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Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

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avatar Franfrance

Franfrance

21/05/2022 à 12:59

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Franfrance

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Bonjour,

Toute nouvelle sur le site mais pas dans l'univers BPOC.& emphysème. Les deux ont été officiellement diagnostiqués il y a 12 ans. J'ai besoin d'oxygène depuis 5 ans après gros épisode de détresse respiratoire et bronchospasme.

En 2020, on m'a posé en deux interventions les fameuses valves bronchiques qui sont remboursées par la SS depuis 2 ans.

Pour moi, les résultats sont positifs, j'ai pu me passer d'oxygène à l'effort avant une nouvelle exacerbation qui m'a conduit aux urgences. Je suis sortie de l'hôpital avec mon Inogen sur le dos. Ca va mieux mais ce n'est pas facile de régresser. Est-ce que quelqu'un a suivi le même chemin thérapeutiques ? Voilà, un long message.

Bonne journée à tous.

 

 

 

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avatar Anita36

Anita36

22/05/2022 à 10:45

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Anita36

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Bonjour Franfrance, bienvenue sur ce forum et merci pour l'ouverture de ce sujet. Je ne peux répondre à vos interrogations, mais, au contraire vous demander de répondre aux miennes . quel protocole avez vous suivi avant la pose de valves ? Comment s'est passée l'intervention ? Quels sont les effets positifs que vous évoquez ?? Je dois rencontrer ma pneumologue prochainement et je souhaiterai avoir le maximum d'informations pour aborder avec elle ce sujet. Je ne suis pas d'un grand secours pour vous, mais je suis tellement inquiète sur ma maladie, que je me permets de vous solliciter. Merci mille fois pour votre réponse. Belle et bonne journée.....


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-22 10:45:56

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Franfrance

14/12/2023 à 01:24

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@Anita36 Désolée de ne vous répondre maintenant. Je ne vais pas souvent sur le forum. Pour moi, l'expérience est très positive. Depuis trois ans, je revis et je vis presque sans oxygène. J'en ai besoin certains jours de mistral, quand j'ai une grosse bronchite ou contact avec la poussière. Sinon, je marche plusieurs kilomètres par jour, je fais de l'aquagym, je nage. C'est le service pré-greffe de l'hôpital Foch qui me l'a proposée après toute une série d'examens. Les interventions sont très légères. Il faut rester une petite semaine à l'hôpital car il y a un risque de pneumothorax mais qui est bien maitrisé depuis qu'ils posent les valves en deux fois. Il y a eu un petit incident avec une valve qui a glissé. Ils me l'ont enlevée sous anesthésie puis en ont posé une autre 1 mois plus tard. Voilà. Cela fait trois ans que la première intervention a eu lieu. Je suis peut être un petit peu plus essoufflée mais la vie reste beaucoup facile qu'avant les valves. Bonne nuit



Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-14 01:24:57

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avatar exit

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22/05/2022 à 11:03

En 2017 devant le retour que j'avais sur les valves j'ai tenté d'en bénéficier . mon pneumologue me l'a déconseillé mais je voulais rencontré le chirurgien . alors j'ai fait tous les examens demandés mais je n'ai pas été prise . poids trop faible vems trop basse emphysème trop diffus . maintenant la pose des valves apporte un grand bénéfice au niveau du vems et de la dyspnée mais ne guérit rien et c'est là qu'il faut faire attention . devant une nette amélioration on se croirait presque guérit . il faut rester très vigilant au niveau de la protection .

sincèrement malgré les inconvénients possibles (infections plus fréquentes; pneumothorax; bienfait temporaire ...) je l'aurais fait car le bénéfice au niveau souffle est conséquent et c'est déjà ça de gagner même pour un moment .


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-22 11:03:55

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avatar Franfrance

Franfrance

14/12/2023 à 01:17

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Bonsoir, vous avez raison, on ne guérit pas d'un emphysème et la maladie continue à progresser. Mais depuis trois ans, grâce aux valves, je vis sans oxygène ou presque. J'en ai besoin quand j'ai une grosse exacerbation bronchique, que j'ai été en contact avec la poussière. Mais 98% du temps, je vis sans ma machine portative. Trois ans de lune de miel. Bonne nuit


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-14 01:17:06

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avatar Berthe.N

Berthe.N

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23/05/2022 à 14:40

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Bonjour @Franfrance,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Francogasy, @smungur12, @rolkyro, @yellow67, @Beat09, @fred30, @Nouna34, @fada19, @ledalle, @serpic, @MAAMAR, @aimee, @ellaa95, @dogege27, @Jeanjoel, @dharma.

Avez-vous vécu ou vivez-vous la même situation ? Quels conseils ou astuces lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Voir la signature

Berthe.N


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 14:40:28

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Franfrance

23/05/2022 à 14:46

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Merci. Bonne journée.



Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 14:46:36

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Franfrance

23/05/2022 à 15:13

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@maya78

Bonjour Maya... J'étais suivie à Foch dans le cadre d'un bilan pré-greffe mais je n'étais pas suffisamment atteinte pour que cette lourde intervention soit envisagée: emphysème sévère et BPCO. Au mois de mai 2020, mon pneumologue de Foch m'a proposé cette intervention qui consiste à poser des valves sur les bronches. Ces valves se ferment à l'expiration et s'ouvrent à l'inspiration, de sorte que les parties du poumon trop endommagées se ratatinent... Je crois que le mot savant est atélectasie, c'est à dire l'affaissement des alvéoles de tout ou partie d'un des deux poumons. Chez moi, l'effet était recherché sur le lobe supérieur et le lobe moyen de mon poumon gauche. Et ça a marché. . En fait, cette intervention pourrait à moyen terme remplacer l'ablation d'un poumon trop atteint. Cette intervention se fait en deux temps espacés de 4 semaines environ, par endoscopie. Il faut rester une petite semaine à l'hôpital car il y a un risque de pneumothorax. Pour ma part, l'expérience est positive. Depuis 14 mois, j'ai augmenté très significativement ma capacité respiratoire. Je n'ai plus besoin d'oxygène à l'effort, j'étais en position deux ou trois sur Inogen. Je marche sur de longues distances, jusqu'à 7 ou 8 km quand je ne suis pas encombrée. Je me baigne, je nage lentement, pas longtemps, mais sûrement. Je crois que je pourrais mieux faire mais l'appréhension est forte. J'ai frôlé la noyade, il y a une dizaine d'années. L'intervention est remboursée par la sécurité sociale mais elle n'est pas pratiquée dans tous les hôpitaux. J'ai été opérée à Foch, l'Hopital de Limoges a mené les essais si je me souviens bien. Je crois qu'elle est pratiquée à Marseille et à Nice, et surtout dans d'autres centres hospitaliers. Ceci dit, il faut réunir certaines conditions médicales pour être candidat Depuis la dernière intervention (mars 2021) j'ai eu deux exacerbations assez costaudes en décembre et en mai. Avec bronchospasme (beurk)... et j'ai repris un peu l'oxygène. J'ai parfois atterri aux urgences mais jamais en réanimation. Désolée d'avoir été aussi bavarde. A bientôt.



Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 15:13:14

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avatar Adrien25

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08/12/2023 à 13:50

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@Franfrance

Bonjour,

Pouvez vous me confirmer q'avec un IMC bas se type d'opération ne se pratique pas car mon pneumologue me l'a propose a 31 ans ?

Merci par avance pour votre réponse.


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-08 13:50:43

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09/12/2023 à 17:29

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@Adrien25 bonjour

c'est moi qui n'a pas été prise pour les valves car imc trop bas mais ce n'était pas la seule raison .

des valves à 31 ans ????


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-09 17:29:53

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@Adrien25 Bonsoir, il y a plusieurs raisons qui motivent la décision de pause de valves. Notamment la configuration de l'emphysème, la perméabilité entre les lobes (pas sûre que l'expression soit correcte d'un point de vue médical). Ce qui est sûre c'est qu'ils doivent analyser les scanners avec une machine particulière. Je pense que seul un service qui pratique cette intervention peut être en mesure de vous dire si oui ou non vous êtes éligible. Je ne sais pas du tout quel est l'impact de l'IMC. Vous parlez bien d'Indice de Masse Corporelle. Cela fait trois ans qu'elles ont été posées (8 valves en deux interventions) et je suis vraiment contente du résultat. Je me sens peut-être un peu plus plus essoufflée depuis deux ou trois mois mais mon extracteur portatif ne sort pratiquement jamais de son placard. Je suis suivie à l'Hôpital Foch de Suresnes, je crois qu'il existe aujourd'hui plusieurs centres qui disposent des équipements nécessaires et de la formation. Bonne soirée


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-14 01:06:37

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14/12/2023 à 12:48

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@Franfrance merci beaucoup pour votre réponse.

Oui je parle bien d'indice de masse corporelle.

Merci de votre appréciation.


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-14 12:48:53

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Francogasy

23/05/2022 à 16:04

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Bonjour maya78

Merci pour tous ces détails, j ai l intention de demander cette intervention à ma pneumologue

Je lui en ai déjà parlé au mois de mars, mais elle met en avant le fait que cela peut provoquer des pneumothorax.

Mais j y pense, je suis en Seine Maritime et peut être que ça ne se pratique pas ici, de toute façon je prendrai un autre chirurgien.

Au repos ça va, mais à l effort j ai des douleurs au thorax, et essouflé, c'est l emphysème bien sûr.

Les valves j y ai droit mais pas aux ressorts, car je prends des anticoagulants et c'est pas compatible.

Bonne continuation à vous

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Francogasy


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 16:04:48

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cristobal1

30/04/2023 à 09:48

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@Francogasy J'ai les valves depuis un mois

pour moi ça a été la renaissance, avant il fallait que je m'arrête de marcher tous les 50 mètres. Depuis je fais 5 km tous les jours sans m'arrêter

L'intervention a eu lieu à l'hôpital Larrey (Toulouse ) par le prof. Guibert .

Si vous voulez en savoir un peu plus , sur YouTube il ya toutes les explications , mon ancien pneumologue était contre, heureusement que j'ai changé de pneumologue

Bonne suite et bon week-end




Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-04-30 09:48:31

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14/12/2023 à 01:13

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@cristobal1 J'ai la même expérience. Je ne pouvais pas me déplacer sans oxygène et aujourd'hui, je marche, je nage, je vis quoi.


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-12-14 01:13:06

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avatar exit

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23/05/2022 à 17:31

@Francogasy

De toute façon les ressorts ne sont pas remboursés par la sécurité sociale . J'espère que vous pourrez bénéficiez des valves . Moi j'ai vu un chirurgien à Nantes .


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 17:31:42

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Francogasy

23/05/2022 à 17:58

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Je vous remercie de tous ces renseignements, vous êtes des premières patientes à avoir bénéficié de cette intervention à Foch , car j ai vu qu ils la pratiquent depuis 2020.

Vous avez consulté à Nantes et opérée à Paris ?

Je vous souhaite une bonne soirée, bonne continuation


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Francogasy


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 17:58:15

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Franfrance

23/05/2022 à 18:29

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Franfrance

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@maya78

Les risques de pneumothorax ont été réduits de manière significative depuis qu'ils posent les valves en deux fois à un mois d'intervalle. Je crois que ça vaut la peine d'avoir l'avis d'un spécialiste. Bonne soirée



Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 18:29:19
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Utilisateur désinscrit

23/05/2022 à 18:31

@Francogasy comme je l'ai dit plus haut j'ai été refusée moi. j'ai consulté un chirurgien à Nantes . ils commençaient tout juste !

il faut un poids pas trop maigre et pas trop non lus . une vems supérieure à 20 et plusieurs chose encore . ma vems est à 17 et mon poids est trop juste . mon emphysème trop diffus


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 18:31:10
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