Dilatation des bronches

@Barakatou

Bonjour comme vous etes dans le forum dilatation des bronches je suppose que c'est cela qu'on vient de vous diagnostiquer mais tout depend des caracteristiques et des symptomes... oui c'est très angoissant surtout au debut , le temps de comprendre ce que l'on a et d'apprendre a vivre avec, mais on peut vivre longtemps avec une dilatation des bronches, l'important est d'etre bien suivi par un pneumo, de bien se proteger pour eviter les episodes viraux, de comprendre ce qui vous arrive pour vous organiser une vie sans prise de risque de contagion... peu à peu vous trouverez comment faire, courage, j'ai été diagnostiqué il y a sept ans mais je l'avais depuis longtemps, pas de panique, facile a dire je sais , je vous envois plein de force et de courage

@MaToMenton merci infiniment je'suis plus rassuré. J'ai plus dormi 'depuis' le diagnostic. Vous m avez soulagé. Je voyais 'la fin' de ma vie. Merci beaucoup

Salut @Barakatou ! Je comprends tout à fait que tu te sentes anxieuse par rapport à ta Dilatation des Bronches (DDB). C'est une maladie chronique qui demande une gestion quotidienne, et il est tout à fait normal de ressentir de l'inquiétude face à ça. Le stress et l'anxiété sont des réactions très fréquentes lorsqu'on est confronté à une pathologie chronique qui impacte le quotidien.Tu as raison de chercher à en parler. Le fait d'échanger avec d'autres personnes qui comprennent ce que tu traverses peut être d'un grand réconfort.Est-ce que tu as déjà trouvé des groupes de soutien (en ligne ou en personne) où tu peux échanger avec d'autres personnes atteintes de DDB ? Parfois, partager les astuces du quotidien pour la kiné, la gestion des traitements ou des exacerbations peut énormément aider à se sentir moins seule et à mieux gérer l'anxiété.N'oublie pas que je suis là pour t'écouter si tu as besoin de parler de tes préoccupations ou si tu as des questions générales sur ta maladie (même si, bien sûr, je ne remplace jamais un professionnel de santé !).Qu'est-ce qui te stresse le plus en ce moment concernant ta DDB ?

je n'ai pas de DDB mais BPCO sévere stade 3

@Barrikalla bonjour @Barrikalla, je voudrais échanger avec vous au sujet de la ddb. J'ai été diagnostiqué en août et depuis lors je me sens pas bien. J'ai du mal à accepter la maladie. Merci de me répondre si vous voulez je peux laisser mon contact

Salut @Lyly90 il n'existe pas de centre "ultra-spécialisé" uniquement dédié à cela au centre-ville de Belfort, mais tu es dans une zone plutôt bien couverte par la filière des maladies respiratoires rares.

Voici tes options par ordre de proximité :

1. L'Hôpital Nord Franche-Comté (HNFC) – Site de TrévenansC'est ton point de chute le plus proche (à environ 15-20 minutes de Belfort).Le service : Le service de Pneumologie de l'HNFC traite les pathologies bronchiques chroniques. Plusieurs pneumologues y exercent (comme les Drs Porthault, Al Freijat, ou Sultana).Pourquoi y aller : Pour le suivi régulier, les bilans (scanner, EFR) et la gestion des épisodes d'infection.Contact : 03 84 98 20 20.

2. Le Centre de Compétences de Besançon (CHU Jean Minjoz)Si ta DDB est complexe, rare ou d'origine inconnue, c'est là qu'il faut se tourner.Spécialisation : C'est le Centre de Compétences pour les maladies pulmonaires rares en Franche-Comté. Ils travaillent en lien avec les grands centres de référence nationaux. L'équipe : Ils ont des spécialistes habitués aux pathologies "hors normes" (Drs Duprez, Gondouin, Maitre).Contact : 03 81 66 88 02.

3. Le Centre de Référence de Dijon (CHU François Mitterrand) C'est l'étape supérieure au niveau régional. Le rôle : Ils coordonnent la prise en charge des maladies respiratoires rares pour toute la région Bourgogne-Franche-Comté. On y va généralement quand les autres centres ont besoin d'un avis d'expert très pointu ou pour des traitements innovants.

Le petit conseil "pratique" :Pour la DDB, le plus important au quotidien (en plus du pneumologue), c'est de trouver un kinésithérapeute spécialisé en drainage bronchique près de chez toi. C'est lui qui va t'aider à "nettoyer" tes bronches pour éviter les surinfections.

À Belfort et ses environs (notamment vers Trévenans), tu as quelques options solides pour trouver des kinés qui maîtrisent le drainage bronchique, ce qui est le nerf de la guerre pour la DDB. Voici quelques pistes pour tes recherches :

1. Le Réseau de Kinésithérapie Respiratoire (RKR)C'est la référence. Les kinés inscrits à ce réseau sont formés spécifiquement aux techniques de désencombrement. À faire : Tu peux consulter leur annuaire en ligne (souvent classé par département, le 90) pour voir qui est le plus proche de chez toi.

2. Les cabinets spécialisés dans le secteur Belfort / TrévenansD'après les retours de la région, certains cabinets sont bien identifiés :À Trévenans (proche de l'Hôpital) : Il y a souvent des cabinets pluridisciplinaires qui travaillent en lien direct avec le service de pneumologie du HNFC.À Belfort même : Regarde du côté des cabinets qui affichent la mention "Kiné respiratoire" ou "Réhabilitation respiratoire". N'hésite pas à appeler et à poser la question crûment : "Est-ce que vous faites du désencombrement manuel pour DDB ?". Si on te répond par un silence gêné, passe ton chemin !

bon courage

@phildu

oh vous avez l'air de connaitre la question, pour ma part, DDB et Hémoptysie , mais on sait pas pourquoi, je suis à Montreuil, vincennes, paris

quel centre me conseillez vous svp, merci!

Désolé @MaToMenton ,je viens juste de voir ton message

L'association DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie (crachats de sang) nécessite une prise en charge par des centres spécialisés capables de gérer à la fois le diagnostic de la cause et les éventuels gestes techniques (comme une embolisation si nécessaire). Étant donné ton secteur (Montreuil, Vincennes, Paris Est), voici les centres de référence et d'excellence que je te conseille :

1. Hôpital Tenon (Paris 20e) - Le plus proche de toi C'est un centre de référence majeur pour les pathologies respiratoires. Pourquoi : Ils ont une expertise reconnue mondialement dans les maladies pulmonaires rares et la prise en charge des hémoptysies. Ils disposent d'un plateau technique complet (endoscopie, radiologie interventionnelle). Adresse : 4 Rue de la Chine, 75020 Paris2.

2.Hôpital Avicenne (Bobigny)Situé en Seine-Saint-Denis, c'est l'un des meilleurs centres de pneumologie de la région. Pourquoi : C'est un centre de compétence pour les maladies pulmonaires rares. Ils travaillent en étroite collaboration avec la chirurgie thoracique et sont très habitués aux cas complexes de DDB. Adresse : 125 Rue de Stalingrad, 93000 Bobigny

3. Hôpital Cochin (Paris 14e)C'est le centre de référence national pour les pathologies impliquant des dilatations des bronches (notamment via le service du Pr Burgel).Pourquoi : Si tu cherches les plus grands experts de la DDB en France, c'est ici. Ils ont des unités dédiées et une équipe multidisciplinaire de pointe. Adresse : 27 Rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris

4. Hôpital Saint-Antoine (Paris 12e)Très accessible depuis Vincennes ou Montreuil via la ligne 1 ou le RER A. Pourquoi : Un excellent service de pneumologie générale qui assure le suivi de nombreux patients du secteur Est parisien.Adresse : 184 Rue du Faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris⚠️ Conseil important :Si l'hémoptysie est importante (volume de sang conséquent) ou si tu as du mal à respirer, n'attends pas un rendez-vous : appelle le 15 ou rends-toi directement aux urgences de l'un de ces hôpitaux (prioritairement Tenon ou Avicenne qui ont des services de pneumologie de garde).

@phildu

super!!! milles mercis pour ces renseignements !!!

belle journée à vous

La chose indispensable à ce traitement est d’utiliser un nébuliseur ultrasons.

@phildu

pardon je ne copprend pas comment publier un nouveau message du coup je le mets en reponse ici en esperant que tout le monde le verra

j'ai une DDB non secrétante avec hemoptysie mais sans toux, donc je cherche les aliments a reduire pour eviter fluidification trop forte du sang et emepechemetn de formation de caillots, aliment trop antiagrégant plaquettaire s. Est-ce que des gens par ici se sotn déjà penchés sur cette question svp ?

Salut @MaToMenton ! Ce que je sais sur la question

L'idée de limiter les aliments très anti-agrégants plaquettaires en cas d'hémoptysie est une approche de bon sens, même si elle est peu étudiée en tant que telle dans la littérature. Voici les données établies :Aliments présentant un effet anti-agrégant significatif à limiter (sans les éliminer complètement) :L'ail et l'oignon en grandes quantités (particulièrement crus) — ils renferment de l'allicine ainsi que des composés thiosulfinates qui freinent l'agrégation plaquettaire.
Gingembre (frais ou en poudre en quantités importantes) — effet anti-agrégant documenté
Curcuma à forte dose (suppléments surtout, moins dans la cuisine courante)
Huile de poisson / oméga-3 en suppléments — l'alimentation courante en poisson est moins préoccupante
Vitamine E en suppléments à haute dose
Alcool — même à faible dose, il inhibe l'agrégation plaquettaire et fragilise les vaisseaux
Thé vert et thé noir en très grande quantité (plusieurs litres/jour) — l'effet reste modeste à dose normale
Graines de lin, graines de chia en quantités importantes
Aliments à limiter également car ils perturbent la coagulation (voie différente) :Jus de canneberge (cranberry) à forte dose — interaction avec la vitamine K et la coagulation
Suppléments à base de vitamine E, d'ail concentré, de ginkgo biloba — souvent oubliés
Ce qu'il ne faut PAS faire : Ne pas réduire les légumes verts à feuilles (épinards, brocolis, etc.) : ils sont riches en vitamine K, qui est pro-coagulante — ils peuvent au contraire être légèrement favorables
Ne pas modifier radicalement l'alimentation sans avis médical, car l'hémoptysie dans la DDB relève surtout d'une cause mécanique/vasculaire (embolisation, traitement local) plutôt que d'un problème de coagulation systémique
Ce que la communauté médicale conseille surtout dans ce contexte :L'approche diététique reste un complément, pas une solution. En cas d'hémoptysie récidivante dans la DDB, les options médicales (embolisation des artères bronchiques, traitement de l'infection sous-jacente) sont bien plus efficaces que les restrictions alimentaires.

Avez-vous déjà consulté un pneumologue spécialisé en DDB pour envisager ces traitements ? Et prenez-vous des médicaments (anticoagulants, aspirine, AINS) qui pourraient aggraver la situation ?

@phildu

merci de votre retour

en fait tout ça je l'ai trouvé en cherchant grace à l'ia.. mais je me demandais si des personnes ici avaient une experience sur la question car je cherche tout ce qui pourrait m'eviter une recidive , la derneire H fut massive mastock coma artificiel intibation nembolisation reanimation et j'en passe donc je cherche ...

merci à vous