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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie : est-elle reconnue comme une maladie invalidante ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 09/03/2026 à 10:47
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Bonjour @myrtilleanne,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @littlemother @GIGI @patiente83 @sophie85 @aquanaute @mcm1959 @mlamer @lamorin @mariecourgette @Tinzouline @vivlavie @titine59 @jackie50 @ghislainel @myrtilleanne @bleuee @Monique46 @boudoir31 @Jeanmarcain @Maelline06 @Liséa6 @Clarence @Bouboule2 @Laetitiach @charline6164 @FREDERIQUE80 @farouk08 @roseavril20 @Crignolette @Flo0909 @lilasroses67 @Lou974 @Titou2018 @Mep1607 @Nath1947 @Anna13 @Marinette19 @Hautsdefrance62 @Ninou888 @0606tigresse @GérardC @Jolump @Neuro32 @Maryloup @Linda57 @Melanie72 @Nathbebe @Misstek1 @LHLA77 @Mantis @nitatu @Basia123 @carolon @Pasdideedepseudo @La.puce @Channah92* @Sylva76 @Sandra @palouf34 @steph03 @Rosesblack @solit57 @Lotusviolet @Yagoda @Pisanlit @coco01480 @Lumelga @Moucaren @San-sei @HeleneHey @Karine38 @Mamiplume @signora @Faboule @Valli66 @Tiboun @Dianne @kiara33 @Marie-sicily @pepette @julie.ncl @shosho @camcam380 @Vadany @Fara71 @Jerome410 @Nikita79 @LaurenceJdl @LaetitiaLH @Aureate @hadrien97 @Gaelle1506 @MTOURN @Yvoone @Coco40800 @Leotricia @bettylou @Shelly @Aletbri @Tokino1956
Un membre se pose une question importante : la fibromyalgie est-elle reconnue comme une maladie invalidante aujourd’hui ? Beaucoup de personnes vivant avec cette pathologie ressentent des douleurs chroniques, une fatigue intense et un impact important sur le quotidien, mais la reconnaissance administrative peut parfois être complexe.
En France, la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, mais elle n’est pas officiellement inscrite comme Affection Longue Durée (ALD), ce qui rend certaines démarches administratives plus difficiles.
💬 Et vous :
- Avez-vous réussi à faire reconnaître votre fibromyalgie comme handicap ou invalidité (MDPH, AAH, RQTH…) ?
- Quelles démarches ont été les plus difficiles ou au contraire utiles dans votre parcours ?
- Comment la maladie impacte-t-elle votre capacité à travailler ou votre quotidien ?
N’hésitez pas à partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre leurs droits et leurs possibilités.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
Crignolette
Bon conseiller
Crignolette
Dernière activité le 09/03/2026 à 10:41
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Bonjour,
Cela depend sur qui etudie la demande. Debut des douleurs en 98 diagnostiquer en 2015 peu de temps après j'ai fait une demande d'ALD refusé pour cause de traitement pas assez couteux. En septembre 2025 ,j'ai fait une demande à la MDPH,j'ai reçu la réponse la semaine dernière. J'ai le droit au 2 carte mobilités ,à la reconnaissance de travailleurs handicapés mais pas le droit aux formations ni à l'AAH, pas assez handicapé d'après eux et mon état permet que je travaille toujours d'après eux. Je suis femme de ménage.
Courage qui ne tente rien n'a rien.
Crignolette
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Crignolette
Les membres participent aussi...
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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myrtilleanne
myrtilleanne
Dernière activité le 09/03/2026 à 09:14
Inscrit en 2016
23 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour, la fibromyalgie est elle reconnue invalidante à ce jour?