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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour  à tous et toutes,

J'aimerais  vous faire partager ce qui m'est arrivé cette semaine. Si ça pouvait aider ne serait-ce  qu'une personne je serais contente.

Mardi à 5h du matin je me suis réveillé et je me suis mise à pleurer!! J'avais plein de bonnes raisons!! Ma soeur qui est morte depuis 2ans me manque, j'en ai marre d'avoir mal, je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant: vélo, sport, jardinage, etc.., des gens que j'aime sont dans la M.... et je ne peux rien faire, une opération des intestins pour décembre, etc... Du coup la question: pourquoi être sur terre pour se faire C... à vivre, je n'ai pas demander à souffrir moralement ou physiquement.   Toute la journée j'ai dût faire des efforts pour ne pas pleurer et mon mari ne me parlait pas pour ne pas me faire pleurer!!  Bref une journée de M.....

Mercredi matin j'allais mieux et j'ai dit à mon mari quand on est bien il faut sourire pour les autres.

Dans ma famille (mon mari, mes 2 filles et moi) on a 2 règles d'or: on a le droit qu'a un jour de déprime d'affilé. Et quand on l'oublie les autres nous la rappelle. Et on essaye de l'appliquer.  Et la 2ème c'est de toujours chercher le bon côté des choses qui nous arrive.

Jeudi matin j'ai pris conscience que j'avais baissé les bras et je ne me battais plus pour vivre avec ce que  je suis devenue avec la fibro. Depuis juin j'ai eu plusieurs problèmes de santé dont un qui m'oblige à me faire opérer. Je ne me suis pas rendu compte que je sombrais petit à petit, mais je me suis rendu compte que j'avais de plus en plus mal. J'en ai parlé à midi à mon mari et je lui est dit : quand je coule je t'entraine (mon mari est bi-polaire) et quand tu coules tu m'entraines (avant il ne m'entrainait pas pendant ses crises).  Et de se battre permet de voire la vie d'une autre façon. Nous sommes acteur, nous ne subissons plus. Je vous donne un exemple pour expliquer la 2ème règle d'or: je dois me faire enlever un bout d'intestin. J'ai peur des complications qui peuvent suivre et surtout de la préparation avant l'opération (c'est comme pour une coloscopie et la préparation annule les effets des médicaments et comme je prends de la morphine, je suis en manque comme les drogués. J'en suis à la 3ème!!). Le bon côté de cette opération c'est que je devrais éviter le cancer du colon (ma soeur est morte de ça) et pour la préparation j'ai vu avec 2 médecins comment palier au manque de morphine (j'espère que cette fois ça va marcher!!) Donc j'attends décembre (date de l'opération) avec plus de sérénité.

La conclusion que je voulais vous faire partager c'est qu'il ne faut pas baisser les bras sinon on est foutu. Se battre donne une raison de vivre. On a le droit d'avoir des coups de déprime et de pleurer, mais c'est comme tout, sans excès, à petite dose!!!! Il ne faut pas avoir peur de se dire que l'on s'est trompé et de retourner sur NOTRE chemin, qui n'est pas forcément celui des autres et même de nos proches. La tolérance est une chose qui est super à vivre. Elle nous rend plus heureux car pas envieux des autres.

Merci  de m'avoir lu. Je ne veux pas être moraliste mais j'ai pensé que mon témoignage pouvait peut être aider quelqu'un. Le débat reste grand ouvert si vous le désirez.

Courage à tous et toutes pour vivre du mieux possible.

Début de la discussion - 07/10/2012

se battre toujours


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Bonsoir furie, je comprends que tu puisses avoir des baisses de moral, avec tout ces problèmes, c'est sûr, qu'un jour ou l'autre, on craque : moi, en ce moment, les nerfs me tiennent, alors je me suis lancée dans la déco de ma maison, le soir je suis HS, c'est un fait mais au moins, je pense moins à mes problèmes, ma maladie et il me semble que je fais quelque chose de moi !!!! C'est ma thérapie !!!!!!

Mais cela ne va pas durer, j'en suis sûre !!!! les nerfs vont lacher et je vais rester tranquille pendant un moment ......

Il faut toujours se battre, même quand on a pas de maladie : on vit une période très difficile et je me bats à tout instant, pour tout, courage à toi, pour ton opération, il faut que ça marche !!!!!

Voilà mon témoignage, bonne soirée, amitiés

se battre toujours


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Bon conseiller

Bonsoir Furie,

Quel dilemme !!
Bien d'accord avec toi sur le fait de devoir se battre au quotidien, de ne jamais baisser les bras mais malheureusement, comme tu l'as bien expliqué, si un évènement plus grave que ceux déjà vécus, surgit dans ta vie, il est tout à fait humain de craquer ! Nous avons tous nos seuils de limite, de tolérance à ne pas dépasser !
En ce qui concerne ta 1ère règle d'or, je la trouve bien difficile à gérer en ce sens que si le lendemain d'un coup de blues, un évènement dramatique surgit, comment ne pas déprimer ?
En toute situation, toujours chercher le bon côté des choses qui nous arrivent, permet de relativiser et de mieux assumer ! Etre acteur de notre vie en se battant, permet bien sûr de ne pas subir les évènements avec le même ressenti et nous donne une raison de vivre, comme tu le dis !
Néanmoins, il faut également tenir compte du vécu de chacun(e) ! Nous sommes tous différents, certains avec un lourd bagage qui ne lui permetttra pas de se battre comme celui qui a eu un vécu moins dramatique !
Je te suis dans ton raisonnement mais lorsque tu parles de déprimer ou de pleurer, sans excès, à petites doses, là je me pose quand même la question de savoir si celà peut se résumer ainsi ?
Il est certain que tout le monde a le droit de se tromper et de le reconnaître (personne n'est parfait )  et c'est là qu'intervient la tolérance en acceptant nos différences et le fait que chacun puisse suivre son propre chemin !

En ce qui concerne l'opération que tu devras subir en Décembre, préparée comme tu l'es, tu mets toutes les chances de ton côté et je souhaite, de tout coeur, que tout se passe pour le mieux ! Il n'y a aucune raison qu'il en soit autrement !! Dores et déjà, bon gros courage, nous serons avec toi, par la pensée et nos ondes positives

Merci pour ton message qui devrait susciter bien des remous pour nos petits neurones 

Bonne soirée à toi et à bientôt !

Amitiés !

se battre toujours


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Bon conseiller

Oh oui. Vous avez entièrement raison. Chacun à sa propre façon de réagir. Ce que j'ai écrit n'est que mon témoignage. Mes règles d'or guident ma vie pour avancer mais il est évident que certaines fois j'ai du mal à les appliquer. Et c'est pour celà que j'ai coulé!!!!!   Du coup aujourd'hui je profite de mon punch à fond car je ne sais pas de quoi demain sera fait!!!!!!

Allez je vous fais partager une bonne nouvelle : ma fille ainée va participer au championnat du monde de karaté en novembre à Paris. Elle est déjà championne du monde en individuelle et en équipe. Mais comme elle veut arrêté sa carrière j'aimerai trop qu'elle parte en étant sur le podium et en équipe et en individuelle. Voilà pourquoi j'attend décembre pour me faire opérer. Je ne veux pas rater cette rencontre!!! Je veux pleurer de joie avec elle (eh oui je ne pleure que quand elle gagne!!)

J'aime quand vous répondez car celà me permet de réfléchir encore plus sur la route à prendre pour vivre. Il y a tellement de chemins différents que c'est très dur de ne pas se perdre!!! Et j'aime savoir pourquoi les gens prennent une route différente de la mienne.

Bonne route à tous et toutes et courage.

se battre toujours


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bonjour Furie !

je viens de te lire et comprend !

on n'est toutes comme toi, et on à des coup de gueule, et on en à marre

j'en ai eu un il n'y a pas longtemps, ras le bol d'avoir mal, de se sentir inutile, bref, notre vie à changer, on est plus les même, et personne ne peut prendre notre place !!!

mais ya des jours ou on en peut plus et on craque, et c'est normal, et on à beau ce dire, que l'on a pas un cancer ou une autre maladie grave, les gens ne nous comprennent pas toujours, et chaque jours est un nouveau combat !

ton opération, ce passera bien, et il faut mieux le faire maintenant pendant que ce n'est pas trop grave !!! 

je sait qu'il est bien facile de te dire de garder le moral, mais il le faut !!!

malheureusement, personnes ne peut prendre notre place !

et tu peut pleurer, n'hésite pas, il le faut, c'est une émotions !!! et souvent après on est mieux, il ne faut pas retenir tes larmes, elles peuvent être de douleurs , de malheurs et même de bonheur !

j'ai tellement pleurer, que je me dit maintenant que je n'ai peut être plus de larmes, et si, j'en ai encore !!! pas plus tard que mercredi, j'ai craqué au téléphone avec mon mari, lui disant que j'étais inutile sur cette terre, que je ne servais à plus rien et à personnes, et que je devrait m'en allez parce que je n'en peut plus de souffrir, et même s'il comprend, on à l'impression que personne ne comprend, mais si, ton entourage proche comprend ce qui t'arrive même s'ils ne le disent pas, ils se font beaucoup de soucis pour nous !!!

c'est pour ça qu'ils faut que l'on se pousse au cul, même si c'est dur, il faut avancer, vivre, rire, pleurer !!!

chaque soir, quant tu te couche, prend un petit carnet, et marque dessus, 3 choses qui ont été positive dans ta journée, même si tu as l'impression d'avoir eu une journée de merde, tu trouvera 3 choses positive (une fleur qui tu as regarder, un film, un fou rire, le regard d'un enfant, n'importe quoi en fait ) , mais il y a toujours quelque chose de positif dans nos journée !

essaie le carnet, tu verra sa marche ! je le fais !!!!

je t'envoie pleins de réconfort, et on positive, même si ce n'est pas facile !!!!!!!!!!!!!

se battre toujours


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Bon conseiller

Coucou Furie,

Eh oui, les jours passent et ne se ressemblent pas !

Merci de nous faire partager cette bonne nouvelle concernant la participation de ta fille au championnat du monde de karaté !
Tu aurais même pû poster celà dans "nos petits bonheurs" 

Il est bien normal que nous répondions à ton message ! Le but du forum, c'est çà, non ? 

Passe une bonne journée en compagnie du "punch" qui t'acompagne !!

Amitiés 

A bientôt !

se battre toujours


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Bon conseiller

Quand je lis vos réponses, qui me touchent, j'ai l'impression de passer pour quelqu'un qui est dépressif ou déprimé alors que ce n'est pas le cas du tout.

Tu sais Martine, je n'ai pas besoin de boites papiers positifs car elle serait trop vite pleine!! Ayant tellement galérer dans la vie pour des problèmes différents , que maintenant je suis contente pour "un rien" qui n'est pas un rien pour moi. Exemple: j'ai fais un repas qui plait, je suis heureuse. Tu me mets un clou au mur pour pendre un tableau je suis contente, mon mari fais le ménage je suis contente, mes animaux me demande une caresse je suis contente car ça veux dire qu'il m'apprécie, je mets une gamelle d'eau à ma colombe et elle se baigne je suis contente car ça lui pait, quand je brode je suis sereine car j'adore ça. Je peux continuer comme ça la liste.

Quand je lis ce que je viens d'écrire je parrais complètement dijonctée , mais rassurez vous la tête va bien. Je ne suis pas folle. Je suis comme ça. Et je n'embête pas mon entourage avec mes petites satisfactions de tous les jours.

Bonne continuation à tout le monde.

se battre toujours


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Bon conseiller

Furie,

Ton ressenti face à nos témoignages vient peut-être du fait que tu nous aies fait part de ton désarroi face à l'intervention chirurgicale que tu dois subir en Décembre et pour laquelle il est bien légitime d'appréhender !
Je suis dans le même cas concernant celle pour laquelle je n'ai pas encore pris ma décision (réponse au sujet "que fibro") Sinon, ce n'est pas du tout l'impression que j'ai eue en te lisant, je n'ai pas pensé que tu pouvais être dépressive ou déprimée, tu nous en donnes la preuve en te battant au quotidien, comme tu le fais !
Et là, tu le confirmes, dans ce message, en décrivant toutes les petites joies que tu peux éprouver quotidiennement !!!

Disjonctée ? Tête qui va mal ? Non, ce n'est pas du tout l'impression que tu donnes, rassure-toi 

Belle journée à toi

se battre toujours


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Bon conseiller

Furie

J'ai été émue par ton témoignage

J'admire ta façon de te réjouir de tout ce que tu fais au jour le jour, même des choses les plus anodines, comme un bon repas

Je comprends très bien ton envie d'attendre le jour de la compétition de ta fille, pour te faire opérer

Cela te donne vraiment la force de te battre et de rester positive, et je suis certaine que ton opération va bien se passer

En ce moment, j'essaye de rester positive et de ne pas laisser les douleurs prendre le dessus

J'essaye de garder le moral car je sais que les douleurs sont moins importantes quand je ne déprime pas trop

Mardi dernier, mon ami m'a fait comprendre que depuis plusieurs semaines, chaque fois qu'il me demandait comment j'allais, à chaque fois j'avais détourné la conversation, car je ne voulais pas admettre que ça n'allait pas

En parlant avec lui, j'ai complètement craquée et je me suis mise à pleurer, cela a libéré toute la tension que j'avais accumulé et je me sens bien mieux depuis

Il m'a fait comprendre que je n'ai pas besoin de cacher ma douleur avec lui, et qu'on se connaît assez pour que je partage tout avec lui

D'autant plus que lui aussi doit se battre contre des douleurs chroniques qui l'ont ne peut pas vraiment calmer

Cela m'a vraiment fait pendre conscience à quel point j'avais été traumatisée par quelque chose qu'avait dit un de mes proches lors de la mort de mon père, et depuis ce jour là, je n'arrive plus à dire que je suis mal, et j'essaye par tous les moyens de le cacher

Là je me suis rendue compte que j'avais choisi la plus mauvaise solution, car cela augmente d'autant mes douleurs

Bon courage à toi, et merci pour cette leçon d'espoir que tu nous donnes

se battre toujours


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Bon conseiller

Bonjour,

Aller bien, j'ai appris ayant travailler dans des commerces ou avec des enfants.

Donc en fermant certaines portes, j'allais bien.

Ce qui n'empêche pas de pleurer, dés que les autres sont parties.

Pleurer car la mise en rayon me faisait si mal que la douleur était accompagnée de larmes, mais une fois le client dans le magasin, interdit rentre ta douleur, sourie et dit un mot gentil.

Formatée j'étais jusqu'à mon dernier jour de travail ou là je n'ai pas pu arrêter de pleurer, et ou j'ai servit les clients en larmes toute la matinée et quand ils me demandaient pourquoi "c'est rien c'est la tête". En fait je suis tombée dans une grosse dépression, mais je savais qu'elle avait une origine physique qui me fatigué un max. Il a fallu deux ans pour enrailler celle-ci, et ensuite plus un an pour comprendre que j'étais fibro. Je suis toujours en terrain de déprime, pas dépressive mais sensible à la fatigue. Des larmes je n'en verse plus ou que très rarement, quand je comprend que je serai privée de très grande joie à cause de la fibro.

Et je n'ai pas honte de mes coups de déprimes, car j'ai toujours se réflexe de les cacher et c'est beaucoup plus facile depuis que je sais que je suis fibro, car je sais pourquoi!!!

Ce qui m'a permis de relevé la tête et les bras, bien que pour ces derniers ce n'ai que mentale et pas physique. D'avoir et de vivre avec l'handicape qui et notre lot journalier, avec le sourire et l'acceptation plus ou moins selon les jours, mais surtout de n'emmener personne avec moi, ni mon compagnon ni ma famille et mes amies.

Il me faut faire de gros effort, quand ils sont là mais dés que je suis seule j'engrange l'énergie.

Et  Je conclurai pour toi Furie, si un jour tu connais la dépression ou la déprime ce n'ai pas important, ce qui l'ai c'est de trouver comment la gérer et avoir les bons thérapeutes pour ça.

Je croise les doigts pour que ton opération se passe bien.

Merci d'avoir ouvert ce débat, je les trouvai constructif dans la façon d'aborder la fibro.

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