Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

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Patients BPCO

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Toute nouvelle sur le site mais pas dans l'univers BPOC.& emphysème. Les deux ont été officiellement diagnostiqués il y a 12 ans. J'ai besoin d'oxygène depuis 5 ans après gros épisode de détresse respiratoire et bronchospasme.

En 2020, on m'a posé en deux interventions les fameuses valves bronchiques qui sont remboursées par la SS depuis 2 ans.

Pour moi, les résultats sont positifs, j'ai pu me passer d'oxygène à l'effort avant une nouvelle exacerbation qui m'a conduit aux urgences. Je suis sortie de l'hôpital avec mon Inogen sur le dos. Ca va mieux mais ce n'est pas facile de régresser. Est-ce que quelqu'un a suivi le même chemin thérapeutiques ? Voilà, un long message.

Bonne journée à tous.

Début de la discussion - 22/05/2022

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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Bonjour Franfrance, bienvenue sur ce forum et merci pour l'ouverture de ce sujet. Je ne peux répondre à vos interrogations, mais, au contraire vous demander de répondre aux miennes . quel protocole avez vous suivi avant la pose de valves ? Comment s'est passée l'intervention ? Quels sont les effets positifs que vous évoquez ?? Je dois rencontrer ma pneumologue prochainement et je souhaiterai avoir le maximum d'informations pour aborder avec elle ce sujet. Je ne suis pas d'un grand secours pour vous, mais je suis tellement inquiète sur ma maladie, que je me permets de vous solliciter. Merci mille fois pour votre réponse. Belle et bonne journée.....

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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En 2017 devant le retour que j'avais sur les valves j'ai tenté d'en bénéficier . mon pneumologue me l'a déconseillé mais je voulais rencontré le chirurgien . alors j'ai fait tous les examens demandés mais je n'ai pas été prise . poids trop faible vems trop basse emphysème trop diffus . maintenant la pose des valves apporte un grand bénéfice au niveau du vems et de la dyspnée mais ne guérit rien et c'est là qu'il faut faire attention . devant une nette amélioration on se croirait presque guérit . il faut rester très vigilant au niveau de la protection .

sincèrement malgré les inconvénients possibles (infections plus fréquentes; pneumothorax; bienfait temporaire ...) je l'aurais fait car le bénéfice au niveau souffle est conséquent et c'est déjà ça de gagner même pour un moment .

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Franfrance,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Francogasy, @smungur12, @rolkyro, @yellow67, @Beat09, @fred30, @Nouna34, @fada19, @ledalle, @serpic, @MAAMAR, @aimee, @ellaa95, @dogege27, @Jeanjoel, @dharma.

Avez-vous vécu ou vivez-vous la même situation ? Quels conseils ou astuces lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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Merci. Bonne journée.


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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@maya78

Bonjour Maya... J'étais suivie à Foch dans le cadre d'un bilan pré-greffe mais je n'étais pas suffisamment atteinte pour que cette lourde intervention soit envisagée: emphysème sévère et BPCO. Au mois de mai 2020, mon pneumologue de Foch m'a proposé cette intervention qui consiste à poser des valves sur les bronches. Ces valves se ferment à l'expiration et s'ouvrent à l'inspiration, de sorte que les parties du poumon trop endommagées se ratatinent... Je crois que le mot savant est atélectasie, c'est à dire l'affaissement des alvéoles de tout ou partie d'un des deux poumons. Chez moi, l'effet était recherché sur le lobe supérieur et le lobe moyen de mon poumon gauche. Et ça a marché. . En fait, cette intervention pourrait à moyen terme remplacer l'ablation d'un poumon trop atteint. Cette intervention se fait en deux temps espacés de 4 semaines environ, par endoscopie. Il faut rester une petite semaine à l'hôpital car il y a un risque de pneumothorax. Pour ma part, l'expérience est positive. Depuis 14 mois, j'ai augmenté très significativement ma capacité respiratoire. Je n'ai plus besoin d'oxygène à l'effort, j'étais en position deux ou trois sur Inogen. Je marche sur de longues distances, jusqu'à 7 ou 8 km quand je ne suis pas encombrée. Je me baigne, je nage lentement, pas longtemps, mais sûrement. Je crois que je pourrais mieux faire mais l'appréhension est forte. J'ai frôlé la noyade, il y a une dizaine d'années. L'intervention est remboursée par la sécurité sociale mais elle n'est pas pratiquée dans tous les hôpitaux. J'ai été opérée à Foch, l'Hopital de Limoges a mené les essais si je me souviens bien. Je crois qu'elle est pratiquée à Marseille et à Nice, et surtout dans d'autres centres hospitaliers. Ceci dit, il faut réunir certaines conditions médicales pour être candidat Depuis la dernière intervention (mars 2021) j'ai eu deux exacerbations assez costaudes en décembre et en mai. Avec bronchospasme (beurk)... et j'ai repris un peu l'oxygène. J'ai parfois atterri aux urgences mais jamais en réanimation. Désolée d'avoir été aussi bavarde. A bientôt.


Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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Bonjour maya78

Merci pour tous ces détails, j ai l intention de demander cette intervention à ma pneumologue

Je lui en ai déjà parlé au mois de mars, mais elle met en avant le fait que cela peut provoquer des pneumothorax.

Mais j y pense, je suis en Seine Maritime et peut être que ça ne se pratique pas ici, de toute façon je prendrai un autre chirurgien.

Au repos ça va, mais à l effort j ai des douleurs au thorax, et essouflé, c'est l emphysème bien sûr.

Les valves j y ai droit mais pas aux ressorts, car je prends des anticoagulants et c'est pas compatible.

Bonne continuation à vous

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@Francogasy

De toute façon les ressorts ne sont pas remboursés par la sécurité sociale . J'espère que vous pourrez bénéficiez des valves . Moi j'ai vu un chirurgien à Nantes .

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?


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Je vous remercie de tous ces renseignements, vous êtes des premières patientes à avoir bénéficié de cette intervention à Foch , car j ai vu qu ils la pratiquent depuis 2020.

Vous avez consulté à Nantes et opérée à Paris ?

Je vous souhaite une bonne soirée, bonne continuation


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@maya78

Les risques de pneumothorax ont été réduits de manière significative depuis qu'ils posent les valves en deux fois à un mois d'intervalle. Je crois que ça vaut la peine d'avoir l'avis d'un spécialiste. Bonne soirée


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