Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

22 réponses

339 lectures

Sujet de la discussion

2

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

J'aimerais savoir ce que vous avez fait au niveau emplois, études, formations, reconversions, reconnaissance invalidité ou arrêt définitif du travail après avoir eu votre diagnostic de fibromyalgie voir autres maladies invalidantes qui se rapprochent de la fibro. Avez vous retrouvez un travail ou pu faire une formation étant  en adéquation avec votre maladie, grâce à pole emploi par exemple ou cap emploi ou d'autres organismes? Avez vous été satisfait de ces aides ou pas du tout?  Comment voyez vous l'avenir à ce jour ?

Vos témoignages pourront aider d'autres personnes qui se posent les mêmes questions que moi. 

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne nuit!

Début de la discussion - 20/12/2018

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍  désolée de ne pouvoir répondre favorablement mais je n'ai pas cessé de voyager , principalement à l'étranger et je n'ai pas pu exercer mon métier à temps plein. De retour en France il y a quelques années mes pathologies cumulées : spondylarthrite, fibromyalgie et intervention de la colonne lombaire (arthrodèse) m'ont empêchée de travailler et l'ALD m'a été refusée, il aurait fallu que je sois en fauteuil roulant !!  Véridique.

 Bon courage à toutes et tous, ne baissez jamais les bras 

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Merci pour ta réponse GIGI.

C'est fou quand même que même avec une spondylarthrite tu n'as pas obtenue l'ALD! mais dans quel monde vivons nous franchement! 

Peut être qu'avec Élise lucet de cash investigation on se ferait mieux entendre!  Même si elle se fait jeter, critiquer etc elle ne recule devant rien avec son équipe.  

Ça me désole pour toi et bien d'autres personnes qu'en 2018, on puisse être encore à ce stade de non reconaissance, quil n'y ait pas de traitements qui fonctionnent vraiment sur chacunes de nos pathologies. On a même pas d'écho sur  ce que fait l'INSERN en ce moment, savoir ce quils ont trouvé au niveau de la recherche que ça soit pour la fibro ou la spondylarthrite. Bref c'est désolant de voir qu'on nous laisse quasiment sans réponses et qu'on nous traites comme si on était rien, de la merde! 

Merci en tout cas pour ton intervention.

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
3

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir. Moi étant toucher surtout aux doigts poignets coudes épaules cervicales maintenant le dos. Et les orteilles.  Mon médecin a fait une demande ald pour rumathisme psoriasique. Hb 27 négatif.  Fibro. Plus dépression dû aux douleurs. J ai fait une cure thermale.et pour le moment en maladie. Reconnaissance handicap taux 50%a 75% pour 5 ans avec restriction substantielle au travail pour deux ans.  Donc droit à AAh. Mais les revenues de mon mari dépasse leur plafond donc la caf ne me donne rien ... j ai rendez vous avec avec medecin conseil le 26. 12 18. J ai tellement peur. D être encore une fois  rabaisser..  quel combat quand on souffre et qu on tombe sur des médecins qui ne croit pas en la fibro ... bref. Donc je vais allez m inscrire  à c a p emploi dès que j en aurais le courage. Après avoir été artisan avec 3 enfants ...et avec 6 mois d arrêt je suis toujours épuisé. Et moralement ne plus travailler est très dur. Et comment faire sans ces bras ...??? 

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
4

Membre Carenity
Posté le

Malgré les difficultés au quotidien, en cette fin d'année je vous offre tous mes voeux pour 2019 un Joyeux Noël

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
4

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Après c'est parce que nous ne sommes pas rentable pour eux on leur coûte trop chère... et à quoi bon nous écouter les personnes qui nous consulte son en pleines formes et non jamais souffert de quelques choses...

Il faudrait que les chercheurs ou autres personnes mettent en place un produit, un simulateur ou autre qui a toute les sensations d'une fibromyalgie à mettre sur chaque médecin pour qu'ils puissent comprendre nos douleurs...

Je ne sais pas si je me fais comprendre je vais vous donner des exemples: - Il existe un simulateur pour les douleurs de contractions comme si on était enceinte au moment de l'accouchement....

- ou bien aussi des poids au cou, aux bras, jambes, un chant de vision très limité pour simuler comme si on était une personne âgée...

Donc voilà pourquoi pas faire des choses comme ça pour certaines maladies pour que des personnes qui ne veulent pas comprendre puissent se remettre en question... 

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Très juste drindrin, j'approuve à 100% ton écrit. 

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
3

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Ça non plus je ne comprends pas qu'on ne puisse pas toucher l'AAH parceque le revenu des conjoints  est supérieur! 

Je peux imaginer que tu puisses avoir peur de te retrouver devant ce médecin conseil, j'aurais été dans le même état que toi si je serais à ta place. Je pense que c'est jamais une partie de plaisir. Je dois  prochainement passer devant le médecin de la mdph pour l'AAH et une assistante sociale pour le côté professionnelle. Ma référente MDPH ma déjà dit de ne pas m'attendre à avoir droit à l'AAH vu ma pathologie. C'est super je pars déjà démotivé et jai même plus envie d'aller à ce rdv mais bon j'irais quand même ! 

Jarrive pas à me projeter dans un métier à l'heure actuelle. Comment faire! Aujourd'hui je peinais à monter les escaliers, mes jambes étaient faibles, depuis 2 semaines j'ai mal des mains jusqu'au bras avec parfois brûlures et tiraillement jusqu'à la jambe gauche. D'autres fois ce sont les genoux qui me font mal et jen passe.... Il y a tj autre chose sans compter la grande fatigue donc comment faire pour savoir vraiment ce qu'on pourrait faire comme travail. Comme dit je vais voir pour la 1ère fois ma conseillère cap emploi du moins ça sera la matinée information pour tout ceux qui ont une reconnaissance travailleur handicapée. Il y aura aussi une partie individuel lors de cette réunion donc à voir j'espère que ça se passera bien même si je n'attends rien d'extraordinaire pour cette rencontre.

C'est clair que moralement c'est dur quand on ne travaille plus je te l'accorde. J'aimerais aussi bouger un peu, être utile à l'extérieur vu que pour le moment je n'ai pas d'enfants. J'aurais voulu faire une formation dans les ressources humaines mais être tout le temps assise, être très fatiguée,  avoir mal aux articulations pour écrire ou taper à l'ordinateur, un manque de concentration, d'attention etc... la liste est longue et pour la formation vais je pouvoir avoir la mémoire pour apprendre les cours etc.... beaucoup de questions se mélangent dans ma tête et la peur prends le dessus aussi.

Merci pour ton témoignage ça m'aide vraiment de savoir que je ne suis pas la seule à galérer dans ce parcours du combattant.

Bisous à toi et courage surtout. 

Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Merci à toi mamilala! 

Profites bien de cette fin d'année ! Que la joie et l'amour déborde autour de toi pour cette fin d'année et 2019 ainsi que tout ceux du forum!