quelqu'un peut-il m'aider pour m'indiquer la marche à suivre? SVP?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous ! j'aimerai qu'on m'explique comment procéder car j'ai la fibro, j'ai 21 ans et je n'ai travailler qu'une semaine dans ma vie ( en plus c'été comme femme de menage ! j'avait la possibilité de continuer si je le souhaitait mais douleurs oblige, j'ai du m'arreter à 1 semaine tellement je souffrait !)  En 2008, j'ai contracté la mononucléose infectieuse et depuis c'est comme si je m'en été jamais remise ! Voyant que la fatigue et mon état ne s'arrangé pas, je suis aller voir mon medecin traitant et il m'a carrément ri au nez en me traitant limite de "folle" et que tout été dans ma tete, que ce n'été pas possible que je n'aille pas mieux !! démuni face à ça, je suis allez de medecins en medecins pendant 4 ans sans grands résultats! ( toujours des " c'est dans votre tete, c'est du stress c tout, allez faire un tour dehors ça ira mieux vous verrez, faites du sport aussi ça aide bien" !)  et en ce debut d'année surprise, je suis allez chez un nouveau generaliste qui venait de s'installer dans ma ville, et là il m'a compris tout de suite !!! Il m'a fait les 18 points de compressions sur le corps et m'a dit qu'il pouvait s'agir de fibromyalgie ! en sortant du cabinet j'été soulager qu'il trouve ce que j'avait mais en meme temps j'avait tres peur car je connaissait tres peu cette maladie...!

Depuis je suis retourné 3 fois chez lui, il m'a prescrit un anti-épiléptique. Que dois-je faire si je veut etre reconnu en temps que fibromyalgique et non pas comme personne en bonne santé auprès des differents organismes? j'ai déménagé dans le 71 depuis 2 mois et par conséquent je ne verrait plus mon médecin. Je suis totalement perdu et je ne sais plus par où commencer!!!

merci d'avance pour votre aide à tous 

Amicalement, Julie.

Début de la discussion - 03/09/2012

quelqu'un peut-il m'aider pour m'indiquer la marche à suivre? SVP?


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Bon conseiller

Bonsoir Missjulie,

Ce que tu viens de vivre est le parcours de pratiquement tous les fibromyalgiques ! Nous nous entendons toujours dire que c'est dans notre tête !
Pour être diagnoqtiquée "fibromyalgique", tu as 2 possiblilités ! La 1ère est de demander un courrier à ton (nouveau) médecin traitant et de consulter un Neurologue qui lui, posera le diagnostic ! Ou bien, toujours avec le courrier du généraliste, consulter un CAD (Centre Anti Douleurs où tu seras prise en charge par une équipe pluridisciplinaire (Rhumatologue, Neurologue, Kiné etc ... tu te laisses guider
Ca, c'est le début de la reconnaissance de la maladie !

Après, ce parcours, nous verrons, ensemble, ce qui sera le mieux pour toi et ton avenir ! Inutile de te remplir la tête actuellement !
Bon courage pour tes 1ères démarches et à bientôt !

Si toutefois, tu as d'autres questions, n'hésites pas, nous serons là, pour y répondre

Amicalement !

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merci GIGI pour ta réponse ! Je vais déjà essayer de trouver un bon medecin generaliste pres de chez moi qui me comprendra et qui sait ce que c'est que la fibro (parce que ce n'est pas le cas de tous malheureusement !) et là dessus je pense que je vais deja y mettre pas mal de temps ! lol je lui demanderai une feuille et ensuite, j'ai entendu parler d'un professeur qui exerce dans un hopital à Lyon et qui s'occupe tres bien des fibromyalgiques ( une amie l'avait trouver super!)  par contre je ne me rappelle plus de son nom !! il faudra que je me renseigne...pour avoir un suivi chez lui. Ce serait pas mal meme si ça fait beaucoup de kilomètres de chez moi tout ça !!!

Mais bon, la santé n'attend pas et temps qu'on peut avancer, il vaut mieux le faire ! ces derniers temps j'ai beaucoup mis ma santé de coté ( avec le déménagement, la famille qui ne me comprend pas, les gros travaux...ect) c'est pas facile ! mais j'ai decider de m'y remettre à fond, de me battre encore plus et de relever la tete !!!!! on verra ce que ça donnera, qui ne tente rien n'a rien comme on dit ! lol 

bonne soirée à toi et je te fait des gros  !

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Bon conseiller

Eh ! Bien, voilà ! On sent la battante qui est en toi !
Je constate, dans ce message, que tu n'es pas si perdue que tu disais l'être et celà me fait plaisir !

Tu connais la marche à suivre, alors, tiens-nous au courant, stp, des résultats de tes projets de démarches

Prends bien soin de toi, tu l'as dit toi-même, la santé n'a pas de prix 

A bientôt pour de bonnes nouvelles !

Amitiés 

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Bon conseiller

Missjulie

Je partage tout à fait ce que t'a dit Gigi, c'est ce qu'il faut faire si tu souhaites avoir un suivi correct

Si j'étais toi, avant d'aller voir un med et de payer une consultation, pourquoi ne pas tel et poser carrément la question pour savoir s'il connait ou non la fibro

Je reviens aussi sur le début de ton message quand tu dis que tu n'as pratiquement pas travaillé, à mon avis, il y a quelque chose que tu devrais faire vu ton âge

Tu devrais monter un dossier avec la MDPH, je te donne un lien où tout est expliqué au niveau du dossier et des procédures

https://www.carenity.com/forum/mdph-agefiph-et-cap-emploi

Je te laisse parcourir le post, et si tu as des questions, tu n'auras qu'à le dire

Bonne soirée à toi

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Oui GIGI ça serait avec grand plaisir de venir donner des nouvelles dans l'avancement de mes demarches ! bonne soirée à toi 

Dargent ; oui c'est une bonne proposition d'appeler les medecins avant d'y aller pour leur demander si ils connaissent la fibro. Après reflexion je vais plutôt procéder ainsi ! je perdrai moins de temps ça c'est sur !

pour ce qui est de la MDPH, il faut que je leur donne un certificat médical je croit non?( je ne m'y connait pas du tout à vrai dire là dessus ! lol)  C'est sur que je n'ai pas eu de chance niveaux etudes car j'ai du m'arreter en milieu d'année de 2nde bioservices ( ça englobe les metiers de la collectivité de biologie et de nutrition) donc resultat pas de BEP en poche ! par la suite j'ai fait une formation à domicile avec des cours par correspondance pour faire secretaire medicale mais ils n'ont pas voulu me donner le diplome alors que j'avais 14.5 de moyenne generale !!! Ils arnaquent les gens c'est dingue... ! Quand on sait qu'il demande 1200 euros pour au final "rien du tout" ben moi ça me degoute !!

En tout cas merci pour tes précisions, j'en prend note et je te souhaite aussi une bonne soirée ( où plutôt une bonne nuit vu l'heure qu'il est ! lol) bisous !!  

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Bon conseiller

MissJulie

Tu devrais aller voir le lien que je t'ai donné pour la MDPH, j'ai indiqué toute la démarche à faire, si tu as encore des questions après, pas de soucis je peux t'aider

Effectivement, il y a un dossier médical à remplir, tu dois le demander à la MDPH, si tu as plusieurs med et spé, il faut que tu en demandes un par med

Pour ton diplôme c'est vraiment pas top et tu as raison ils se fichent de nous

Bon courage à toi

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Bon conseiller

Bonjour Missjulie,

Contente de te savoir d'accord pour nous tenir au courant de l'évolution de tes démarches 

Quant au diplôme, non accordé, je te comprends aisément, il y a de quoi être dégoûtée mais pas abattue, dans le sens que qu'il ne faut jamais baisser les bras (mais, je consate en te lisant, que c'est bien de la sorte que tu vas agir  )

Bon courage pour toutes ces démarches, toujours source de problèmes, mais dont la finalité ne peut qu'aboutir à du positif !

A bientôt, et à la moindre question que tu puisses te poser, n'oublie pas, nous sommes là pour essayer d'y répondre

Amitiés.

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