"To be or not to be maitre de son et de son esprit" ou chronique d'une rémission improbable ...

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Je tiens à partager avec vous ce qui m'est arrivé et qui doit être source d'espoir pour tout le monde je pense.

Cette discussion a démarré dans la rubrique SFC puis dépression mais d'autres pathologies comme la fibromyalgie sont concernées selon moi et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu'une personne, j'en serai ravie.

Je viens donc vous pour vous raconter la régression fulgurante de mon état !

Pour mieux comprendre mon parcours et le sens de mon post, je vous invite à lire ma présentation et mon récit dans l'espace dédié au syndrome de fatigue chronique.

Pour mémoire, le neurologue m'avait affirmé à deux reprises et en dernier lieu en octobre 2013, et devant témoin, que mon état trop avancé ne s'améliorerait pas, le but du "jeu" était de faire en sorte de stabiliser le syndrome.

Depuis, les choses ont bien changé !

Je suis témoin depuis quelques semaines d'un phénomène troublant mais au combien délicieux ...

Depuis plusieurs mois, voir même depuis presque 3 ans, je sentais ma tête pleine d'énergie mais mon corps en était privé, il ne suivait plus, au point de me déplacer en fauteuil roulant en dehors de chez moi, de ne plus pouvoir tenir la position assise sans appui du dos et de la tête plus de dix minutes, ... les symptômes prenaient de l'ampleur quoique je fasse ! je finissais pas passer mes journées dans mon fauteuil de salon ou dans mon lit afin d'avoir tout mon corps en appui et d'éviter les malaises en cas de position "fatigante" de plus de quelques minutes !

Sans compter les troubles cognitifs associés !

Et en quelques jours, c'est comme si la vanne qui empêchait cette concentration d'énergie de se répandre dans tout mon corps s'était ouverte d'un coup et laissait de nouveau circuler ce fluide indispensable à une vie normale !

J'ai physiquement ressenti ce phénomène !

Je vous rassure, je suis quelqu'un de très terre à terre et les miracles de Lourdes me laissent profondément septique ...

Alors vous devez vous demander ce qui a provoqué cette transformation ...

Et bien, j'ai simplement annoncé à mon mari que je le quittais et officialisé ma décision à ma famille quelques jours après !

Je me suis alors rendue compte que mon contexte de vie et l'ambiance à la maison me précipitaient au fond du gouffre !

Mon corps a somatisé mes pensées "inconscientes" ! en juillet 2011, j'ai donc bien fais un burn out, mon esprit a pété les plombs et lâché mon corps dont j'ai perdu le contrôle.

Quelle bonne idée ai-je eu de vouloir changer de vie ! moi qui pensais uniquement aller végéter au calme d'un plus petit logis sans travaux et dans la sérénité, je me sens renaitre !

Je suis partie une semaine en vacances pendant lesquelles, j'ai marché "activement" chaque jour plusieurs kilomètres, j'ai nagé et vécu normalement !

Je peux à nouveau faire mes courses seules, moi qui détestais les magasins, je les adore !! les faire sur mes deux jambes me semblent tellement bon !

Alors je voulais vous sensibiliser sur le fait que ces maladies (SFC, SFM, ....) ont réellement une cause psychosomatique que nous ignorons bien souvent et qui n'a rien à voir avec la mauvaise volonté ou autre absurdité du genre.

Je me croyais heureuse ou presque ces deux dernières années et finalement le cœur du problème était là sous mes yeux !

Et pourtant, comme vous, j'ai ressenti dans ma chair ces douleurs, cet épuisement, je n'ai rien inventé, ils étaient bien réels.

Seulement, j'avais perdu le contrôle psychologiquement et physiquement.

Reste alors à se poser les bonnes questions quand on est touché par ces syndromes, vivons-nous dans un environnement et avec un entourage sains pour nous ?

Il faut aussi être prêt à voir ce qui ne va pas chez nous, à l'accepter et à faire évoluer nos conditions de vie pour aller mieux.

J'ai fais passer mon bien-être avant ma vie de couple et de famille sans penser gagner tant, pour rien au monde, je ne ferai demi-tour ! même si ma vie future sera matériellement bien plus ardue qu'avant, l'essentiel est pour moi ailleurs.

J'espère que mon témoignage vous aura donné des pistes de réflexions, vous êtes pour beaucoup moins avancés dans la maladie que je ne l'étais et tant mieux ! alors sachez que VOUS aussi, vous pouvez vous en sortir !

Je précise aussi que j'ai eu la chance dans la foulée de ma décision de croiser la route d'un être exceptionnel qui m'a permis de prendre conscience, plus rapidement que je n'aurai pu le faire seule, de mes possibilités à nouveau de me dépasser physiquement. Il a cru en moi car il a senti qui j'étais réellement au fin fond de mon âme et tel un excellent coach, il m'a donné l'impulsion qui m'a fait gagné beaucoup de temps.

Je sais ce que je lui dois et je comprends aussi ce qu'ont pu ressentir à mon égard les nombreuses personnes que j'ai pu accompagné de la sorte, dans le cadre de ma dernière profession et avant cette trilogie d'années douloureuse et difficile.

Je garde pour cette personne un profond respect, une grande admiration et un attachement amical certain.

Je vous souhaite au minimum de vivre cette expérience de la régression de la maladie et de rencontrer quelqu'un qui vous apporte cette foi en vous, pilier indéniable pour se reconstruire vite, bien que seul, vous puissiez y parvenir mais plus lentement.

Je ne pourrai reprendre une vie totalement normale à cause du STTB dont je souffre et qui est une pathologie bien mécanique mais l'idée de vivre presque normalement me donne des ailes.

J'ai réactiver mes rêves, je me fixe à nouveau des objectifs, je revis, quel pied !

Début de la discussion - 17/03/2014

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Bon conseiller

Merci Orisilic pour ce témoignage troublant, mais pourtant très clair. Le terme psychosomatique est encore mal perçu, et pourtant…

Je suis contente pour toi et je te souhaite que cet état perdure !

Amicalement.

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Bon conseiller

merci orisilic,pour ton temoignage!moi,j y crois a ce que tu viens de nous ecrire car malheureusement,je sais pourquoi et a cause de quoi je souffre!mais je n ai pas encore le courage ni la force physique et mentale de franchir le pas!!cela fait plusierus annees que j en suis consciente et je le vois chaque jours!moi,aussi j ai fait un burn out en novembre,debut de ma depression car j ai vraiment pris en compte le fait que si je veus guerir je n ai qu un seule moyen!

tu as eu la chance de croiser quelqu un qui t a aide a franchir ce pas!je me dis,qui sait,cela m arrivera aussi!c est ce que ma psychologue m a dit exactement lors de ma derniere hospit,car elle s est ce qui est au fond de moi,c est la seule a qui j ai pu le dire,et cela l a meme fait pleurer!

je suis contente pour toi et je me dis quepour moi,tout n est pas perdu!!car on a toutes une cause plus ou moins cachee pour notre fibro et une fois que l on l a trouve,c est deja un pas en avant!

profites bien de ton bien etre et continue a nous donner de l espoir comme tu le fais !

merci a toi de tout

bonne nuit

bisoux  

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Wash ! Quel beau message d'espoir .

Pour ma part je disait a mon doc il y a 2 mois : Doc depuis 6 mois je me sent aller vers la mort ; la douleur est insupportable et tout

vas mal dans toutes les facettes de ma vie ;   

Il m'a regardé dans les yeux et dit :   M  ...  depuis ce fameux 6 mois , quelle sont vos préoccupations, c'est quoi qui a changé dans votre vie , ca vas pas comme vous voulez...   J'ai répondu : Ben non et je suis sorti du bureau frustré et dit a du monde qu'il se prenais pour psyc... au lieu d'un doc ...

Ben la ce soir je vais changer ma version et faire une inventaire des demain ; ( aller au dela de mon chn de nourriture)  .j'ai quelques idées pour commencer ! Pour moi ce n'est pas des personnes (ou presque) mais + des situations qui me hante ,et me stress au plus haut point en continue ... des petites lumières s'allumais quand je lisait le post ...

En tout cas j'ai rien a perdre , et j'ai pas de datte a rencontrer a le faire ...

   

Merci a toi  Oricilic et vous tous ; ce site est une merveille !   

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Bon conseiller

Merci Chaveta, tu as raison, ce terme n'est pas bien compris ou expliqué ....

Cathy 51 : savoir ce qui te rend malade est une chance, moi je l'ignorais, je l'ai compris une fois ma décision prise et annoncée, quelques jours après il y eut cette rencontre qui fut un accélérateur.A toi de d'analyser ce qui est le plus supportable, ton quotidien douloureux ou tes conditions de vie, mais seule, tu peux parvenir à changer ta vie même affaiblie physiquement et moralement, crois en toi stp.

418alain418 : voilà ce pourquoi je voulais faire ce témoignage, ta prise de conscience me touche, je te souhaite d'aller au bout de ta réflexion et de trouver les clés d'un mieux être pour toi.

Merci à vous et bonne chance aussi à ceux qui lisent en silence, en espérant que mon témoignage et les réponses qui y sont apportées vous aident à aller mieux.

Faites-nous en part pour à votre tour aider ...

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Merci Osiris pour ton témoignage auquel je crois à 100 %. Le mot "psychosomatique" a mauvaise réputation à tort. Pour la plupart des gens psychosomatique veut dire que tout est dans la tête, que les douleurs sont sans fondement et imaginaires. Ce n'est pas le cas. Les personnes qui ne somatisent pas sont celles qui se débarrassent des situations stressantes dès qu'elles apparaissent souvent en agressant les autres. Elles ne gardent rien en elles alors que les autres, ne pouvant se décharger sur les autres ou ne pouvant changer les situations (ou croyant ne pas pouvoir les changer), somatisent, c'est-à-dire qu'elles retournent vers elles le stress provoquant des dégâts physiques bien réels. Dans "psychosomatique" il y a psycho mais il y a aussi somatique. Non, tout n'est pas dans la tête. J'aurais pu moi-même refuser le harcèlement moral dont j'ai été victime au travail pendant plus de 14 ans. Lorsqu'on me dit que je n'étais pas une victime, que j'avais le choix, c'était très difficile à entendre, croyez-moi mais dans l'absolu, c'est vrai. Seulement, l'éducation que j'ai reçue a fait de moi une cible de choix. Le fait également que j'ai une propension à me remettre en question, que je sois perfectionniste, le fait également que j'ai trop attendu avant de me dire que ma directrice ne changerait pas car elle trouvait cela très bien comme cela, le fait que financièrement j'avais besoin de mon travail. Toutes ces raisons ont fait que j'ai subi trop longtemps et que j'ai engagé ma santé dans cette histoire. J'étais épuisée, je ne croyais plus en moi et c'est difficile d'aller chercher du travail lorsque vous êtes dans cet état. Quand je rentrais chez moi midi et soir, j'allais me coucher incapable d'en faire plus. Je ne cherche pas d'excuses, j'explique la situation qui était la mienne alors. Cependant, si j'avais eu confiance en moi j'aurais pu partir quand il en était encore temps. Je n'en serai pas là. Il faut prendre du recul pour bien juger de la situation et c'est souvent ce qui manque. Je suis très heureuse pour toi Osiris. Tu as fait le bon choix et cela n'a pas dû être facile. Profite bien de ta nouvelle vie. 

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Bon conseiller

Pareil, depuis que j'ai quitté mon conjoint, changer de région, revendue ma maison, changer de boulot et même de voiture, bref depuis que j'ai changé tout ce qui nuisaient à ma santé et mon moral, je n'ai jamais refais de crises. Uniquement des pics de douleurs qui peuvent durer plusieurs semaines, mais certainement moins violentes, néfastes et dévastatrices que les crises que je connaissais avant.
On dit souvent que le moral a une grande partie dans la guérison, alors la guérison pour la fibro peut être pas, mais avoir un bon moral peut atténuer les douleurs ... !

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Bon conseiller

Merci Epidavra: nous avons le choix quoiqu'il arrive, même si cela peut heurter. C'est difficile à entendre car lorsqu'on n'a pas le courage de choisir on s'invente des tas de bonnes raisons de ne pas le faire.

Orisilic, j'avais répondu à ton post dans un autre groupe, je vais coller ma réponse...

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Bon conseiller

Bonsoir Orisilic et merci de ton témoignage qui rejoint ce que je pense, et ce que j'entends dire aussi...

En ce qui concerne le SFM, il apparaît que moins on fait d'exercice (ou d'activité), plus on a mal. Pour moi, cela veut dire aussi que si on sort pas, on ne travaille pas, on aura plus mal et on sera plus fatigué que quelqu'un qui a encore une activité; c'est paradoxal mais c'est ainsi. Le défi pour moi, c'est maintenir mes activités le plus possible (et surtout le travail).

Je pense que dans ton cas, la décision que tu as prise en ce qui concerne ta vie personnelle t'a tellement soulagée que tu as eu un regain d'énergie, une sorte de bouffée d'énergie. Tu as donc repris certaines activités, et comme tu as été bien soutenue, tu as pu au fil des jours augmenter les activités et le rythme de ces mêmes activités. La décision t'a fait sortir du cercle vicieux, et tu as pu entrer dans un cercle vertueux.

Il faut maintenant que tu persévères et que ces activités deviennent régulières et je pense que tu devras prendre soin de toi afin de ne pas y renoncer. 

Je te dis ça parce que c'est ce que j'ai remarqué pour moi: dès que je renonce à mon activité sportive (modeste), les douleurs augmentent, et comme elles augmentent, j'ai tendance à ne plus faire d'activité, donc j'ai encore plus de douleurs. C'est très difficile de se contraindre à cette activité (modérée) car parfois on a la flemme... Curieusement ces syndromes ne nous permettent pas d'avoir la flemme: dès que nous nous relâchons, dès que nous cédons à la fatigue ou à la maladie, ils prennent le dessus.

C'est difficile à comprendre car ce n'est pas dans la tête, les douleurs et la fatigue sont bien réelles... Je pense que ces syndromes sont dangereux en ce sens que nous pensons que, pour souffrir moins, nous devons en faire le moins possible, et d'ailleurs nous en ressentons une amélioration à court terme. Or moins nous en faisons, plus nous nous enfonçons sans nous en rendre compte.

Cela repose la question du "prendre soin de soi" qui pour moi ne consiste pas  en à faire moins et à se replier dans une sorte d'égoïsme, mais en à en faire mieux (et pas plus!). Mais c'est une autre histoire et je vais arrêter là, j'ai déjà été assez longue.

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Bon conseiller

Tout à fait d'accord avec toi Maria ! Puis je me dis que quand je me bouge et que je suis fatiguée ben au moins je sais pourquoi je suis fatiguée et si j'ai mal ben je sais pourquoi j'ai mal. Pour ma part, je fais de la zumba une fois par semaine pendant 1h, un peu comme je peux, pas forcément tous les mouvements, mais ça me permet d'étirer mes muscles, de me changer les idées puisque pas le temps de penser et à faire travailler ma mémoire et ma concentration. Après je prends un bain pour détendre le tout et les 3/4 du temps je n'ai pas plus mal après le sport, et le lendemain matin je souffre même moins des jambes sans repos et des douleurs. De là à en faire tous les jours peut être pas, ne serait ce par manque de temps combiné au travail, mais ça fait du bien. Et ça donne une occasion d'être fière de soi à la fin de la séance, ce qui est bon pour le moral donc pour les douleurs !

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