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Douleurs chroniques ou fibromyalgie : comment faire reconnaître le diagnostic ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 25/03/2026 à 10:53
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7 236 commentaires postés | 175 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Ambrichou,
Merci pour votre message 🙏 On comprend votre découragement : attendre longtemps, ressortir avec un diagnostic “douleurs chroniques” alors que vous vous reconnaissez dans beaucoup de symptômes, et rester dans le flou… c’est difficile.
Vous soulevez deux points que beaucoup de membres ont déjà vécu :
- ne pas “cocher toutes les cases” (par exemple pas d’allodynie au toucher léger),
- et des douleurs qui semblent varier (météo, saisons, périodes).
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Avez-vous eu un diagnostic “entre deux” (douleurs chroniques / suspicion fibromyalgie) avant d’être fixé(e) ?
- Certain(e)s n’ont-ils/elles pas de douleur au simple contact de la peau, mais ont quand même une fibromyalgie ?
- Chez vous, la météo/la chaleur/le soleil influencent-ils vraiment les douleurs et la fatigue ?
- Est-ce que vos symptômes fonctionnent “par crises” (longues ou courtes) ou plutôt en continu avec des phases plus supportables ?
- Pour obtenir un second avis, vers quel type de médecin avez-vous été orienté(e) (rhumato, algologue, médecine interne), et qu’est-ce qui a aidé à clarifier ?
- Ganglions dans le cou : certain(e)s ont-ils/elles aussi eu ça, et qu’est-ce que les médecins ont exploré/dit ?
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Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience : même un retour court sur “comment ça a été reconnu” et “comment ça fluctue” peut aider Ambrichou à y voir plus clair.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ambrichou
Ambrichou
Dernière activité le 25/03/2026 à 10:41
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Autres maladies : Endométriose, Douleurs chroniques
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Après avoir attendu 6 mois, j ai eu enfin mon rdv avec un algologue a l hopital Ste Anne. Le médecin a conclu a des douleurs chroniques seulement car dit ça ressemble a la fibromyalgie mais vous ne remplissez pas toutes les cases. En effet, mes draps ne me font pas mal et quand on me touche juste la peau je n ai pas mal et tant mieux. En plus de tous un tas de symptômes j ai souvent des ganglions qui me gênent dans le cou.
Je souhaite voir un autre medecin pour un 2nd avis. J ai ete opéré de la mâchoire en 99 jamais eu de douleurs et maintenant oui j ai un problème de déglutition depuis plusieurs annees. Bref pour moi j ai tous les symptômes sauf que ma peau ne me fait pas mal et il est vrai que depuis que le soleil est revenu mes douleurs sont supportables alors qu avant c etait l enfer. Je cherche a savoir si la fibromyalgie peut s adapter a la météo ou si c est par crise si longue.
Merci je désespère