Transplantation pulmonaire : des témoignages ?

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Patients BPCO

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour ?, je suis atteinte d'un BPCO et je suis sur liste pour une greffe des poumons...

J'ai très peur de mon devenir, j'ai 44 ans des enfants (dont mon dernier de 12 ans) et j'appréhende ce coup de téléphone fatidique!!!

Y aurait il des personnes qui pourrait répondre à mes points d'interrogations???

Merci bcp ?

Début de la discussion - 08/04/2022

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Fredda,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Nouna34, @yellow67, @maya78, @sylviemtp, @NADYEB, @Charlottine, @denitos, @frafra13, @AlexH007 .

Comment avez-vous vécu votre transplantation ? Avez-vous des conseils à lui donner ?

N'hésitez à échanger dans les commentaires ci-dessous.

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

@Berthe.N bonjour

Je ne peux pas répondre à la question de @Fredda car pour ma part j'ai refusé la greffe .



Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

Bonjour

je suis greffee bi pulmonaire depuis plus de 5 ans maintenant et tout va bien.

l’opération en elle même a été longue (plus de 12h et une seconde le lendemain ) et les suites ont été difficiles à gérer mais mon cas était particulier (je sortais d’un coma de presque 3 mois et j’étais sous ECMO... donc j’avais tout à réapprendre ).

hier en sortant de mon contrôle classique trimestriel à l’hôpital, j’ai croisé un nouveau greffé d’1 mois qui semblait déjà bien en forme . Et j’en croise souvent la bas ... je n’ai jamais entendu de problèmes pendant l’opération : les médecins sont experts et les greffes se pratiquent de plus en plus.

bien sur il y a des effets secondaires avec les médicaments que nous prenons à vie ... mais franchement la vie a plein poumons vaut la peine d’être vécue 😀. 9 mois après ma greffe je suis partie 1 semaine à New York ... aujourd’hui je rentre d’une semaine de ski !!! Et cela tout en travaillant ( temps partiel cependant).

Tout va bien se passer ... restez positive c’est le principal



Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

Merci beaucoup pour votre témoignage, avez vous attendue longtemps sur liste ou étiez déjà dans le coma quand vous vous êtes faite opérer??? Combien de temps êtes vous resté hospitalisée?

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

En sortant du coma, ils m’ont mis directement sur la liste en Super Urgence et j’ai attendu le maximum de temps sur cette liste soit 2 semaines .

sur la liste ordinaire, c’est beaucoup plus long ... mais tout peut arriver (le patient dont je parlais hier n’a attendu qu’une semaine !)

après j’ai greffe, si vous n’avez pas besoin de rehabilitation /rééducation spécifique l’hospitalisation peut durer en moyenne 1 mois je pense ( de mon côté Après la greffe je suis restée 8j en réanimation et environ 1,5 mois en plus en hospitalisation classique ... puis 3 mois en rehabilitation )

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

Vous avez été greffé à quel âge charlottine (si cela vous dérange ne répondez pas) 😊😉....

Vous avez été opéré en région parisienne?

Moi ça fait 7 ans qu'on me parle de la greffe et 7 ans que j'ai fait mon 1er bilan pré gŕeffe, j'ai rencontré au cours de toutes ces années bcp de patients, certains ont vécu et d'autres non et ceci m'a profondément perturbé pour ma propre greffe à venir!!!

Mais j'avoue que votre témoignage est très positif, il me redonne de l'espoir 😇

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

Bonjour. Greffé cardio bi-pulmonaire depuis juin 2016 après 18 long mois d'attente je vie à ce jour tout normalement. Bien sur il y a le traitement médical à vie mais combien de personnes prennent des traitements à vie sans être greffé. J'ai attendu 18 très long mois très douloureux mais franchement ça en valait le coup, il n'y a pas de mot dans le vocabulaire assez fort pour exprimer ce que je resent. Pendant 3 ans je n'ai pas pu serrer ma petite fille dans mes bras mais je n'oublierais jamais la première fois que je l'ai vu après la greffe, aujourd'hui encore j'en ai des larmes de joie. Il y a plusieurs règles: faire confiance aux médecins, eux aussi ils se battent pour la réussite de l'intervention; Respecter le protocole de soins et se respecter sois même. À la sortie de la réanimation (j'y étais quand même 15 jours) le médecin m'a dit, et voilà nous avons fait 50% à vous de faire les autre 50% pour une réussite optimale, ce que aujourd'hui je m'éforce de faire. Moi aussi j'apréhendais l'appel pour m'annoncer la disponnibilité d'un greffon mais le soir ou c'est arrivé, exactement le 23 juin 2016 à 19h10, j'ai dit aurevoir à mon épouse en toute confiance et sachez que mes ambulanciers et tout le personnel hôspitalier ont été de vrai pros. Encore aujourd'hui merci à eux ainsi qu'au donneur des organnes. Désolé si mon message est un peu désordonné mais c'est toujours très émouvant de parler de cette période de ma vie. Bon courrage à vous.

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


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Merci beaucoup yellow67 pour votre témoignage, vous m'avez émue au larme avec votre histoire. Votre parcours me donne aussi grand espoir pour la suite, Merci à vous ❤

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?


Posté le

Je suis bien d’accord et j’appelle mes médecins « mes sauveurs ».

j’ai été greffee à tout juste 43 ans ... comme un cadeau ils m’ont inscrit sur la liste le jour de mon anniversaire 😀... et je fête maintenant mon 2e anniversaire 2 semaines après .

restez positive... les médecins et la science évoluent tellement vite. C’est génial ce que le don d’organe peut offrir. Moi aussi je pense souvent à eux et à mon donneur ... les larmes (d'émotion et de joie) viennent facilement ...


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