Diagnostic en cours, besoin de conseils

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour, je m'appelle Céline, j'ai 36 ans et je souffre depuis plusieurs mois de douleurs diffuses (plus précisément depuis la vaccination anti-covid).

Je suis suivie par un médecin de la douleur et depuis peu par une rhumatologue. Je dois encore réaliser 2 IRM du rachis pour éliminer le diagnostic de myosite et de spondylarthrite ankylosante. Je précise que j'ai déjà fait pas mal d'examens dont un TEP scan au vu de mes antécédents oncologiques. La rhumato m'a dit qu'une fois tout cela éliminé nous pourrons conclure à un diagnostic de fibromyalgie.

Je suis quelque part soulagée de pouvoir mettre un nom sur ces douleurs et cette affreuse fatigue, mais je suis également terrifiée et pas du tout prête à faire le deuil de "mon ancienne vie", c'est-à-dire le sport, les longues balades dans la nature, enfin une vie active.

J'ai repris des études en psychologie depuis 2 ans et cela devient vraiment difficile de m'y consacrer (je fais cela en plus de mon activité professionnelle). Je suis actuellement en arrêt de travail car la fatigue a eu raison de ma détermination.

J'ai le sentiment que la maladie va décider de mon avenir et mettre à néant tous mes projets. Je me suis inscrite sur ce site pour partager avec vous, savoir comment vous gérez au quotidien les symptômes, où vous en êtes dans votre vie sociale et professionnelle... En bref, j'ai besoin d'aide pour trouver la force d'affronter cela.

Je souhaiterais mettre en place des solutions pour vivre mieux avec la maladie au quotidien. Enfin déjà accepter qu'elle soit là, ce qui va être TRES long je pense.

Je vous remercie tous pour votre aide et vous souhaite bon courage pour composer avec les symptômes.

A bientôt je l'espère

Début de la discussion - 03/02/2022

Diagnostic en cours, besoin de conseils

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Céline_Paul,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Votre diagnostic n'est pas encore établi.

En attendant, je vous invite à rejoindre les discussions suivantes pour y solliciter les membres :


Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Diagnostic en cours, besoin de conseils

• Membre Ambassadeur
Posté le

@Céline_Paul Bonjour! Tout d'abord, je tiens à vous dire que chaque personne qui apprend par un spécialiste qu'elle est atteinte de Fibromyalgie vivra forcément différemment. Il y a des jours ou je dirais plutôt des périodes où le corps me laisse tranquille, sans pour autant pouvoir faire ce que je veux. Depuis 12 ans, je vis avec cette maladie. J'ai dû cesser de travailler car il m'était impossible de mettre un pied devant l'autre tellement la multitude de symptômes étaient présente et me rendait le quotidien encore plus dur. Mais sachez que d'avoir cette maladie n'est en aucun cas une fin en soi, si je peux vous rassurer à ma juste manière. Toute personne vivra cette maladie différemment comme je vous l'ai dit et avec du recul, il faut savoir écouter les moindre signaux d'alerte que votre corps vous envoie. Si vous ressentez le besoin de vous reposer, faîtes-le surtout. Et par contre, si vous ressentez le besoin de faire ne serait-ce une petite ballade de quelques mètres, faîtes-le, çà vous fera le plus grand bien. Ne mettez jamais votre corps dans la contrainte physique car celà ne fera qu'empirer. Je parle en connaissance de cause, c'est pour celà que je me permets de le dire... Certes, je ne travaille plus, mais quelque part je suis bien plus épanouïe en ayant pû profiter à 100% de mon rôle de maman les premières années de ma maladie. Je vis dans un cadre très verdoyant, au calme, je dirais même que c'est sans nul doute le meilleur traitement au monde pour bien vivre😊. Cette maladie bouleverse bien des fois le quotidien dans les diverses tâches à faire à la maison mais ce qui ne peut pas être fait aujourd'hui se fera demain, tant pis. Et puis un conseil, ne laissez jamais qui que ce soit parler à votre place de ce que vous vivez. Seule "vous", êtes à même de décrire au mieux vos ressentis. Si vous avez le chance d'être bien suivie médicalement alors surtout poursuivez, Il n'est pas simple de trouver un "Bon Médecin" spécialisé dans la Fibromyalgie. Prenez bien soin de vous et je vous souhaite un bon après-midi!😉

Diagnostic en cours, besoin de conseils


Posté le

Je vous remercie pour votre témoignage, c'est gentil d'échanger avec moi. Arrêter de travailler, il y a bien des jours où je me dis que je ne pourrai pas continuer à travailler aussi longtemps que je le souhaite si je garde cette fatigue gênante. Par contre financièrement c'est juste impensable 😔

Je suis en arrêt de travail pour 2 semaines et je ne me sens pas reposée après une semaine. J'apprécie de ne pas contraindre mon corps, de pouvoir comme vous le dites aller marcher quelques pas avec mes chiens et me reposer au besoin. Je me dis que je serai mieux à la maison qu'au boulot mais bon. J'ai toujours aussi espoir que mes symptômes s'améliorent, mais je pense qu'il ne faut pas trop en demander...

Le diagnostic ne devrait pas tarder à tomber, mes derniers examens seront terminés pour le 14 février. Je revois la rhumato le 3 mars.

Merci encore pour votre témoignage, bon courage à vous pour le quotidien.

Belle soirée à vous !

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