- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Appareil respiratoire
- Vivre avec une maladie respiratoire
- Dilatation des bronches
Patients Appareil respiratoire
Dilatation des bronches
- 38 646 vues
- 133 soutiens
- 1 499 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
gilles80
Bon conseiller
Voilà lien pour télécharger le protocole national de diagnostique
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2819338/fr/dyskinesies-ciliaires-primitives
Il est dans document c'est celui en haut de la liste.
Toscana13
@gilles80 merci pour tes encouragements et tes infos. Ce qui m inquiete c est que le pneumologue ait parle de pet scan. Il anticipe alors que le 2e scanner n est pas fait. En plus ce sera mon 3e scanner en 3 mois....alors si en plus on ajoute un pet scan bonjour les radiations! Ca fait beaucoup. J ai envie de voir un 2e pneumologue car je n ai pas accroche avec celui-ci. Et ce qu il m a dit ne m a pas rassuree.....
gilles80
Bon conseiller
gilles80
Bon conseiller
Toscana13
@gilles80 merci pour le lien
J avais deja ete voir sur ce site....
Tu mentionnes l hopital Nord. Le pneumologue que j ai vu travaille avec cet hopital et y envoie les patients, pour le pet scan entre autre...
saluti
Bonjour on m'a diagnostiqué une DDB fortuitement après un scanner car je fais de l'asthme allergique. J'ai enfin vu un pneumologue (6 mois d'attente) qui vient de me mettre sous nébuliseur avec traitement par Atrovent et Ventoline. J'ai commencé ce matin waouuuh je respire à nouveau ! C incroyable !
Je dois faire un examen des crachats et prise de sang. Selon les résultats fibroscopie bronchique par la suite sans AG donc je flippe.
Je fume 6 cigarettes par jour depuis des années je me prépare psychologiquement à l'arrêt du tabac mais le pneumo ne m'a pas mis la pression.
Je voulais savoir si on peut vivre normalement avec une DDB et si le nébuliseur est à vie. Par ailleurs est ce pris en charge en ALD ?
Merci pour vos réponses et témoignages.
gilles80
Bon conseiller
@ saluti
Bonjour,
Pour ta fibro sans AG ne flippe pas ce n'est pas douloureux, juste désagréable. Mais comme dans tout examen le plus angoissant est le résultat.
La cigarette il faut que tu arrête !
Le nebulisateur n'est pas à vie et la ventoline n'est pas indiqué dans la DDB, dans ton cas c'est pour l'asthme.
Oui on vit avec une DDB, en s'imposant quelques règles :
Plus de tabagisme (actif ou passif)
De la kiné respi
De l'exercice (marche, vélo...)
Un examen des crachats régulièrement (3 à 6 mois)
Des antibio en cas de surrinfection.
Oui tu peut être pris en ALD et tu peut même faire un dossier MDPH (ex COTOREP) et demander la carte invalide. Elle te donnerai le droit de partir en retraite plus tôt 😀😀😀
De quelle région est tu ?
J'espère que ces infos t'aideront.
saluti
Bonjour Gilles et merci pour tes infos ! Je découvre cette pathologie seulement. En plus je sors d'un cancer du sein donc là moral pas top en apprenant que j'ai une DDB !
Je ne suis qu'au début de la prise en charge je revois le pneumo dans 1 mois et je lui demanderai pour l'ALD.
Oui je sais que je dois arrêter le tabac mais c pas évident je ne fume pas beaucoup.
Je suis du 57 et toi ?
gilles80
Bon conseiller
@saluti
Oui ça doit être dur pour toi en apprenant cela en ce moment.
La prise en charge ALD doit être faite par ton généraliste référent.
Demande une aide à ton pneumologue pour arrêter la clope, même quelques unes par jour, c'est trop pour une DDB. Et évite le tabagisme passif.
Moi je suis dans la somme entre Amiens et saint Quentin.
saluti
Bonjour Gilles
Je sais que je dois me sevrer mais je viens d'apprendre cette maladie donc il me faut un peu de temps. ... il n'y a pas de tabagisme passif autour de moi d'ailleurs je ne supporterai pas.
Comment sait-on si on est surinfecté ?
Continuez-vous à travailler ?
Peut-on retrouver la cause de la DDB mm des années voire décennies après ?
J'ai une fatigue chronique inexpliquée depuis des années est-ce due à la DDB ?
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie respiratoire
Emphysème pulmonaire et taux de saturation en oxygène, des conseils ?
Articles à découvrir...
27/04/2024 | Actualités
Comment la saison printanière favorise-t-elle notre santé et notre bien-être ?
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
25/03/2024 | Actualités
Quels traitements peuvent causer une baisse de la fertilité ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
wasafleur
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter