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Patients Fibromyalgie
Recherche d’avis et témoignages pour symptômes neurologiques inexpliqués
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Anabelle18
Bon conseiller
Anabelle18
Dernière activité le 27/08/2026 à 16:33
Inscrit en 2025
Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
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Ami
Bonjour @Docski copie @Leonie.G
C'est une situation particulièrement stressante et éprouvante d'avoir des symptômes aussi handicapants tout en restant dans le flou face à des imageries normales. C'estbien de préparer les questions pour le rendez-vous de septembre.
Je n'ai pas de compétences médicales pour répondre à vos interrogations précises sur symptômes de votre maman.
Seul ton neurologue pourra analyser ces pistes en fonction de ton examen clinique.
J'ai moi-même un suivi neurologique et ma neurologue est douée, et me sécurise beaucoup par rapport à ma propre pathologie neurologique.
En revanche, je tenais à vous apporter tout mon soutien. L'errance diagnostique et l'attente des rendez-vous spécialisés sont des moments très difficiles à traverser.
Voici néanmoins quelques conseils pour aborder votre rendez-vous avec sérénité :
Notez tout en détail l'apparition et la durée des symptômes, moments d'apparition du pied qui traîne, durée de la vision floue.
Listez vos questions pour ne rien oublier le jour de la consultation
Apportez l'intégralité du dossier et tous les examens déjà effectués. Mais, je suis sûr que vous le savez déjà.
Je vous souhaite que d'autres membres du forum qui ont connu des parcours d'imagerie complexes viennent partager leur expérience.
Bon courage pour l'attente jusqu'en septembre, je me doute que cela doit être angoissant. N'hésitez pas à venir donner des nouvelles si vous en ressentez le besoin.
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Docski
Docski
Dernière activité le 27/08/2026 à 16:05
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Paralysie depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Je me permets de publier ce message concernant ma maman afin d’obtenir éventuellement des témoignages de personnes ayant vécu une situation similaire ou l’avis de professionnels qui pourraient nous orienter vers des pistes à discuter avec son neurologue.
Début des symptômes :
Le 5 août, ma maman a fait un malaise avec une perte de connaissance d’environ 3 minutes. À son réveil, elle était un peu désorientée et très faible, mais elle pouvait répondre correctement à des questions simples : elle savait qui elle était, quel jour nous étions, combien elle avait d’enfants, etc. Elle a été prise en charge par les pompiers puis transportée à l’hôpital.
Les premiers examens étaient rassurants :
● prise de sang : normale ;
● ECG : normal ;
● scanner cérébral : normal.
Elle avait cependant encore des étourdissements et des difficultés à marcher.
Apparition des symptômes neurologiques:
Environ 48 heures après le malaise, une faiblesse importante est apparue au niveau de la jambe gauche.Depuis, elle ressent des fourmillements/paresthésies dans cette jambe et a beaucoup perdu en force. Elle a notamment des difficultés importantes à lever la jambe et son pied a tendance à traîner lorsqu’elle marche. Au début de l’épisode, elle avait également très mal à la nuque. Une minerve lui avait été mise et la douleur cervicale s’est ensuite améliorée. Elle a également présenté des troubles de la vision : elle décrit une vision floue des deux yeux. Le flou est apparu depuis le malaise, avec des périodes où cela s’améliore puis revient. Selon elle, cela ne s’est pas aggravé récemment.
Examens réalisés :
IRM cérébrale :
● normale ;
● pas de signe d’AVC récent ;
● pas d’hémorragie ni autre anomalie cérébrale significative.
Angio-scanner cérébral/vasculaire :
● normal.
IRM lombaire :
● petite hernie discale L5-S1 ;
● celle-ci est située à droite et vient au contact de la racine S1 droite ;
● les médecins ont indiqué qu’il existait une discordance avec les symptômes, puisque la faiblesse est à gauche.
IRM médullaire cervicale, dorsale et dorso-lombaire :
● moelle d’aspect normal ;
● pas d’anomalie médullaire ;
● pas de compression significative.Le radiologue avait d’ailleurs demandé cette IRM médullaire en raison de la discordance entre les symptômes et l’IRM lombaire.
Situation actuelle :
Ma maman est actuellement à domicile. Elle parle normalement, comprend ce qu’on lui dit et reste globalement consciente et orientée.
En revanche, elle présente toujours :
● une faiblesse importante de la jambe gauche ;
● des paresthésies/fourmillements dans cette jambe ;
● une difficulté à lever correctement la jambe et un pied qui traîne ;
● une vision floue des deux yeux, intermittente.
Un rendez-vous chez le neurologue est prévu en septembre.
Compte tenu du fait que l’IRM cérébrale, l’angio-scanner et l’IRM de toute la moelle sont normaux, nous nous demandons :
Quelles pourraient être les causes d’une faiblesse importante de la jambe gauche malgré des IRM normales ?
Un ENMG pourrait-il être utile pour rechercher une atteinte nerveuse ou radiculaire ?
Le trouble visuel bilatéral pourrait-il être lié au reste des symptômes ?
Un examen ophtalmologique/neuro-ophtalmologique ou une IRM ciblée des nerfs optiques pourrait-il être pertinent ?
Est-ce que quelqu’un a déjà vécu une situation comparable avec des examens d’imagerie initialement normaux ?
Nous ne cherchons évidemment pas à obtenir un diagnostic définitif sur un forum, mais surtout des pistes et des témoignages qui pourraient nous aider à mieux comprendre la situation et à poser les bonnes questions au neurologue.
Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de nous répondre.