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💬 Fibromyalgie : comment en parler à son entourage sans être incompris ?

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💬 Fibromyalgie : comment en parler à son entourage sans être incompris ?

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Candice.S

Animateur de communauté

08/10/2025 à 14:27

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Candice.S

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La fibromyalgie est souvent une maladie invisible, difficile à expliquer à ceux qui ne la vivent pas. Douleurs diffuses, fatigue, troubles du sommeil… Ces symptômes peuvent être mal interprétés, voire minimisés par l’entourage 😔

Mais comment trouver les bons mots pour en parler sans se sentir jugé(e) ou incompris(e) ? Faut-il tout dire, ou au contraire protéger les autres pour éviter l’inquiétude ou la lassitude ? Et comment réagir face à ceux qui ne croient pas à la maladie ou pensent que “tout est dans la tête” ?

💬 Et vous, comment parlez-vous de la fibromyalgie autour de vous ?

Avez-vous trouvé des phrases ou des approches qui aident à faire comprendre ce que vous ressentez ?

Partagez vos expériences, vos mots, vos astuces — elles peuvent vraiment aider d’autres membres 🤍

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌿

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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