La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Avant qu'un diagnostic ne soit posé, les symptômes sont si variés et invalidants que même les personnes les plus proches de soi sont perplexes face à notre état. Je souhaiterais savoir comment vous avez sû faire face aux regards,aux jugements...etc...que votre famille, amis, collègues ont pû avoir envers vous. Rien n'est plus difficile d'être jugée sans être comprise par l'entourage. C'est la double, voir triple peine que de devoir subir en plus de la fibromyalgie le jugement des personnes qui nous entourent. Les vrais amis se comptent dorénavant sur les doigts d'une main.

Début de la discussion - 24/02/2021

La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Lilie79‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @valoubnew@Pauman@Nounousette@Coco22@Violette78@Aliceferreira@romance53@Chiquita@Poupéedorée58@syllali‍ 

Comment votre entourage réagissait aux symptômes de la fibromyalgie avant que le diagnostic soit posé ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Lilie79 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical


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Bonjour Souvent l’entourage pensait que c’était de la comédie ou bien dans la tête. De plus, parfois nos douleurs sont moindres et j’entendais [tu vois elle n’y pense plus ]• Les enfants sont parfois ingrats et ignorent la souffrance d’une maman et font comme si de rien n’était. Seule ma rhumatologue est arrivée un peu à faire comprendre les choses à mon mari mais rien n’est gagné Bien difficile à faire admettre aussi aux collègues de travail, le mieux est de ne pas travailler et ne plus avoir de contraintes car notre vie est assez pourrie et c’est bien de la gérer nous meme Voilà en espérant avoir répondu au sujet
La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical


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  @Lilie79‍  Bonjour Lilie 😊 Au début de mes symptômes douloureux je ne me suis sentie soutenue ni par les médecins qui me faisaient clairement comprendre que tout se passait dans ma tête, ni par mon époux qui me demandait d'arrêter de faire des chichis que tout le monde a mal au dos mais travaille quand même et d'arrêter d'embêter la DRH ! Ni par ma famille qui lors des rencontres familiales restait assise à siroter pendant que je me tapais tout le travail en cuisine ! Donc sans véritable investigation les médecins ont décidé que je souffrais de fibromyalgie. Point. Une rhumato m'a même dit d'aller nager et que tout rentrerait dans l'ordre ! Je suis restée ainsi en pleine déroute de 2010 à janvier 2020 ! Là ma nouvelle généraliste et mon nouveau rhumatologue m'ont adressé à l'hôpital Lariboisière à Paris. J'ai bénéficié d'une prise en charge exemplaire. Le diagnostic posé par le CHU de Martinique en 2017 réfuté et balayé d'un revers de main par mes médecins de l'époque fût confirmé en janvier 2020 par Lariboisière à savoir connectivite mixte ou indifférenciée. Aujourd'hui je suis prise en charge et soutenue par ma généraliste le médecin douleur et je dois bientôt rencontrer un médecin interniste car la douleur reste toujours au plafond malgré les différents traitements.

Ma vie n'est pas très gaie. Je souffre beaucoup de jour de nuit. Ma généraliste a fini par me prescrire un anxiolytique pour la nuit car je ne dormais plus à cause de la douleur.

Je ne vis plus je survis. Mais contrairement à avant maintenant je ne me prends plus la tête par rapport à la douleur car j'ai fini par comprendre que cela ne sert à rien de me battre contre la douleur sinon je m'épuise en vain ! Elle s'accroche à mon squelette donc autant apprendre à vivre avec plutôt que de lutter contre ! 

Je te souhaite du courage ! Et surtout prends soin de toi 🏝🙋‍♀️

La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical


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Bonsoir,

Il est vrai qu'on se sent bien seule avec cette maladie, je crois que personne ne peut imaginer ce que l'on vit au quotidien, à moins d'en être atteint. Je crois que comme nous toutes, j'ai fait beaucoup de recherches sur internet, regarder beaucoup de témoignages sur youtube. Pour m'aider à comprendre ce que je vivais. Pour ma part, je suis tellement épuisée par mes journées ( je travaille encore à 100%) , je n'ai plus vraiment d'amis, je m'isole beaucoup, pour me reposer. Mes journées sont rythmées par boulot et dodo dès que possible.

La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical


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Bon conseiller

Bonjour , au début de mes douleurs je ne disais rien car je pensais que ça passerait et puis non ça ne passait bien au contraire, j’étais fatiguée, chaque mouvement était presque une torture. Mon mari s’inquiétait mais je le rassurait, j’en avais vu d’autre. Il m’aidait dès qu’il pouvait. Mes filles avaient quitté la maison, mais quand elles étaient libres elles venaient me voir et me faisait le ménage malgré mes protestations. Dès le début j’ai eu la chance incroyable d’être soutenue et comprise par toute ma famille, père, frère, sœur, beaux-parents et mes amis. Mon médecin généraliste me connaissait depuis l’age de 10 ans et j’en avais 40 quand ça m’est tombé dessus. Il a tout de suite pris les choses au sérieux car comme il m’avait dit : holà toi ça va pas car tu viens me voir que quand il te tombe un œil 😊 ! Et voilà après les examens se sont enchaînés il a posé le diagnostic de fibromyalgie, m’a adressé à un rhumatologue.... même au cours de la visite médicale du travail la docteure voulait me mettre en invalidité 1ère catégorie mais je n’étais pas prête. Et 10 ans plus tard elle a fait une demande d’invalidité et le médecin contrôle de la sécurité sociale n’a pas voulu me mettre en invalidité catégorie 1 mais en catégorie 2 car elle considérait qu’à l’examen je n’étais plus apte à travailler. 

Voilà pourquoi je me trouve si chanceuse car le soutien de mon mari et de tous n’a jamais jamais changé et c’est ce qui aide le plus dans cette maladie de 💩. Bon courage a toutes et tous. 

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• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quel est le regard de votre entourage sur la fibromyalgie ? Vous comprennent-ils ? Vous soutiennent-ils ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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