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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

J'aimerais savoir qui parmi vous, accepte sa maladie.

De mon côté, je n'accepte pas ce que je suis devenue : être diminuée à ne plus savoir faire les choses comme avant est pour moi un véritable handicap et me freine probablement dans la gestion de ma maladie. Quand on accepte, je pense qu'on arrive à se sentir mieux ou tout du moins à mieux gérer sa vie de douleurs au quotidien.

Merci pour vos contributions.

Début de la discussion - 25/10/2011

L'acceptation


Posté le

Bien sûr que non que j'accepte pas cette maladie, depuis début 2008, j'essaie de gérer un peu mieux les efforts pour ne pas trop le payer après, mais les douleurs sont là depuis toute petite et la fibro est reconnue depuis mi-2002, mais je n'accepte pas et je ne pense pas pouvoir accepter un jour d'être limitée dans mes gestes, et de dépendre des autres pour beaucoup des actes de la vie courante! Je n'ai "que" 47 ans et j'ai du adpter ma vie à mes douleurs!

           ;)

L'acceptation


Posté le

Merci pour ton témoignage Trottie6.

Je pense que l'acceptation est un long cheminement... mais accepter, je pense que moi non plus je ne pense pas pouvoir accepter un jour cette maladie.

De mon côté, j'ai 34 ans et oui, pas facile quand on est pas si vieux que ça ;)

L'acceptation


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Bon conseiller

bonjour,

le problème lorsque l'on fait des projets et que tout est arrêté par la maladie il est difficile de l'accepter car votre vie bascule mais pas dans le bon sens.

Se faire une raison c'est plus facile à dire qu'à faire car la maladie est présente au quotidien et on ne peut l'oublier si facilement.

L'acceptation


Posté le

Je pense que  ela dépend beaucoup de notre vécu, de notre entourage. Accepter la maladie est un long chemin qu'il me parait asez difficile de parcourir seule. 

Par contre accepter ne veut pas dire ne plus lutter, ne plus se battre. Pour moi accepter c'est se faire une raison, se dire que la situation est ce qu'elle est. Mais c'est aussi se lever chaque matin (quand c'est possible bien évidemment) et continuer d'avancer.

Je vais peut-être paraitre froide et cruelle mais la fibro n'est pas mortelle. Elle nous empêche de vivre comme nous aimerions, mais elle ne nous empêche pas de vivre, de nous émerveiller devant un paysage, de rire avec un enfant et de chanter un air que nous aimons.

Certains me trouveront peut-être trop optimiste. 

L'acceptation


Posté le

je suis donc malade depuis fin 2007, et j'ai dût me battayer avec moi même pour me raisonner et apprendre à vivre avec.Ce qui m'aide beaucoup c'est la sophrologie, vraiment j'apprend à écouter mon corps. être moins stressé.Mais le problème chez les fibro c'est qu'en générale ce sont des personnes qui étaient trés actives et limite exigentes avec eux mêmes.Je sais de quoi je parle et c'est vrais qu'apprendre à ce modérée à ne pas tous faire le même jour et à déléguer aussi qu'en cela est possible!!!!! Dans mon cas, j'ai un mari trés compréhensif qui fait beaucoup d'effort et est trés attentionné. Je me dit aussi qu'il y a pire que moi, je souffre ok; mais j'ai mes deux bras et mes deux jambes et encore toute ma tête alors !!!!j'ai décidais de vivre au jour le jour, qu'en ça va à peut prés je bricole un peut et puis si non, je bouquine , je fait de l'ordi.Je suis d'accord avec nathalie il faut profiter de chaque instant ,et surtout ne pas culpabiliser c'est comme cela et il faut faire avec.

L'acceptation


Posté le

Mag59, je dirais que l'accepte la maladie, maintenant après avoir dit cela il faut développer sinon cela peut être très trompeur

Ma vision de la vie fait que lorsque cette maladie a été diagnostiquée cela a été un (bref) soulagement, comme pour bcp d'entre nous je pense, c'est à dire qu'enfin ily a vait un NOM sur ces symptômes (et non plus "c'est dans la tête"), comme vous tous, (mais en fait cela datait depuis plus longtemps que la pose du diagnostique, puisque celui ci a été fait en 2006 mais que les premiers symptôme invalidants dont je me suis rendu compte -fibro + dysphonie spasmodique- datent de 1999) ensuite cela a été la dégringolade puisque comme le dit Pepete37 en général "les fibro" sont des gens plutôt actifs et donc c'est un GROS changement (statut, reconnaissance, capacités) dans ce qu'on ne peut plus faire

tout cela je l'ai vécu, comme sûrement vous toutes et tous, avec douleurs et souffrances, à en pleurer,à se dire à quoi bon, j'ai eu une vie très "chargée" , bien occupée, je me suis bcp donné, donc à se dire aussi "bon je peux partir" et même "il vaut encore mieux partir que de "vivre" comme cela" (est ce encore vivre ?)

et en même "ma vision de la vie" comme je le disais me faisait dire "peut être qu'un jour tu pourras remercier cette maladie" (au sens que tu sauras en tirer qq chose, ou qu'elle t'aura évité qq chose)

autant dire que cela était "intellectuel" mais que je ne le pensais pas du tout dans mon corps et mes émotions

j'ai eu une phase : lutte, toujours chercher une autre solution, un autre produit, une autre technique, finalement la maladie occupait ma vie (par la douleur, les troubles occasionnés) et occupait complètemnet mon esprit (trouver une solution) et du coup non seulement je ne pouvais plus "faire" comme avant (être actif) mais je l'étais d'autant moins, que le peu d'énergie (mais cela vous connaissez) était centrée sur la maladie

et puis (en fait tout cela s'est fait petit à petit, par des thérapies, bcp de regard porté sur moi même, et je dirais toujours en cours, car j'ai toujours des coups deblues par moment, comme tout humain, que je suis ;) ) petit à petit donc j'ai un peu abandonné la lutte contre, et cherché plutôt qu'est ce que je pouvais faire en dehors de cette maladie, je disais que je faisais rien, mais ne pouvais je encore faire d'autres choses ?

d'autant plus qu'est arrivé une période longue maladie où j'ai du abandonner (le mot n'est pas trop fort) mon travail et petit à petit j'ai trouvé d'autres activités plus liées à mes capacités physiques : se reposer au soleil :) mais aussi dessiner , méditer etc... et je me suis rendu compte que pour qqn qui ne faisait rien j'en faisais au moins autant que certains valides qui avaient une vie pizza, bière foot ;) (je plaisante je n'ai rien contre tout cela, j'aime aussi ;) )

cela m'a aidé à positiver l'image que j'avais de moi même

et en même temps je me suis rendu compte (je ne vais pas rentrer dans les détails ici) que cette maladie, avec tous les inconvénients (douleurs, troubles du sommeil, de l'humeur, etc) m'avait permis de m'éloigner de mon job dns lequel je luttais contre un système (image : creuser du béton avec des ongles) des copines et collègues ont fait des cancers (attention je ne parle pas de cause à effet direct mais bien de "métaphore", de sens qu'on peut donner à qq chose)

cette (pouta de) maladie ( ;) ) m'a donc permis de, pour une (première) fois (dans ma vie), de prendre soin de ma vie, c'est en quoi je commence à comprendre pourquoi je peux la remercier (tout cela est très symbolique et personnel, car je ne lasouhaiterais à personne et si je pouvais je préfèrerais comprendre tout cela sans l'avoir ! ;) )

maintenant pourquoi l'accepter (quand tout ce travail , ce changement de vision, dont je parle ci dessus, a été fait pour partie, et est toujours en cours) parce qu'en fait JE n'ai pas d'autre choix

est ce que je peux être "non malade" ??? NON puisque je le suis

il n'y a qu'une vie, c'est celle qu'on vit dans l'instant

et c'est en cela Mag59 que je peux dire que j'accepte la maladie, car pas d'autres choix

mais pour finir ce long message (que je ne sais pas qui aura eu le courage de lire jusqu'ici car je sais que je ne suis pas très à l'aise dans l'écriture) , accepter ne veut pas dire se soumettre, c'est à dire que c'est pour moi d'être toujours à l'écoute si vraiment il exsite qq chose qui fonctionne de le pratiquer, c'est ne pas refuser ou nier la maladie, c'est ne pas faire d'angélisme et accepter aussi les coups de blues, le fait que encore et encore je serai bloqué, firgorifié quand tout le monde aura chaud, éveillé quand tout le monde dormira, resté à la maison quand tout le monde partira pour une super balade au bord del a mer pendant toute la journée etc...

donc accepter , oui pas dautre choix

se soumettre, non

agir , oui ;)

en espérant que mon message ne vous choquera pas trop et que vous l'accepterez pour ce qu'il est un témoignage personnel qui ne parle que de mon expérience (comme j'apprécie de lire vos témoignages si proches et aussi parfois si différents), qui n'a rien de figée , car je ne sais de quoi demain sera fait

chaleureusement

Frédéric

L'acceptation


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coucou  j ai la fibro depuis 2004  je dois etre toujours dans la 1iere phase a chaque fois que je me retrouve avec une violente crise j ai toujours reussi a m en sortir au bout de 15 jours voir 3 semaines je pouvais reprendre le travail a mi temps  pendant 3 mois et ensuite  je bossait mes 28 heures semaines cette fois mon arret aura dure 3 mois mi novembre je pense reprendre le boulot a mi temps a la mi novembre je me rend compte que vis a vis de vous  je suis moins mal que la plupart des personnes  depuis 3 semaines je ne ressent aucune douleurs je marche normalement je fait mon menage je vis comme ci je n avait rien je pense que la fibro est en sommeil  c est tellement bon d avoir un peu de repit c est je que je vous souhaite de tout coeur abientot

L'acceptation


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J ACCEPTE CETTE MALADIE CAR JE N AI PAS LE CHOIX.JE NE CROIS EN AUCUNS DIEUX MAIS JE ME DIS QUE LA MALADIE FAIT DE NOUS DES ETRES DIFFERENTS.ON VOIT LES CHOSES AUTREMENT QUE LES AUTRES.UN PAYSAGE,UN GATEAU OU UN FOU RIRE?ON LE DEGUSTE...

MOI J ACCEPTE CAR JE VIS SEULE AVEC MES FILLES ET SI JE M ECROULE QUI LE FERA A MA PLACE.????DONC COURAGE ET NOTRE MOT PREFERE ET COMPTONS D ABORD SUR NOUS MEME.IL FAUT POUSSER NOS LIMITES A CHAQUE FOIS UN PEU PLUS ET QUAND ON EN PEUT PLUS ON S AUTORISE UN REPOS BIEN MERITE.

COURAGE A TOUTES.UN JOUR PEUT ETRE IL Y AURA UN TRAITEMENT POUR NOUS SOULAGER VRAIMENT!!!!!!

L'acceptation


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Coucou à Tous !

L'ACCEPTATION, on dirait presque le titre pour un roman...

Le roman de notre vie, souvent confronter à ce roc ! Cette montagne de granit, qui nous accable, qui nous écrase... On se sent souvent comme un poisson dans son bocal, à tourné en rond... Parfois quelques bulles sortent, mais elle sont muette...

Comme dit l'adage : " ÊTRE OU NE PAS ÊTRE", bien souvent, je me cite comme ne plus valoir grand chose... Malheureusement à juste cause,de voir ce que l'on était et de voir ce l'on devient... Est très difficile d'accepter.

  On m'a souvent poser la question à ce sujet ?!

J'ai toujours considérer cela comme faisant partie, de l'étape première L'ACCEPTATION, cela n'est jamais acquis, on ne peut s'y faire, on le vis sans s'y faire...

  SOUVENT JE TROUVAIS LA PARADE, en disant que l'on s'y fait sans s'y habituer, ou on s'y habitue sans s'y faire ?!

Et la seconde étapes, c'est le regard des autres...

Mais au final, l'acceptation n'est que rarement au rendez-vous...

Piedebois

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