BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/bpco.jpg

Patients BPCO

71 réponses

919 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

J'ai tellement de mal à faire face à la réaction d'une amie quand en allant en vacances chez elle, elle s'est rendue de mon quotidien d'insuffisante respiratoire grave (BPCO Gold IV et oxygéno-dépendance): elle me rejette et prend ses distances!
On s'etait deja vues mais c'etait dans un contexte 'facile' pour moi, dans ma zone de confort dirai-je!
Elle est elle même BPCO, mais légère (je ne connais pas le stade...et elle non plut; je lai personnellement envoyée consulter il y a 1,5 an et je lai soutenue quand elle a appris son insuffisance, et ce avec empathie et humanité!
J'accepte enfin son invitation à venir chez elle: elle ne voulait pas que je prenne une location; le voyage m'a epuisé et dès mon arrivée, elle s'inquiète de ma mine toute pâle... Par contre, elle ne ma pas prévenue que son appartement etait en etages, avec des marches tres, tres hautes...et sans ascenseur!
Au bout de quelques jours, elle commence à me dire que je suis trop aidée par ma famille, que jen ai perdu toute reactivité... Jai fondu en larmes...
Comment quelqu'un qui vit elle même une insuffisance respiratoire peut elle juger aussi negativement une amie reconnue à plus de 80%  d'handicap par la MDPH, sous oxygène, en invalidité?
De plus, à part mon fils de 23 ans etudiant, je nai pas d'aide à domicile de ma famille, ma mère venant me voir 2 heures par semaine, elle vient papoter et boire un thé!
Et me voilà en train de me justifier :-(
Evidemment, moi je ne me plains pas, jaurais plutot tendance à faire comme si tout allait bien malgré un coma et une intubation il y a 2 hivers et une pneumonie l'hivers dernier! Je me suis relevée les 2 fois avec l'aide des professionnels et j'essaie daller de l'avant!
J'essaie de m'expliquer, elle me repond que je minimise son propre état, qu'elle souffre elle, de 2 pathologies :-O... Je préfère stopper la discussion et en larmes, vais me refugier dans ma chambre! Elle m'a rejointe en s'excusant mais je ne suis pas sure qu'elle ai compris quoique ce soit!
Le sejour se passe malgrè tout plutot bien, elle en profite aussi sauf qu'elle se sent obligée de faire la garde malade! Mais c'etait sympa!
Pas de chance, au moment de prendre le train pour rentrer, une grosse galère à la gare, plein de monde, mon sac de voyage surchargé par des vetements quelle me donne(il avait du mal à rouler), mon wagon tout en bout de quai...
Et je men veux de ne pas avoir demander de laide à la sncf et de ne pas avoir pensé à envoyer un colis plutot que de surcharger le sac quelle tire difficilement! Elle ny a pas pensé non plus!Personnellement, c'était très eprouvant, je portais mon concentrateur, extracteur et dautres choses...et je culpabilisais de la voir s'epuiser avec mon sac!
Mais une fois rentrée, j'oublie ça et me souvient que des bons moments!

Plusieurs jours apres mon retour, pas de nouvelles de mon amie, ce qui est etonnant, elle m'appelle presque tout les jours habituellement!
Je la joins, elle etait un peu remontée, s'etant declenchée une crise de sciatique et des douleurs dans le dos apres avoir tiré mon sac (sa 2eme pathologie se situe au niveau du dos, ernie discale).
On sexplique un peu, je comprends quelle soit tendue vu quelle souffre, elle me dit quelle n'aurait jamais dû m'inviter à cette periode quelle avait dautres gros soucis ... et puis plus rien, plus aucuns appels, juste un emoticone en reponse à un sms!

Ca fait 2 semaines, je sens quelle rompt le lien...
De plus, elle continue de penser sans le dire, que je nen fais pas assez ... je crois aussi que je lui ai fait peur quant à son avenir de BPCO (elle a du mal à arrreter de fumer)
D'un autre coté, jai les professionnels qui me prennent en exemple et me felicitent pour ma combativité, de l'autre une amie proche qui me juge limite paresseuse:-o
Je suis abasourdie et choquée...
Et j'avais envie de l'ecrire ici, tellement je suis déçue et blessée!

Début de la discussion - 28/01/2017

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

Bonjour, 

je me retrouve un peu dans votre situation, j'avais beaucoup d'amis car je m'occupais d'un atelier de peinture

suite à ma BPCO niveau IV  j'ai dû arrêter mon atelier, et alors je me suis aperçus que des personnes avec qui  j'avais des contacts journaliers et des week-ends passés dans la bonne humeur et la joie de vivre.....ce sont effacés !!!

à croire que la maladie fait peur....

maintenant, je vis pour moi avec les personnes qui m'accepte comme je suis,pas toujours évident

mais je fais avec, je vous souhaite une meilleure Année 2017

COURAGE !!!

gaspy-gas 

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

C'est malheureusement vrai la Bpco est une maladie qui isole d'une part à cause de l'appareillage d'oxygène qui s'avère très incommode tant au niveau de  l'ergonomie que de l'autonomie ( 3 à 4 heures pour un compagnon) ce qui génère de l'angoisse chez le malade. Et il y a aussi la méconnaissance de la Bpco pour les tiers, la fatiguabilite plus importante. Tout cela finit par réduire considérablement l'espace de vie.

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

Bonjour en lisant les discussions je m'aperçois que cette maladie fait le vide autour de soit,et je ressens pareil que ses personnes,on nous tient a l'ecart a cause de l'appareillage et toutes les contraintes que ça impose et on devient des betes de foire quand on vas au resto,en courses ect ect....c'est dure de se sentir observer.

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

bonjour,

je suis sous oxygène 24h sur 24. je ne le vis pas toujours bien, mais j'essaie d'aller de l'avant. Je me suis apperçue que la maladie fait bien du vide autour de soi, mais à la limite ce n'était pa de vrais amis.

Pour les vrais, pas de soucis, je dirais même que c'est moi qui fait du vide, quand je ne suis pas bien je ne supporte pas le regard des autres.

Par contre même avec de l'oxygène je continue mes activités sportives (à mon rythme bien sur) et culturelles.

C'est dur, mais on y arrive, même si par moment on a l'impression que tout va mal.

MAria

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Maria, je me reconnais parfaitement quand vous dites, quand je ne suis pas bien, je fais le vide, je nai pas envie qu'on me voit ^^

Mais jai progressé ces derniers temps, j'ai repris ma vie en main, et pas mal de choses sont plus légères à vivre; par exemple aujourdhui, je men fous qu'on me regarde dehors avec mon oxygène...mais il m'aura fallu un bon nombre d'années pour arriver à ça et me trouver des nouveaux repères dans cette vie au ralenti, ou tout prend tellement de temps!
Jai ouvert un nouveau chapitre et laissé derrrière ce que jetais avant!
Je suis aujourdhui plus sereine et du coup, je me crée aussi un nouveau tissu social !
Bon daccord, il ya souvent des insuffisants respi ds mes nouvelles relations mais peu importe: j'aide les nouveaux malades sur un groupe à apprehender la maladie, à essayer de la vivre le mieux possible, en leutr donnant des conseils !
Et ca me fait du bien aussi de me sentir utile à d'autres !
Je vous souhaite d'avoir ce declic aussi!
Bonne journée!

NAD
PS: je communique aussi sur la BPCO et ca fait boule de neige, on me demande des temoignages pour faire connaitre la maladie!
https://informations.handicap.fr/art-bpco-handicap-prevention-853-9554.php

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

Bonjour à tous,

Mon mari est tellement épuisé par sa Bpco  qu'il n'a plus aucune envie de sortir même pour une simple promenade dans notre jardin. Et les quelques fois où nous rendons visite à nos proches, il y a toujours la hantise de se retrouver en panne d'oxygène. Sur débit 4 , un compagnon de 3 litres fournit une autonomie de 4 heures maximum.

Bref,toute une organisation à prévoir.

Portez-vous bien

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

@NADYEB

bonjour, ça m'a fait chaud au cœur de voir que beaucoup de personnes sont dans mon cas. Merci Nadyeb.

Ce qui est drole c'est qu'en ce moment je me dis que j'aimerais aider les autres à ne pas commettre les mêmes erreurs que moi, c'est tellement bête cet a priori de l'autre.

Bonne route.

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le
Bon conseiller

Oui ça fait du bien d aider et de sentir utile!

BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?


Posté le

bonjour

moi j'ai les mêmes soucis que vous, plus de vie sociale.

j'ai 57 ans, une bpco sévère de type 2 voir 3, je suis sous oxygène 20h/24h.

La sécu m'a mis en invalidité au 1er avril, avez-vous fait un dossier MDPH ? Si c'est le cas, que cela vous a t'il apporté ?

Bonne soirée et bon courage.

Discussions les plus commentées