fonctions cognitives perdues est arrivé celle de la déglutition.

Quand on dit que la fin de vie d'un malade Alzheimer est à 80 %  due à une fausse route, il faudrait dire que c'est du à l'inexorable perte des fonctions cognitives due à cette maladie et en particulier celle de la déglutition qui induit des fausses routes. Ce serait ainsi moins culpabilisant pour celui qui fait manger son malade au quotidien.

De plus, l'accumulation d'aliments se fait de manière imperceptible jusqu'à provoquer l'infection pulmonaire fatale.

Enfin, à ce stade, si en s'acharnant pour soigner le malade on obtient une guérison, il faut savoir que celle ci sera précaire et d'autres fausses routes et d'autres infections surviendront.

Pour éviter médicalement cela il faudrait alimenter continuellement le malade avec une sonde gastrique en basculant dans l'acharnement thérapeutique.

Voilà pourquoi il est préférable pour le malade que ses proches et aidants acceptent l'inacceptable : le laisser tranquillement nous quitter sans souffrance en ayant recours à des soins palliatifs adaptés.

Début de la discussion - 26/04/2020

Fausses routes


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@Jcpask‍ 

Je suis touchée de votre témoignage. Effectivement, vous n'êtes pour rien dans l'ultime becquée qui a fini par être fatale. Par contre, vous et votre fille avez été admirables dans l'aide apportée à votre épouse. C'est une charge bien au delà de ce que les gens bien portants imaginent et un merveilleux acte d'amour.

C'est bien dommage qu'encore tous les soignants n'expliquent pas aux familles l'évolution de la maladie. Ce qui peut se produire, ce qui va se produire. Du coup, ça donne une culpabilité à celui qui était l'aidant à ce moment là et qui pense n'avoir pas su faire.

Hélas, pas de guérison possible, mais vivre chez soi dans un environnement connu avec des visages connus, c'est un plus pour le malade quand il a un éclair de lucidité.

1 an s'est écoulé, pour vous, c'était "hier".  Soufflez. Prenez soin de vous et dites vous qu'elle a eu le bonheur de vivre l'accompagnement et la tendresse jusqu'à la fin. 

Faites aussi bien attention au coronavirus. Vous savez faire tout ce qu'il faut pour les autres, faites le aussi pour vous.

Fausses routes


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Merci pour votre message.

Je me suis promis qu'à chaque fois que j'entends dire que quelqu'un de mon entourage (voisins, amis ou autres) connaît quelqu'un atteint de cette terrible maladie, je transmettrais ce message déculpabilisant. Ce réseau social via carenity est un autre moyen.

Mon épouse a été diagnostiquée Alzheimer à 60 ans. Par son métier de professeur de SVT elle avait pourtant fait travailler sa mémoire toute sa carrière. Je ne crois vraiment plus au travail de la mémoire pour lutter contre la maladie. 

Fausses routes


Posté le

Vous avez raison, chacun a un savoir, livresque, expérimental ou de transmission familiale et la générosité de le faire partager à ceux qui peuvent en avoir besoin font partie de l'humanisme.

Il faut aussi dire que les troubles neurologiques de tous ordres sont aussi, désormais, appelés Alzheimer, mais il peut y avoir des dégradations diverses, dont les séquelles de petits AVC qui peuvent passer inaperçus, chez les hypertendus. Ces séquelles donnent des petits troubles de la parole qui emmènent à l'aphasie. Quel que soit le nom donné, ça fait partie du vieillissement pour lequel nous ne sommes pas égaux avec le même nombre d'années.

Je crois que cultiver la mémoire aide à conserver de bons résultats, qui seraient plus médiocres chez quelqu'un qui ne s'intéresserait pas. Mais comme vous l'avez constaté avec votre épouse, quand les maladies dégénérescentes s'en mêlent, il n'est plus possible de faire de miracle et çe serait fatiguer inutilement, mettre en difficulté sans résultat que s'obstiner.

Bonne santé à vous et à votre fille et soyez heureux de ce que vous avez fait.

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