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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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 Vu à la TV ce jour. Les malades longcovid vont demander une reconnaissance long durée et la prise en charge a 100% de leur maladie qui ressemble étrangement aux symptômes de la fibromyalgie. Pour ma part diagnostiqué Fibro depuis 10ans, l'ALD m'a été refusé 3 fois, pourtant maladie maintenant connue mais toujours pas reconnue pour l'ALD par la CPAM. Si ils obtiennent gain de cause pourquoi pas nous? 

Début de la discussion - 23/02/2021

Prise en charge 100%


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@TOOCOOL Bonsoir! Je suis fibromyalgique et étonnée que la prise en charge en ALD vous ai été refusée.... Mon médecin en avait fait la demande et çà a été accepté en ALD 31. Effectivement la fibromyalgie ne fait pas partie intégrante de la liste des 30 maladies reconnues mais en cochant 31 elle m'a été acceptée. Il faut impérativement que vous en rediscutiez auprès de votre médecin généraliste pour que les choses bougent de votre côté.

Au plaisir de dialoguer...

Prise en charge 100%


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@TOOCOOL Bonjour, j'ai eu la même réflexion pour les symptômes et la reconnaissance de la covid long.

FIbromyalgique depuis l'enfance (anciennement spasmophile) reconnue par mon rhumatologue fin novembre 2020 à 49 ans... Mon médecin n'a jamais voulu confirmé médicalement le diagnostic puisque non reconnu par la sécu, entre temps il est parti en retraite, il ne voulait pas vivre la deuxième vague de la covid. Mon nouveau doc, après m'avoir adressé à un rhumatologue, a fait une dde ALD 31 refusée pour la fibromyalgie... nouvelle demande faite pour dépression chronique (23) avec comme remarque orale : dommage d'habiter en Alsace, dans les Vosges la fibromyalgie est reconnue... 

En arrêt depuis 2 ans 1/2... le médecin refuse de mettre la "vraie" raison : fibromyalgie...

Je constate régulièrement que tout dépend effectivement de la région dans laquelle on habite, voire pire du médecin conseil de la sécu. Comment faire changer cette injustice dans la prise en compte de cette fichue maladie (enfin syndrome...) ???

courage à tous et à toutes.

Prise en charge 100%


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@bibi123 Bonjour, dans les côtes d'Armor la fibromyalgie n'est malheureusement pas reconnue, contrairement à d'autres régions, c'est pas normal, il serait temps que ça change.

Prise en charge 100%


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@bibi123 Bonjour! Je suis stupéfaite que votre maladie n'est pas été reconnue en ALD31 et j'étais loin de me douter un seul instant que le fait d'habiter une certaine région favoriserait l'accord justement de l'ALD. Je suis scotchée...

Lorsque mon ALD31 a été accordée c'est que sur le document mon médecin avait bien précisé tous les soins (ex: neurologue, psychologue, médicaments dans le centre anti-douleurs concerné...).  Je pense que c'est grâce également à toutes ces précisions de soins qu'elle m'a été accordée. Mais honnêtement je trouve çà scandaleux de la part de certains médecins! Notre vie est faîte de déplacements de médecins en médecins et par connaissance de cause, je serais vous, je changerais de médecin tout de suite. Vous ne pouvez pas continuer comme çà.  Avez-vous un centre anti-douleurs proche ou assez éloigné de chez vous où la fibromyalgie est au centre même des préoccupations des médecins? Il n'y a que çà à faire pour que vous soyez prise un peu plus au sérieux.  Je suis vraiment navrée de votre situation. Je vous souhaite une belle journée et beaucoup de courage et de patience!

Prise en charge 100%


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Bonjour,

Je me retrouve dans le meme cas que vous ! Mes kiné ne comprennent pas que je ne sois pas en ALD alors qu'ils ont d autres patients qui le sont pr une fibro. J en avais parlé à mon médecin i y a au 1 an elle a m avait dit la meme chose qu elle ne pouvait pas faire d ALD pr une fibro car pas reconnue. J en ai parlé la semaine dernière au médecin du CAD qui me suit. Il m a affirmé qu une ALD ne passerait JAMAIS or 1 fibro, que ma seule solution serait de passer par la case "depression à cause de la fibro" et m oriente vers 1 psychiatre. Il me dit qu avec 1 bilan d un psychiatre ça passera sans problème! J avoues que mon moral est plutot bas en ce moment en effet car la maladie prend de l ampleur certes ms je ne me sens pas non plus en dépression! En plus je vais devoir donc payer des rdv psy pr ça ... je reste dubitative! J ai rdv avec le psychiatre qu il m a conseillé mi avril ...

J ai rdv cet après midi avec la remplaçante de mon MT qui me connaît bien aussi (elle est très svt là) elle m avait super aidé pr mon dossier MPDH pour ma demande de carte de priorité qui m a été accordé grâce à ses remarques sur le dossier; alors que j avais fait 1 demande il y a 1 an qui m avait été refusée, je pense que mon médecin habituel n avait pas osé "charger" le dossier .... 

Bref j ai donc rdv cet après midi; pensez vous qu elle puisse faire 1 demande d ALD pr dépression cause fibro car je suis qd même sous XANAX et Cymbalta ou faut il vraiment que je passe par la case psychiatre ???

Je voudrais aussi lui demander qq jours car je suis épuisée  pensez vous que le medecin accepterait de m arreter "juste" parce que je suis "fatiguée?" j ai voulu prendre des jours la semaine dernière qui m'ont été refusé. 

Bonne journée à tous 

Prise en charge 100%


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@melimelou‍ bonjour, la remplaçante peut effectivement envoyer une demande d´ALD et vous prescrire un arrêt. Si elle ne veut pas mettre "asthénie " elle peut le mettre sous dépression. quand le corps et la tête ont besoin de se reposer, c'est bien de pouvoir le faire,  ce n'est malheureusement pas toujours facile. Et souvent on a même honte de dire "je suis épuisée" à son médecin. Bon courage et bon am.

Prise en charge 100%


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@TOOCOOL bonjour 

Je pense qu avec une dépression réactionnel l ALD peut être accepter car la dépression en fait partie .il faut bien l ajouter dans vos documents .

Pour moi reconnaissance hzndicap et invalidité accepter sans soucis 1 er cat puis 2 emes  catégorie par la suite .

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