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Patients Fibromyalgie
Besoin d'avis pour le diagnostic de la fibromyalgie
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Virolo
Bon conseiller
Virolo
Dernière activité le 03/07/2024 à 17:42
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Explorateur
Bonjour Maurice, je vous conseille de vous tourner vers un Centre Anti-douleurs. C'est eux qui mon révélé que j'étais fibromyalgique , après une errance médicale de plusieurs années. Douleurs dos, jambes tête, fourmillements etc ... Comme vous, beaucoup de similitude. Les yeux également, ne supporte pas la luminosité trop marquée. Mes yeux me font très mal ( rougeurs, brûlures+ larmoiement) . Vue mon ophtalmo, conclusion, hypertonie+ photophobie marquée, j'ai pour l'instant des gouttes 6/fois par jour qui me soulage énormément. J'espère que ces infos vous donneront un petit coup de 👍 pour être au mieux. Cordialement 🤗
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maurice95
maurice95
Dernière activité le 07/02/2023 à 14:19
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Explorateur
@Virolo Bonjour et merci pour ton retour.
1) Pour ces centres faut-il avant avoir une lettre du médecin généraliste?
2) Quand vous parlez des "Douleurs dos, jambes tête, fourmillements etc." => pour vous c'est des douleurs musculaires que vous avez ? Ou bien des douleurs comme j'ai décris dans le sens que vous avez beau palpé vos muscles cela ne vous crée aucune douleur.
3) Quelqu'un peut-il me conseiller un centre antidouleurs en région parisienne?
Merci
Virolo
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Virolo
Dernière activité le 03/07/2024 à 17:42
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Explorateur
@maurice95 cc , Maurice , pour moi , j'ai carrément téléphoné au Centre Anti-douleurs de Toulouse. J'ai eu la secrétaire qui m'a dit qu'avant je devais remplir un questionnaire de plusieurs feuilles et qu'ensuite elle me donnerai un rdv. Je lui ai expliquée ma situation et que je désirais avoir d'abord un rdv et que dans la foulée je lui transmettrais le document rempli au plus vite dès réception. Donc , j'ai gagnée du temps. Ensuite consultation avec le médecin qui avait étudié toutes mes réponses aux questions demandées, pour déjà savoir exactement mes symptômes et mes problèmes de ressentis . Je pense que tout les Centres ont le même document pour une première approche pour définir un diagnostic. Mes douleurs sont diffusés , plus importantes à certains moments , je peux toucher mes jambes,des endroits douloureux et d'autres non , mais les douleurs sont parfois très dures et d'autres fois plus supportables . Mais j'ai quelques moments de répis. Mais des crampes idem par moment, l'horreur , pied , jambes,au mollet et nerf crural. Des fourmillements et brûlures. Mais , Maurice je vous dirai pour avoir travaillé dans ce milieu ( en hospitalier) chaque personne réagi différemment à la maladie. Les symptômes sont nombreux et variés commes les gens , donc allez-y. Il faut savoir que n'importe qu'elle douleurs chroniques peut-être prise en charge par un Centre Anti-douleurs.... Si je peux vous aider, n'hésitez pas. Tenez moi informée de vos avancées. Bien à vous....
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Virolo 🤭
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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maurice95
maurice95
Dernière activité le 07/02/2023 à 14:19
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Explorateur
Bonjour à tous , cela fait depuis 3 mois que je souffre de douleurs persistantes dans le dos.
J'ai commencé à ressentir une gêne localisée côté omoplate droite (sensation très dure à décrire mais qui s'accompagne parfois de mini déchargé ou de fourmillement) , puis un soir impossible de dormir, impressions d'avoir des points durs partout dans le dos. Parfois j'ai de légers "grigris" qui font penser à des minis décharges et des chatouillements de quelques secondes dans le dos parfois dans les mains, le cou et même la tète (surtout quand j'essaye de dormir). J'ai pu aussi ressentir des palpitations au niveau du poignet toujours la nuit au couché.
J'ai des activés qui sont devenus pénibles à faire car la douleur est plus intense comme conduire ou bien m'assoir sur un canapé.
Je n'ai pas de douleurs musculaires, c'est-à-dire qu'en touchant mes muscles je ne sens aucune douleur.
Il n'y a que au réveil le matin, que je n'ai pas de douleurs.
Pour le moment j'ai fait des IRM cervical, dorsal et lombaire pour recherche hernie + un écho et radio des épaules pour recherche tendinite qui n'ont rien donné véritablement.
Mon médecin m'a dirigé vers un rhumato car il soupçonne une fibro mais a la première consultation il m'a indiqué que ceux qui ont la fibro ont des points douloureux au toucher (ce qui me laisse perplexe).
J'ajoute a sa que il y a 5 ans, j'ai eu un soucis de santé sans vraiment qu'on sache le problème après différents examens (reins, urines) : j'avais tout le temps envi d'uriner => j'ai suivi un traitement pour vessie hyperactif pendant 3 mois puis je n'avais plus vraiment cette envie présente. 1 mois avant mes douleurs de dos, cette envie est revenue puis partie aussitôt.
Enfin, j'ai aussi une sensibilité a la luminosité des ecrans depuis 10 ans, lumière bleu des écrans en autres que je ne supporte pas.
Merci pour votre aide, n'hésitez pas a me faire un retour et éventuellement quel examen puis-je faire?
Je compte voir un autre rhumato pour avoir un autre avis et un neurologue prochainement.