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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je souffre de beaucoup de symptômes caractéristiques de la fibromyalgie depuis 2 ans et après bcp de recherche et d avis de spécialites, le rhumatologue m a parlé de cette maladie. 

Mais dans son compte rendu de consultation elle note qu elle n aime pas cette étiquette et ce terme de fibromyalgie ???  

Si quelqu'un un peut m expliquer ???

Merci

Début de la discussion - 31/05/2017

Pourquoi les médecins sont réticents à utiliser le mot fibromyalgie ??
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour,

d'après ce que j'entends dernièrement, l'étiquette "fibromyalgie" serait devenue un peu trop systématique lorsqu'on ne trouve pas assez vite de quoi souffre le patient et pourrait faire passer à côté d'une autre pathologie précise (maladie de lyme, coeliaque, PR ou autre) soignée par des traitements tout à fait différents. -dixit le dernier rhumatologue consulté récemment-

D'autre part concernant la fibromyalgie on n'a quasiment pas de vrai traitement ! Difficile à admettre pour un médecin.

Bon courage.:_))

Pourquoi les médecins sont réticents à utiliser le mot fibromyalgie ??

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour,

d'après ce que j'entends dernièrement, l'étiquette "fibromyalgie" serait devenue un peu trop systématique lorsqu'on ne trouve pas assez vite de quoi souffre le patient et pourrait faire passer à côté d'une autre pathologie précise (maladie de lyme, coeliaque, PR ou autre) soignée par des traitements tout à fait différents. -dixit le dernier rhumatologue consulté récemment-

D'autre part concernant la fibromyalgie on n'a quasiment pas de vrai traitement ! Difficile à admettre pour un médecin.

Bon courage.:_))

Pourquoi les médecins sont réticents à utiliser le mot fibromyalgie ??
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je souffre depuis 10 ans et j'ai passé de multiples examens:

-analyses de sang, d'urine

-panoramique denatire

- radio et IRM rachis

- IRM cerveau

- sérologie de Lyme

- radio des mâchoires...

C'est la neurologue qui a tiré la conclusion de la fibromyalgie, par contre je n'ai aucun rapport écrit de sa part ni d'aucun autre médecin (aucune preuve écrite en ma possession)

...et testé différents traitements et approches pour tenter de soulager mes douleurs et autres symptômes:

- 10 mois d'ostéopathie + kiné (une "torture" tellement ça m'a fait mal et zéro amélioration)

- paracétamol (aucun effet) anti-inflammatoire (aucun effet) codeine (aucun effet) décontractants musculaires (aucun effet)

Mes douleurs de type brûlures et tiraillements tout le côté droit du corps ne sont calmées par aucun traitement

Pour ce qui est de l'anxiété et douleurs musculaires, anxiolytiques au quotidien et décontractyl quand j'en ai besoin.

-microkiné (pas d'effet non plus sur ces douleurs)

-rendez-vous chez un médecin psychiatre: je fais une pause...j'en ai marre en ce moment de toujours raconter la même chose et d'y aller (il faut bien le dire) juste pour une ordonnance de lexomil (mon généraliste peut me le prescrire lui-même je suppose)...

- essai du médicament lyrica: échec total, je ne l'ai pas du tout supporté...

- rendez-vous dans un centre anti-douleur: diagnostic de "dysfonctionnement du système nerveux" avec soit une proposition d'anti dépresseurs ou d'anti épileptiques (non merci!) soit l'hypnose thérapeutique (aucun rapport écrit de ma visite au centre anti douleur en ma possession non plus) 

A ce jour, j'en suis à ma 2ème séance d'hypnose...j'ai toujours mal mais c'est le début, par contre des angoisses moins intenses.

Bref, j'ai bien le diagnostic de posé mais aucune preuve écrite d'aucun médecin...

Donc, autant dire que par exemple je ne peux monter aucun dossier pour faire reconnaître la maladie...rien qui puisse m'aider à trouver une solution pour trouver un poste de travail adapté non plus...Comme vous je suis un peu "dans le flou" et "sans solutions" à ce jour

Pourquoi les médecins sont réticents à utiliser le mot fibromyalgie ??

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

c'est un médecin interniste, et un médecin en rééducation fonctionnelle qui m'ont dit que j'avais une fibromyalgie. Mais sur les CR ça n'apparaît pas. C'est le neurologue que j'ai vu en 2013 qui a mis un diagnostic sur son CR, et celui-ci est : syndrome douloureux chronique idiopathique.

Bon courage à tous !

Pourquoi les médecins sont réticents à utiliser le mot fibromyalgie ??
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@chaveta coucou moi aussi j ai une fibromyalgie j'ai 49 ans , depuis plus de 10 ans dur dur au début personnes me coyait quand je disais que j'avais mal partout... Cela à durée 5 ans. Incompréhension de tout le monde même de ta famille.

Aujourd'hui je suis reconnue travailleur handicapé MDPH.. Mais c'est tout ça s'arrête là.. La sécurité sociale m a refusé une invalidité partielle, le travaille inadapté même si je suis suivie par CAP emploi, un réel problème pour moi de tenir mes journées tout ça parce quand France cette maladie est reconnue qu'à moitié oui pour la MDPH, non par le sécu, non pour le travail, non pour certains médecins , pas d'aide financière..

C'est pour cela en discutant sur le forum, un jour je n'étais pas très bien LOL j'ai lancé l'idée d'une pétition...ou lettre et poupette63 à du coup fait une lettre pour que cette maladie soit vraiment reconnue par tout les organismes et que l'on puisse enfin vivre mieux.

Cette lettre sera adressée bientôt au ministre de la santé...

Pour cela il faut la SIGNER et bien-sûr la partager pour que d'autres puissent aussi la SIGNER.

https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-agn%C3%A9s-buzyn-pour-une-reconnaissance-m%C3%A9dicale-et-professionnelle-de-la-fibromyalgie?recruiter=736003907&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

Bonne journée

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