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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Diagnostiquée fibro il y a plus d'un an maintenant (en 2 minutes par un rhumato qui préfère passer ses coups de fil personnels en consultation plutôt que s'occuper de ses patients), je vois les choses évoluer rapidement.

Pas trop de douleurs au quotidien mais je viens de passer une semaine en "crise" et je me demandais si, hormis les - grosses - pertes de mémoire et les difficultés à la concentration, je suis la seule à présenter d'énormes troubles de la parole ? Je reste persuadée qu'il s'agit d'un symptôme neurologique mais peut-être que je me trompe ?

Qui peut m'éclairer ? 

Début de la discussion - 11/07/2018

Troubles d'élocution ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Ptitepomme, 

Atteinte de fibromyalgie depuis longtemps maintenant, mais la fibro s'accompagne de pleins d'effets secondaires et entre autre de troubles de la paroles, C'est bien un problème neuro car la fibro elle même qui était au début classée en rhumato et elle a été reclassée en neurologie. Pour vous rassurer parlez en a un autre médecin vu que le votre a l'air d'être nul. Il faut savoir qu'il y a encore beaucoup de médecins qui pensent que la fibro n'existe pas et que l'on a un problème psy malheureusement je sais de quoi je parle, mais aujourd'hui j'ai la chance de bien être prise en charge par plusieurs médecins même si cela n'empêche pas qu'a force je suis découragé car je suis douloureuse en permanence mais je cumule plusieurs pathologies dont la fibro.

Je vous souhaite bon courage et surtout ne vous arrêtez pas a un Dr qui ne vous convient pas et qui prend votre cas par dessus la jambe.

Courage a vous.

Feez_123.

Troubles d'élocution ?
Membre Carenity
Posté le

Hello petite Pomme,

oui effectivement j'ai constaté après 23 ans de Fibromyalgie ( j'ai 48 ans) ,détectée il y a 18 ans, en passant de médecin incompétents en incompétent, j'ai été diagnostiqué en 5 minutes ( c'est réellement le temps que cela prend a un médecin pour vérifier vos douleurs sur 18 points du corps mois je suis à 13 points de réaction à la douleurs sur les 18) comme vous, mais moi par un grand professeur au centre anti-douleurs de Lariboisière..

Je suis reconnue adulte handicapée -50% depuis 7 ans, donc je perçois plus de 800 € par mois d'allocation (le parcours fut dur pour en arriver là, mais j'ai eu beaucoup de chance semble t'il que la plupart des malades sur ce coup ( les reconnaissance sont encore faites je vais dire "à la gueule du client", discrimination par les docteurs, qui croient que c'est uniquement dans notre tête que cela se passe et que nous créons nos propres douleurs et aussi par Régions, certaines régions de France ou centres hospitaliers ne reconnaissent que très peu de malade sur la quantité qu"ils voient). J'ai un des meilleurs traitement pour la fibro pour certains docteurs qui savent ce qu'est la douleurs et le pire traitement pour d'autre car je suis sous morphine depuis 18 ans, donc accros pour certains . Ok j'accepte cette appellation, mais au moins j'ai moins mal et j'ai retrouvé 70% de ma vie d'avant.

Bref pour en savoir plus allez dans mon profile pour voir mon parcours.

Pour en revenir au troubles du language, je suis devenue dyslexique alors que je ne l'ai jamais été, je n'arrive plus a prononcer des mots de plus de 4 syllabes, cela bloque à la deuxième, j'emploi les mauvais termes couramment, je pense noir et je dis blanc etc... J'ai un Master en Design Industriel, donc avec un assez bonne culture et j'ai toujours eu aucun problème pour présenter mes créations aux clients ou a parler lors de briefs.

Mais tout cela m'est impossible maintenant comme travailler plus de 15 dans une semaine ou de ne pas avoir ces troubles du language. Est-ce que c'est le manque de concentration, d'attention, la fatigue ou la maladie elle même je ne sais pas. Est c'est vrai que c'est la première fois que je trouve quelqu'un ayant ces troubles.

J'avais déjà trouvé des gens qui comme moi, ne supportant ni le goût, ni les odeurs des épices depuis que je suis malade, a en avoir des haut le coeur. Dans certaines rue de Paris sur les marchés je dois mettre un foulard sur mon nez pour ne pas être malade. Les repas sont très fade, mais pas le choix et je redoute d'aller au restaurant à cause du simple poivre sur un steak, ou des condiments. Les serveur me regarde d'un drôle d'oeil quand je leur demande la composition des sauces, voire des plats même une salade.

Bref j'avais déjà trouvé des gens avec les même problème de douleurs, d'odorat mais avec des problème de language qui n'étaient pas là auparavant c'est une première. On me dit aussi que j'ai la voix qui tressaute par moments, mais je ne m'en aperçois pas.

C'est cool de ne pas être seule, mais embêtant de découvrir un nouveau symptôme. Cela sera quoi la prochaine fois ?

Par contre il y a encore un effort à faire pour le priorité pour les HLM, c'est vraiment pas leur priorité les adultes handicapés en dessous de 80%, alors que je ne touche pas grand chose, la moitié de mon argent passe dans le loyer d'un appartement privé, heureusement que ma maman paye une partie de ce loyer, car si j'étais seule, je pense que je serais à la rue.

Je souhaite BON COURAGE à toutes seules et ceux (car oui il y a quelques hommes) qui galère encore pour ne pas être prise pour une folle ou fou, pour recevoir de soins qui réduisent les douleurs et pour être reconnue Adulte Handicapée, c'est le plus dur surtout dans certaines régions, là réellement je ne comprends pas qu'il n'y ait pas une harmonisation des reconnaissance en France.

Et ne DÉSESPéRAIT PAS, je n'y croyais absolument pas à ma reconnaissance Adultes Handicapée et je l'ai eu, je touche du bois car tous les 2 ans il faut refaire un mini dossier pour ré-conduire la reconnaissance et l'allocation. Mais jusqu'ici tout c'est bien passé. 

Troubles d'élocution ?
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Merci à vous deux pour vos réponses et excusez mon temps de réaction mais il s'est passé pas mal de choses entre temps. Dont un rendez-vous avec un nouveau rhumatologue fin juin qui m'a écoutée et réexaminée. Résultat, il m'annonce que j ai perdu un an de mon temps à croire l'autre rhumato qui me disait que j'avais une fibromyalgie. Ce nouveau rhumato m'a fait passer une scintigraphie osseuse afin d'écarter toute pathologie liée à sa spécialité.

Sans surprise, l'examen ne donne rien et me confirme qu'il ne s'agit pas de quelconque rhumatisme.

Les symptômes, quant à eux, continuent d'évoluer. J'ai passé plusieurs nuits blanches à cause de douleurs et fourmillements en tout genre. La journée, au boulot, c'est de plus en plus dur. Je suis ambulancière et n'arrive plus à assumer mon travail. J'y vais, je continue de m'accrocher mais je ne peux plus nier le fait que quelque chose cloche vraiment.

J'ai réussi à avoir un rendez-vous avec un neuro... mais pour le 22 octobre. Autant dire que j'ai le temps de paniquer jusque là. Je n'en peux plus de vivre comme ça. Je n'ai que 27 ans...

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