Fibromyalgie : est-elle reconnue comme une maladie invalidante ?

Bonjour @myrtilleanne,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @littlemother @GIGI @patiente83 @sophie85 @aquanaute @mcm1959 @mlamer @lamorin @mariecourgette @Tinzouline @vivlavie @titine59 @jackie50 @ghislainel @myrtilleanne @bleuee @Monique46 @boudoir31 @Jeanmarcain @Maelline06 @Liséa6 @Clarence @Bouboule2 @Laetitiach @charline6164 @FREDERIQUE80 @farouk08 @roseavril20 @Crignolette @Flo0909 @lilasroses67 @Lou974 @Titou2018 @Mep1607 @Nath1947 @Anna13 @Marinette19 @Hautsdefrance62 @Ninou888 @0606tigresse @GérardC @Jolump @Neuro32 @Maryloup @Linda57 @Melanie72 @Nathbebe @Misstek1 @LHLA77 @Mantis @nitatu @Basia123 @carolon @Pasdideedepseudo @La.puce @Channah92* @Sylva76 @Sandra @palouf34 @steph03 @Rosesblack @solit57 @Lotusviolet @Yagoda @Pisanlit @coco01480 @Lumelga @Moucaren @San-sei @HeleneHey @Karine38 @Mamiplume @signora @Faboule @Valli66 @Tiboun @Dianne @kiara33 @Marie-sicily @pepette @julie.ncl @shosho @camcam380 @Vadany @Fara71 @Jerome410 @Nikita79 @LaurenceJdl @LaetitiaLH @Aureate @hadrien97 @Gaelle1506 @MTOURN @Yvoone @Coco40800 @Leotricia @bettylou @Shelly @Aletbri @Tokino1956

Un membre se pose une question importante : la fibromyalgie est-elle reconnue comme une maladie invalidante aujourd’hui ? Beaucoup de personnes vivant avec cette pathologie ressentent des douleurs chroniques, une fatigue intense et un impact important sur le quotidien, mais la reconnaissance administrative peut parfois être complexe.

En France, la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, mais elle n’est pas officiellement inscrite comme Affection Longue Durée (ALD), ce qui rend certaines démarches administratives plus difficiles.

💬 Et vous :

• Avez-vous réussi à faire reconnaître votre fibromyalgie comme handicap ou invalidité (MDPH, AAH, RQTH…) ?
• Quelles démarches ont été les plus difficiles ou au contraire utiles dans votre parcours ?
• Comment la maladie impacte-t-elle votre capacité à travailler ou votre quotidien ?

N’hésitez pas à partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre leurs droits et leurs possibilités.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour,

Cela depend sur qui etudie la demande. Debut des douleurs en 98 diagnostiquer en 2015 peu de temps après j'ai fait une demande d'ALD refusé pour cause de traitement pas assez couteux. En septembre 2025 ,j'ai fait une demande à la MDPH,j'ai reçu la réponse la semaine dernière. J'ai le droit au 2 carte mobilités ,à la reconnaissance de travailleurs handicapés mais pas le droit aux formations ni à l'AAH, pas assez handicapé d'après eux et mon état permet que je travaille toujours d'après eux. Je suis femme de ménage.

Courage qui ne tente rien n'a rien.

Crignolette

bonjour, j'ai été diagnostiqué en février 2025, arrêt maladie depuis juin 2024, les démarches sont assez compliquées à entreprendre, il faut avoir le bon médecin pour compléter les dossiers de demande, ils n'ont pas toujours les bonnes informations pour remplir correctement le dossier, j'ai eu la chance d'avoir des rdv avec une psychiatre au centre anti douleur qui connait le sujet, elle m'a remplis le dossier de demande MDPH/RQTH avec nouvelle orientation professionnelle + carte de mobilité que j'ai envoyé, le dossier est recevable par leur service j'attends la validation de la MDPH, pour la CPAM j'ai fais la demande d'une ALD non exonérante qui est en cours pour arrêt qui demande des soins de longue durée, mon arrêt de travail est validé jusqu'en 2027 (3 ans) par le médecin conseil de la CPAM, toutefois je vais essayer de reprendre à mi-temps thérapeutique, avec une demande d'aménagement rédigée par la psychiatre qui précise qu'une reprise progressive peut être envisagée sans surcharge pro pour éviter la rechute, maintenant je suis en discussion avec employeur/médecine du travail, j'ai vu qu'une invalidité peut être demandée aussi j'ai un contact avec l'assistante sociale de la CPAM, à voir j'attend de tester ma reprise à mi-temps, pour l'instant je n'envisage pas d'arrêter de travailler.

c'est possible, il faut être bien accompagnée par des professionnels qui sont spécialisés, car il faut des comptes rendus rédigés avec les bons termes médicaux qui confirme les douleurs invalidantes, et l'impact sur le quotidien. Mon médecin traitant est un peu largué dans tout cela, il me renvoie toujours vers les spécialistes, alors qu'on me dit toujours que c'est à lui de remplir les dossiers de demandes, ce n'est pas cohérent, il n'y connait rien à la fibromyalgie. Ne pas hésiter à rencontrer les personnes des services spécialisés assistance sociale, mdph, cpam, au centre anti douleur, au médecin de la douleur, psychiatre, médecin rhumatologue ...... aussi

Bonjour, 

c'est vrai que certaines maladies sont listées pour être reconnues ou non ( RQTH, CPAM), mais je pense aussi que chaque cas est particulier dont le mien.

Comme cela a été cité précédemment, c'est vrai qu'il faut être bien accompagné

par des médecins ou des spécialistes.

C'est là aussi, que je ne comprends pas trop la MDPH qui valide des dossiers sans avoir vu le patient qui est tout juste reconnu alors que sa vie est un enfer et que l'aide serait indispensable pour eux.

Pour ma part, ma maladie n'est pas répertoriée puisqu'elle n' a pas de nom, ma maladie a croisé de nombreuses autres maladies et leurs symptômes.

En juin 2022, après une reprise forte de l'inflammation avec des complications graves, je me suis retrouvé en suivi renforcé en rhumatologie, avec

d'autres intervenants, neurologue, cardiologues, des imageries pour identifier

au mieux les solutions que l'on pouvait me donner malgréque bien souventles traitements sont limités.

Septembre 2022: Après un arrêt de 3 mois, j'ai demandé pour reprendre et la médecine du travail a accepté 1 jour sur site et 1 jour en télétravail. Ma rhumatologue et mon médecin ont fait le dossier pour que je sois reconnu RQTH, j'ai renseigner ma partie et déposer le dossier.

Mon temps partiel thérapeutique a commencé.

En janvier, j'ai été convoqué par le médecin conseil de la CPAM qui m'a parlé d'invalidité et renvoyé vers l'assistante sociale.

Entre temps, la RQTH a été acceptée + carte CMI prioritaire puis après plusieurs RdV avec l'assistante sociale,

un médecin conseil m'a reconvoqué en juillet 2023 et  il m'a passé en invalidité catégorie 1 à partir de de septembre 2023. 

En fait, c'est la CPAM qui m'a accompagné, expliqué mon maintien en activité puis mis en invalidité suite à mes examens, mes résultats et peut

être mon âge aussi..  Mon travail m'a permis de maintenir mon activité à 50 % sur site les matins et 2 après midi en télétravail.

Je comprends que cela soit pas évident d'être reconnu et compris pour certaines personnes.

J'ai donc été bien aidé par la CPAM, mes médecins et pas du tout par mon employeur.

Quand le médecin conseil m'a parlé d'invalidité la première fois, je ne l'ai pas forcément bien accepté, mais il avait raison.

Il me reste quelques années avant la retraite et j'espère continuer ainsi.

Bonne soirée et si vous avez des questions ❓️

Bonjour, je partage ce lien de Carenity pour la carte CMI.

Cela peut aider certaines personnes.

Bonne journée CMi

Les avantages et les modalités d'obtention de la Carte Mobilité inclusion (CMI) - Carenity

Quels sont les avantages de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) ? Comment l’obtenir ? Lisez notre article.

Bonjour

Je crois que la fibromyalgie est encore considérée comme un syndrome et non pas une maladie.

Elle ne fait pas partie des ALD. Elle est très peu reconnue pat le corps médical même si on en parle plus. L'entourage, le grand public et la majorité des médecins sous-estiment l'impact et le retentissements des douleurs et de la fatigue.

J'ai pu avoir une RQTH par le biais de la MDPH quand je travaillais mais en lien avec ma dépression également.

Quoiqu'il en soit il faut remplir un questionnaire médical via le médecin traitant, y joindre vos certificats médicaux, bilans et imagerie et envoyer tout ça à la MDPH.

Bonjour,

J'ai regardé les informations sur la fibromyalgie afin de mieux comprendre cette maladie. Je vous partage e que j'ai lu en vous souhaitant une bonne journée.

Ces sites peuvent apporter des réponses dont la CPAM aussi.

Ameli

Lien de la maladie

Traitement de la fibromyalgie

Le médecin met en place une réhabilitation physique pour son patient fibromyalgique et en l'absence d'amélioration, il a recours aux médicaments antalgiques.

En Belgique oui! On est reconnu par mutuelle comme maladie chronique et maladie grave.

Bonjour à tous ! ☀️

Pour ma part les symptômes sont apparus en 2021 et c'est la médecine du travail qui a fait une demande urgente auprès de la MDPH car mon travail était trop physique pour que je puisse y rester. On m'a attribué la RQTH mais toutes les autres aides m'ont été refusées. C'est souvent ce qui se passe quand on a un profil "dans la moyenne" pour tout : salaire, loyer, mode de vie.. bref trop riche pour être pauvre.

J'ai pu reprendre une activité à temps plein à un poste de bureau presque 2 ans plus tard mais rebelote, à nouveau en arrêt depuis presque 1 an aujourd'hui. Mon diagnostic a été posé en Janvier 2025 et ma demande d'ALD a été refusée. Une conseillère m'a gentiment indiqué que c'était parce que mon protocole de santé n'était pas assez élaboré et coûteux, et que le diagnostic n'avait pas été posé il y a suffisamment longtemps. Avec mon médecin traitant nous avons passé l'année à chercher ce qui pourrait soulager mes douleurs et établir une liste de praticiens à consulter de manière régulière pour faire une nouvelle demande et elle a enfin été acceptée en Février 2026, avec rétroactivité 💪🏾 Maintenant, c'est beaucoup, beaucoup d'administratif pour leur indiquer ce qui faisait partie de mon protocole de soin pour fibromyalgie, ou pas, parce que de leur côté ils ne sont pas en capacité de le savoir, ni même de me dire qu'est ce qui est finalement pris en charge par l'ALD au vu de la demande faite par mon médecin traitant.. on marche vraiment sur la tête 😵‍💫

Tout ça pour dire que, si je ne suis pas en mesure de reprendre un travail avec mon protocole de soin, la médecine du travail envisagera de me mettre en invalidité.. Autant vous dire qu'à 30 ans de la retraite je m'en passerai bien 😅

Belle journée et bon week-end ! 🌸

Bonjour à tous,

Avez-vous réussi à faire reconnaître votre fibromyalgie comme handicap ou invalidité (MDPH, AAH, RQTH…) ? J ai la reconnaissance de travailleurs handicapés auprès de la mdph par contre les autres aides (AAH, demande d invalidité à la CPAM) ont été refusées (la fibromyalgie n a pas un impact important sur ma vie professionnelle, réponse de la mdph) c est eux qui ont la fibromyalgie et les douleurs, pas moi.

Quelles démarches ont été les plus difficiles ou au contraire utiles dans votre PARCOURS ? Pour ma demande RQTH j ai du faire un recours car ma 1ère demande à été refusée, pour la demande d invalidité à la cpam j ai demandé conseil à mon médecin traitant et il m a répondu que c était à moi de faire la démarche via leur site mais je suis sur que votre demande sera refusée ! Pas évident de faire les démarches seule une aide serait appréciable et c est épuisant car il faut toujours se justifier.

Comment la maladie impacte-t-elle votre capacité à travailler ou votre quotidien ? Malheureusement, j ai décidé de trouver un emploi à temps partiel car le temps plein n était plus possible. On vous donne une RQTH, on vous aménage un poste de travail (siège, clavier et souris) et on demande si ça va mieux ? Ben non ce n'est pas magique les douleurs et la fatigue sont tjrs là. Ils ont fait leurs jobs le reste on s en fou.

Belle journée à tous