Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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gilles80

Édité le 07/11/2018 à 19:51

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gilles80

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Voilà lien pour télécharger le protocole national de diagnostique

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2819338/fr/dyskinesies-ciliaires-primitives

Il est dans document c'est celui en haut de la liste.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-07 19:50:22

Toscana13

07/11/2018 à 20:31

Toscana13

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@gilles80 merci pour tes encouragements et tes infos. Ce qui m inquiete c est que le pneumologue ait parle de pet scan. Il anticipe alors que le 2e scanner n est pas fait. En plus ce sera mon 3e scanner en 3 mois....alors si en plus on ajoute un pet scan bonjour les radiations! Ca fait beaucoup. J ai envie de voir un 2e pneumologue car je n ai pas accroche avec celui-ci. Et ce qu il m a dit ne m a pas rassuree.....

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-07 20:31:04

gilles80

07/11/2018 à 20:39

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@Toscana13 Oui je crois qu'il est temps de changer de pneumo. Apparemment à Marseile il y a l'hôpital nord qui a un service pneumo référence en diskynesie. Tu devrais les appeler pour avoir des conseils pour trouver un pneumo spécialisé en DDB.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-07 20:39:47

gilles80

Édité le 07/11/2018 à 20:49

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gilles80

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Un lien intéressant pour ta connaissance de la DDB et des examens à pratiquer https://www.revmed.ch/RMS/2004/RMS-2502/24142

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-07 20:48:15

Toscana13

08/11/2018 à 13:44

Toscana13

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@gilles80 merci pour le lien

J avais deja ete voir sur ce site....

Tu mentionnes l hopital Nord. Le pneumologue que j ai vu travaille avec cet hopital et y envoie les patients, pour le pet scan entre autre...

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-08 13:44:10

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10/11/2018 à 11:21

Bonjour on m'a diagnostiqué une DDB fortuitement après un scanner car je fais de l'asthme allergique. J'ai enfin vu un pneumologue (6 mois d'attente) qui vient de me mettre sous nébuliseur avec traitement par Atrovent et Ventoline. J'ai commencé ce matin waouuuh je respire à nouveau ! C incroyable !

Je dois faire un examen des crachats et prise de sang. Selon les résultats fibroscopie bronchique par la suite sans AG donc je flippe.

Je fume 6 cigarettes par jour depuis des années je me prépare psychologiquement à l'arrêt du tabac mais le pneumo ne m'a pas mis la pression.

Je voulais savoir si on peut vivre normalement avec une DDB et si le nébuliseur est à vie. Par ailleurs est ce pris en charge en ALD ?

Merci pour vos réponses et témoignages.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-10 11:21:12

gilles80

11/11/2018 à 08:38

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gilles80

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@ saluti

Bonjour,

Pour ta fibro sans AG ne flippe pas ce n'est pas douloureux, juste désagréable. Mais comme dans tout examen le plus angoissant est le résultat.

La cigarette il faut que tu arrête !

Le nebulisateur n'est pas à vie et la ventoline n'est pas indiqué dans la DDB, dans ton cas c'est pour l'asthme.

Oui on vit avec une DDB, en s'imposant quelques règles :

Plus de tabagisme (actif ou passif)

De la kiné respi

De l'exercice (marche, vélo...)

Un examen des crachats régulièrement (3 à 6 mois)

Des antibio en cas de surrinfection.

Oui tu peut être pris en ALD et tu peut même faire un dossier MDPH (ex COTOREP) et demander la carte invalide. Elle te donnerai le droit de partir en retraite plus tôt 😀😀😀

De quelle région est tu ?

J'espère que ces infos t'aideront.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-11 08:38:53

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11/11/2018 à 14:49

Bonjour Gilles et merci pour tes infos ! Je découvre cette pathologie seulement. En plus je sors d'un cancer du sein donc là moral pas top en apprenant que j'ai une DDB !

Je ne suis qu'au début de la prise en charge je revois le pneumo dans 1 mois et je lui demanderai pour l'ALD.

Oui je sais que je dois arrêter le tabac mais c pas évident je ne fume pas beaucoup.

Je suis du 57 et toi ?

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-11 14:49:23

gilles80

12/11/2018 à 08:09

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gilles80

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@saluti‍

Oui ça doit être dur pour toi en apprenant cela en ce moment.

La prise en charge ALD doit être faite par ton généraliste référent.

Demande une aide à ton pneumologue pour arrêter la clope, même quelques unes par jour, c'est trop pour une DDB. Et évite le tabagisme passif.

Moi je suis dans la somme entre Amiens et saint Quentin.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-12 08:09:30

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Édité le 12/11/2018 à 09:26

Bonjour Gilles

Je sais que je dois me sevrer mais je viens d'apprendre cette maladie donc il me faut un peu de temps. ... il n'y a pas de tabagisme passif autour de moi d'ailleurs je ne supporterai pas.

Comment sait-on si on est surinfecté ?

Continuez-vous à travailler ?

Peut-on retrouver la cause de la DDB mm des années voire décennies après ?

J'ai une fatigue chronique inexpliquée depuis des années est-ce due à la DDB ?

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-11-12 09:23:29

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