Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour. Racontez-nous comment s’est déroulé le moment de votre diagnostic avec votre médecin ? Quels ont été les premiers symptômes ? Combien de temps s’est écoulé entre les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic ? Partagez votre expérience !

Début de la discussion - 31/05/2011

Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie


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Bonjour,

C'est une longue histoire, celle de la croyance ! Douloureuse chronique depuis l'adolescence, je n'ai "songé" à en parler à mon médecin que très tardivement, les douleurs étant pendant des décennies "comme du rhumatisme" avant l'âge. Je n'osais pas en parler. Cependant, et ensuite, ces douleurs sont devenues très présentes, m'handicapant dans mes tâches ménagères et dans mon quotidien, allant jusqu'à me priver jusqu'au plaisir de jouer avec mes enfants.

Lorsque j'en ai parlé au médecin il a pensé très vite à une dépression masquée. J'ai donc accepté ce premier diagnostic, les circonstances de ma vie motivant peut être son regard.

Mais, d'années en années je souffrais de plus en plus au moindre effort. Le diagnostic est tombé très tardivement dans ma vie. Maintenant, à l'aube de la retraite, je songe, parfois, à ce qu'aurait été ma vie si on m'avait prise au sérieux bien plus tôt ! et les conséquences au niveau professionnel et familial auraient été toutes autres.

Il faut que le diagnostic soit posé rapidement afin que les nouveaux fibromyalgiques n'attendent pas aussi longtemps.

à+

Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie


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Tout à fait d'accord avec vous Pourquoipas!!!

Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour,

Le diagnostique de la fybro est un long trés long parcours.

A 27 ans j'ai eu ma 1ère crise d'arthrose cervicale. Alors dés que je parlai de douleur c'était ou mon arthrose ou une déprime, voir une dépression. Anti-inflammatoire pour l'un et bromazepam pour l'autre.

En 8/12/2007, j'ai craqué j'ai senti le danger je suis donc allée chez mon médecin pour dépression avec demande pour me rendre chez un psychiatre. Mon generaliste ma mise sous anti-dépresseur efflexor. 30/01/2008 1èr rendez vous avec la psy qui m'a mise à 2 comprimés plus 1 alprazepam et un autre anti-dépresseur pour la nuit (je ne me souvient pas du nom). Je lui ai dis tout de suite que je ne savait pas si c'était le moral qui avait entrainer le physique ou l'inverse. Mais dés le mois de février je me suis plainte de douleur sur le coté droit, il m'a fallu trois visite chez le médecin pour qu'il me fasse faire une prise de sang. Ce qui a révélé un état hépatique elle m'a envoyé chez une gastrologue qui m'a fait une gastro et une scolio (ou plutôt qu'elle n'est oas arriver à faire).

Résultat: ulcére, anémie, colite et cette état hépatique. On m'a retiré cette ant-dépresseur de nuit et j'ai commencé à me remettre physiquement en mai. Ce qui m'a vallu une bonne décharge d'adrénaline et j'ai arrêté tous les traitements et voulait reprendre le travail.

Malheureusement l'adrénaline retombé les douleurs sont réapparu ainsi que ma dépression.

Mise sous efflexor on ne ressent plus rien, j'étais un robot ou plutot une poupée de chiffon.

C'est en discutant avec mon gynécologue que je m'en suis rendue compte 11/2008. En en discutant avec ma psy elle m'a modifié les anti-dépresseur car il était devenu claire que celui là ne me remettrai pas sur les rails de la vie. En plus j'avais conscience qu'il ne fallait plus que je m'occupe de mon corp pour ne pas refaire la même erreur je suis juste allé voir en 10/2008 un osthéopathe qui m'a un peu réparé mais je n'ai pas pris cela en compte. Naturellement le médecin de la ss commencait à perdre patient etil a fallu que j'aille voir des expert et contre expert.
En décembre le nouvel nti-dépresseur me tiré vers le font alors la psy en a essayé un autre pendant deux mois mais sans résultat. En mars elle m'a mis sous fluoxetil la je me suis rendu compte d'un net progret il a juste fallu trouvé le bon dosage. Seulement voilà si en septembre(2009) ma tête allée bien c'était loin d'être le cas physiquement, pour le généraliste c'était du à une perte de muscle pendant ma dépression, et à des crises d'arthrose.

Je me suis battu pour pouvoir rencontrer un rhumathologue osthéopathe, et je n'avais jamais rencontré une personne comme cela je ne peux rien faire pour vous 60euros. Il m'aurait dis que j'étais foutu c'était du pareil au même.

Toujours en désaccord avec le médecin de la ss et du travail, qui se sont arrêté au fait de ma dépression et naturrellement on ne peux pas avoir plusieurs symptome en même temps cela n'arranger rien. Heureusement que m'a psy était là et avait de bon conseil.

Je suis retournée chez le médecin ostéophate qui n'a pas pu travailler sur une scéance, il m'a donc redonné rv la semaine d'après et quand il c'est rendu compte qu'il ne restai rien de son travail de la semaine d'avant il a fait une lettre à mon médecin traitant et à la psy, car il y avait suspition de fybro.

Le généraliste ne voulant y croire, j'ai du prendre un rendez vous moi même au centre anti-douleur avec un contre rendu de la psy.

Il a fallu plus de 6 mois d'attente pour avoir un rendez vous d'un premier contact avec la neurologue et la psy. Et de nouveaux 6 mois pour le deuxième ou là le diagnostique est tombé.

Dans l'entre-temp je me suis fait une entorse à la cheville ce qui à contrer la demande de reprise de la ss, ce qui fait que le 08/12/2010, il m'on mis en invalidité avant même que le diagnostique soit clairement établis.

Etre fybromalgique c'est être seule et c'est une bataille de trois ans pour simplement avoir le droit et être reconnu malade.

Vaudrait mieux être alcoolique ou drogué, cela serai plus simple pour se faire soigné.

Et pour conclure ce n'ai ni le morale, ni le physique qui m'ont mise en dépression, c'est la fatigue du aux deux éléments.

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Pendant des années je vivais avec de l'efferalgan pour museler plusieurs douleurs mais pas continue.

Puis en septembre 2009 grosse crise dans la face et la tête décharges electriques impossibilité de parler de bouger tellement la douleur irradiait tout le corps.

Heureusement ma fille à appeler les urgences après plus d'une heure d'attente enfin le médecin de garde est arrivé il m'a prescrit de suite du lyrica. Puis a commencer deux ans de galère.

Un médécin traitant qui après plusieurs arret m'a fait reprendre et la médecine du travai chaque fois me renvoyait vers lui. Après une prise de sang il a téléphonait au psychiatre qui me suivait à cause d'une grave dépression nerveuse survenue 3 ans au paravant en disant "que je me plaignais de douleurs jqmqis au même endroit, que tout ça été psychosomatique et qu'en plus vu mes gamma gt j'étais alcoolique"

Donc retour en triste état chez le psychiatre qui lui m'a écouté, et après plusieurs consultations n'étant plus dépressive mais souffrant beaucoup m'a parlé pour la première fois de fibromyalgie (maladie inconnue pour moi). Après plusieurs mois il m'a envoyé chez un rhumatologue qui a confirmé en 2010 que j'avais bien une fibromyalgie.

deux ans de perdus qui m'aurai permis de me soigner plus efficacement.

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bonjour moi la maladie a etai decouverte par mon medecin traitant l'anné passé (2010) g commencé a avoir bien mal ds mon bras je pensé ke c'etait rien sur le coup mais les douleurs ne passé pas quand je levé mon bras j'avais l'impression qu'on me l'arracher donc en fin de compte j'ai quand même etait voir mon medecin et le il ma dit que c'etait la fibromyalgie. et pour etre sur que c'etait bien ça j'ai etait voir un spécialiste le professeur hatron au chru de lille et lui a bien dit que c'etait ça.maintenant je suis sous anti depresseur pas facile mais faut apprendre a vivre avec et je me dit q'un jour sa partira.

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bonjour,

c'est mon ostéopathe qui m'a parlé pour la première fois de la fibromyalgie , il me suivait depuis quelques années pour des blocages et fortes douleurs et de là, j'en ai parlé à mon médecin traitant en 2006.

mon médecin m'a orienté dans une consultation de centre antidouleur, après m'avoir posé des questions.

ma fibromyalgie c'est déclenchée suite à une opération de la colonne vertébrale en 2004, j'ai souffert de fortes douleurs pendant deux années que je me posait des questions car mon état ne s'arrangeait pas. au début mon médecin traitant me disait que c'était mon dos mais j'avais du mal à marcher et des douleurs dans les bras, ne pas pouvoir lever les bras pour faire mon shampooing et cette fatigue et de sérieux problèmes de sommeil.

quand le médecin du centre antidouleur m'a comfirmé que c'était une fibromyalgie, j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête! je ne connaissait rien de cette pathologie et donc je me suis lancée dans des recherches car je voulais comprendre ce qui m'arrivait.

au début, j'ai pris des médicaments et au fils du temps, je me suis orientée sur de la médecine douce car malheureusement il m'y a pas de traitement miracle et j'ai pas envie de prendre des comprimés toute ma vie car ces médicaments ne sont pas sans risque sur du long terme!

j'ai essayé l'accupuncture, l'hypnose.

je fais une cure thermale par an, cela me fait beaucoup de bien!

je fais régulièrement de la piscine, balnéo, un peu de marche, suivant mon état de fatigue.

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C'est une longue histoire mais je vais essayer de faire court (lol)

A la suite d'une intervention pour une névralgie d'arnold sévère (une neurolyse) en 2000 et 2001, j'ai fais une méningite poste opératoire très grave, hospitalisée en urgence il a fallu plusieurs semaines au centre d'infectiologie pour éviter le pire ..

Il en est resté pendant plusieurs mois des douleurs, une infection toujours là, après plusieurs consultations et le déni de mon chirurgien (que j'ai très mal vécu)

Heureusement j'ai rencontré un spécialiste qui tout de suite a compris qu'il y avait encore un gros problème,que mes douleurs étaient bien réelles, j'avais une perte auditive importante tout le côté gauche du visage endolorie et surtout une vilaine grosseur au niveau des cervicales C1 C2 la ou il y avait eu l'intervention ...

En urgence, il fallait ouvrir pour fermer la porte d'entrée de cette infection ..

Aucun chirurgien n'a voulu prendre la suite , j'ai donc avec une lettre du spécialiste du retourner voir mon premier chirurgien !!

Je vous passe cette épisode trop douloureux pour moi ...

Donc il a nettoyé, gratté..... bref je me suis retrouvée avec des séquelles importantes une atrophie musculaire gauche et toujours ma névralgie puissance 10 ..

Dans l'incapacité de reprendre mon emploi comme je l'avais tellement espéré !!

J'étais toujours fatiguée, voir épuisée, mes cervicales douloureuses, ma névralgie,la peur de perdre mon travail, avec des problèmes administratifs impossibles mais qu'ils a fallu assumé seule,oui très seule ...

Ensuit c'est la tourmente, d'autres pathologies sont trouvées, un défilé thoraco brachial gauche, un problème de mâchoire indiscutable , un amaigrissement grave ...

Un jour je ne pouvais plus me lever du canapé j'avais mal partout ..

C'est un médecin en rééducation qui a fait le diagnostic  fibro en 2006 il y avait plus de 14 points, il à était confirmé par la suite par un rhumatologue en 2007.

Alors que dire pour moi c'est une suite d'événements traumatisants ..

Après le parcours fut plutôt celui du combattant pour trouver une écoute !

J'ai trouvé cette compréhension dans l'associatif dans ma ville, mais surtout sur internet ou j'avais la une aide précieuse et vitale !!

J'ai aussi eu beaucoup de médicaments avec beaucoup d'effets indésirables, j'ai tout essayé pour finir aujourd'hui à ne plus supporter grand chose ..

Mon suivi je le gère avec une main de fer par obligation, je suis devenue une pro du rentre dedans tout en délicatesse !! juste pour m'en sortir ...encore une sorte d’agression pour être accompagnée avec respect dans cette pathologie encore trop mal apprécié .

Je bataille pour tout, j'y arrive mais que c'est épuisant je n'ai pas le droit de me laisser aller au risque que mon docteur oubli un papier, ou remplisse mal un dossier...et j'en passe !!

Le CAD est tout nouveau, il manque de moyen visiblement il y a des bonnes volonté dans le service mais mais que de perte de temps et de manque d'initiative .

Alors il faut toujours solliciter tout et surveiller tout ...

Il faut être acteur oui mais pas informateur, secrétaire et autres....

J'ai attendu 2 ans une prise en charge en rééducation à l'effort , il y avait toujours pas de place pour moi , jusqu'au jour ou je suis moi même allée la demander  il à fallu me vendre, vendre ma motivation heureusement il m'en restait ...

Je l'ai faite avec sucsé, avec volonté, mon corps à souffrer, j'ai voulu leur monter que je pouvais !!

Depuis une semaine je ne peux plus faire grand chose une inflamation et surement je redoute une intervention de ma mâchoire je n'ai plus de ménisque mes ATM sont abinés ouverture de bouche avec grande difficulté

Je suis sous cortisone depuis 3 jours la douleur est supportable ...

Voila mon parcours version quand même longue !

tortuga



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Excusez moi pour les fautes !!

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Bonjour,

ce fut extrêment rapide!

suite à l'opération d'une rupture de coiffe, grosse crise de douleurs, mon médecin m'envoie vers une rhumato qui sans aucun différentiel pose  le diagnostic de fibro sans me donner aucune autre explication!

les médecins entre eux ne sont pas d'accord et au fil des années, en ce qui me concerne, j'ai fini par m'en éloigner

ce qui est très long par contre, la maladie évoluant et pas dans le bon sens, c'est de trouver le traitemnt ( divers médicaments ensemble ) qui fait que l'on arrive à soulager un peu les douleurs et dieu sait si la palette de douleurs est large

on se décourage très vite quand au diagnostic, je suis reconnue handicapée à 79% et le médecin de la MDPH ne soutient pas le diagnostic de fibro me concernant, alors à force d'entendre tout ou rien, on se lasse et on gère comme on peut

dans tous les cas passez un bon dimanche!

maya

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