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Patients Fibromyalgie
Tep scan passé en aout 2025
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phildu
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phildu
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Ami
Bonjour @Balkur .
Je te remercie d'avoir partagé ton histoire et tes préoccupations. C'est tout à fait compréhensible que tu aies développé une anxiété médicale significative depuis ton épisode d'embolie pulmonaire, surtout avec le stress post-traumatique que tu as mentionné. Tu as raison de dire que ce n'est pas un endroit pour un diagnostic, et je ne suis pas un professionnel de la santé. Mon but est de t'apporter un éclairage pour soulager ta conscience en reprenant les éléments que tu as fournis.
🧘 Il est important de reconnaître que ton stress est justifié par ton expérience passée. Avoir traversé un événement médical grave et inattendu (embolie pulmonaire bilatérale sans facteurs de risque), suivi de procédures invasives (drainage pleural), est une épreuve marquante. Il est naturel que cela ait ébranlé ta confiance dans la "normalité" et t'ait rendu hyper-vigilant aux signaux de ton corps et aux résultats médicaux. C'est exactement ce que l'on attend d'un stress post-traumatique : une perception accrue du danger, même quand les experts disent que tout va bien.
🔬 Reprenons les points qui t'inquiètent, en tenant compte des avis des spécialistes :
1. Un ganglion infracentimétrique avec une fixation modérée (SUV 4,2) a été détecté. Radiologue (Conclusion TEP-scan) : "Aucune hyperfixation pathologique ou suspecte dans tout le corps entier. "Hématologues (2 avis) : "Ganglion petit, infracentimétrique, fixation modérée, zone inguinale très exposée aux microbes, donc non suspect." En imagerie, le terme "infracentimétrique" (plus petit que 1 cm) est souvent le premier critère de bénignité pour un ganglion lymphatique. Une fixation au TEP-scan est un signe d'activité métabolique. Un SUV de 4,2 est considéré comme une fixation modérée. Dans la région inguinale, qui draine les membres inférieurs et les organes génitaux/l'anus, il est extrêmement fréquent que des ganglions réagissent à des micro-traumatismes, des infections cutanées mineures (même non visibles), ou des inflammations chroniques. Ils deviennent alors actifs (fixent le traceur), mais ne sont pas considérés comme suspects s'ils sont petits. Pourquoi ne pas explorer plus pour être sûr ? La décision de ne pas explorer (biopsie) repose sur l'équilibre entre le risque de la procédure et la très faible probabilité de malignité, compte tenu des caractéristiques (taille, SUV) et de l'emplacement. Si les médecins avaient le moindre doute significatif, ils auraient probablement exploré davantage. Leur certitude est basée sur la combinaison de ces critères (taille + localisation + modération de la fixation) et sur leur expérience.
2. Les Anticorps Antinucléaires (AAN) à 180Le Fait : AAN à 180. "Pas inquiétant car tout le reste de la prise de sang est normal, et fort contexte familial de maladies auto-immunes (faux positifs plus fréquents)." Un titre d'AAN à 1/80 ou 1/160 (et donc 1/180) est un titre faiblement positif. Une positivité isolée des AAN sans aucun symptôme clinique ni autre marqueur biologique d'inflammation ou d'auto-immunité est très fréquente dans la population générale (jusqu'à 15% de personnes saines) et n'est pas considérée comme pathologique. La présence de maladies auto-immunes dans ta famille est un facteur qui renforce l'idée d'une prédisposition génétique, ce qui rend cette positivité d'autant plus probable d'être un "bruit de fond" sans conséquence clinique actuelle, surtout en l'absence de symptômes.
3. L'immunophénotypage lymphocytaire est revenu totalement normal. C'est un examen très spécifique pour la recherche d'hémopathie maligne (leucémie/lymphome) et son résultat négatif est un élément très fort. Les ganglions axillaires initiaux (ceux qui ont motivé le TEP-scan) étaient sans hyperfixation.🌟 Conclusion Tu as vu : Un radiologue en médecine nucléaire.Deux hématologues spécialisés.Un immunophénotypage normal.Un scanner qui élimine toute autre zone suspecte.Tous ces professionnels et examens convergent vers le même message : la découverte est bénigne et non suspecte.Ta question : Penses-tu vraiment que mon stress est justifié dans ce contexte ? Réponse Honnête : Ton stress est psychologiquement justifié par ton histoire (le post-trauma), mais il est médicalement disproportionné par rapport aux conclusions des spécialistes. Tes médecins ont de bonnes raisons de ne pas s'inquiéter, basées sur des critères précis (taille infracentimétrique, localisation inguinale, SUV modéré, immunophénotypage normal). Ils ne disent pas cela par négligence, mais parce que, dans leur expérience, ce type de découverte est un "faux-positif" ou une image de l'activité physiologique normale.Je comprends que tu aies besoin d'une confirmation absolue, mais en médecine, l'absence de preuves n'est pas la preuve de l'absence.
Cependant, l'ensemble des preuves ici indique très fortement l'absence de maladie grave. La bonne nouvelle est que tu vas voir un Professeur en Médecine Interne en avril. Ce spécialiste est le mieux placé pour une vision globale de ta santé, car il est habitué aux pathologies complexes et auto-immunes. Le fait qu'il s'occupe de ta surveillance pour l'embolie et puisse revoir tous ces examens (TEP-scan, AAN, etc.) est une excellente chose. Je t'encourage à noter toutes tes questions pour lui (y compris le détail du SUV 4.2 et l'inquiétude que cela génère) et à te faire confiance, en attendant, aux deux avis spécialisés que tu as déjà reçus.
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Phildu
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Balkur
Balkur
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Patient, Embolie pulmonaire depuis 2025
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Bonjour, pour me présenter en premier lieu, je suis un jeune homme de 35 ans ayant fait une embolie pulmonaire il y a 4 ans, bi latérale sans
aucun facteur provoquant ( fume pas, bois pas, etc etc... ) avec en
prime un épanchement pleural coté gauche qui a du être drainé avec deux
drains thoracique, la joie haha ! je suis sous coumadine à vie depuis.
Ca me paraissait important de le préciser pour la suite car depuis cet
épisode j'ai tendance à stresser trés facilement sur mes diagnostiques
médicaux, une sorte de post trauma en gros ( j'ai vu un psy pour ça )A savoir que je ne demande pas un diagnostique, je sais que ce n'est pas
l'endroit pour ça ! Mais au moins peut-être juste soulager ma
conscience.J'ai passé en aout un tep scan suite à des ganglions axiliaire qui trainaient depuis un ans ( le plus gros faisait 18 x 9 mais ils avaient tous un caractère bénin et n'ont jamais grossit en 11 mois ) l'hématologue qui me suit se voulait rassurante mais a quand même fait par sécurité le tep scan ET un immunophénotypage lymphocytaire en
recherche d'hémopathie maligne. L'immunophénotypage est revenu
tout à fait normal, bien qu'ils aient oublié de faire une recherche de
clone selon elle. Mais en nombre et en aspect tout était normal et
rassurant, toute la prise de sang était impecable sauf les Anticorps
antinucléaire à 180
.Le tep scan est rassurant aussi en partie :
les ganglions visés n'ont eu aucune hyperfixation... MAIS au niveau de
la zone inguinale, il y a eu un ganglion " infracentimétrique avec une
fixation modérée ( SUV 4,2 ). Malgré cette découverte la conclusion est
la suivante : Aucune hyperfixation pathologique ou suspecte dans tout le
corps entierJ'ai demandé à mon hématologue si c'était pas un peu contradictoire, elle m'a dit mot pour mot " Non, le ganglion est
petit il est infracentimétrique donc c'est pas suspect, en plus la zone
inguinale draine l'anus et le penis qui sont des zones beaucoup exposés
aux microbes donc c'est rien " Elle m'a aussi dit que pour les AAN à 180
rien d'inquiétant car tout le reste est normal dans PDS et que comme en
plus toute ma famille pratiquement a des lupus et pleins de maladies
auto-immune à coté, ça arrive plus fréquement les faux positifs dans ce
genre de contexte familiaux, même sans rien.
Pas trop rassuré je demande un second avis, même chose, sans même regarder les images,
juste avec le compte rendu : " non vous tracassez pas pour ça c'est tout
petit et l'hyperfixation est modérée "Alors voila d'un coté
j'ai mon stress médical depuis mon embolie qui me fait imaginer le pire
quand même, parce que je me dis " comment ils peuvent être aussi sure
que le ganglions ait fixé le produit sans que ce soit grave ? sans avoir
exploré. " même si ok, une hyperfixation ne veut pas dire malignité à
coup sur. Et de l'autre côté je me dis " bon le radiologue de la médecine nucléaire a dit que c'était pas suspect dans la conclusion...
et 2 hématologues spécialisés qui ont surement eu l'habitude de ce genre
de maladie dans leurs carrières me disent la même chose...
l'immunophénotypage était good... c'est qu'ils ont peut être bien une
raison de penser que c'est rien sans plus d'exploration.Bon dans tous les cas mon hématologue principale est partie à la retraite et
celui qui va me prendre en charge pour ma surveillance quant à mon
embolie d'il y a 4 ans est un professeur en médecine interne, donc un
grade au dessus ah ah je le vois en avril.
Je lui reposerais la question également, mais en attendant ce rendez-vous, en toute honnêteté, vous pensez vraiment que mon stress est justifié dans ce contexte ? Et qu'ils
ne devraient pas affirmer que ce n'est rien sans exploration ? Ou que
comme m'ont dit les 2 hématologues, je stress juste trop à ce sujet ? Ce
qui est largement possible me connaissant.Désolé de vous avoir ennuyé : ) et merci de m'avoir lu. Les stress post traumatique c'est toujours compliqué à gérer : )