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J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.
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lululu
lululu
Dernière activité le 14/10/2024 à 01:01
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Bonjour, J'ai 69 ans et je fais de l'emphyseme apres de nombreuses années comme fumeuse. Il y a environ deux mois, j'ai demandé une greffe de poumons . Je suis toujours en attente d'une réponse. Mon quotidien n'est pas facile. Il y a un an j'ai fait une exacébération qui m'a considérablement diminué. Je fonctionne avec une marchette dans la maison. J'ai une aide a domicile quelques heures par semaine et une aide du cisss pour des soins personnels. J'ai la chance d'avoir deux fils qui demeurent pres de chez-moi, sur qui je peux compter en tout temps. Je n'ai aucune activité mais j'ai quelques amies qui viennent prendre un café a l'occasion. Malgré tout, je garde le moral . Je vous souhaite une belle journée et gardez confiance.
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Capucine292
Capucine292
Dernière activité le 23/08/2020 à 09:46
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On a déclaré un emphysème sévère en 2002 et depuis ce temps, cela empire toujours malgré tous les médicaments que je prends. Je suis très essoufflée au moindre effort malgré les exercices que je fais à l'aide de l'oxygène. Présentement, j'en suis au début du stage 4 et je peux dire que je dois prendre sur moi pour ne pas y penser et avoir des idées noires.
Je n'ai plus aucun plaisir en société car je suis incapable de les suivre. Je m'occupe sur mon ordinateur et j'ai un très bon groupe d'amis. Je vois mes enfants de moins en moins et je dois m'occuper de mon fils qui a fait 4 acv depuis 2 ans. Il demeure à 20 minutes de chez-moi. Je trouve cela très difficile mais cela me donne du courage pour endurer ma maladie. J'aurais beaucoup de choses à dire mais je n'aime pas tellement parler de ma maladie, c'est très difficile.
Bonne chance avec votre emphysème et surtout faites vos exercices. Ne lâchez pas prise.
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Pitchoune53
Pitchoune53
Dernière activité le 08/07/2024 à 14:55
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@artibo on vous la diagnostique à quel age?
jj42105008
jj42105008
Dernière activité le 10/08/2024 à 12:21
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@artibo Bonjour. Existe t'il un traitement spécifique pour cet emphysème ?Moi, c'est oxygène en permanence et efferalgan ! Bon courage !
Gaelleremi
Gaelleremi
Dernière activité le 17/10/2024 à 17:20
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@Capucine292
Bonjour Capucine,
mon mari a un asthme chronique depuis sa naissance , il est en traitement mais défois le moindre effort le fragilise , comme le beau temps , le mauvais... la poussière... Il aussi une BPCO , à cause du traitement de son asthme il a déclaré il y a 4ans un diabète de type 2 pour rajouter et des autres petits trucs. Je comprends les idées noires dont vous parlez mon mari en avait beaucoup avant de me rencontrer , là de temps en temps , si je pouvais prendre un peu e ces douleurs pour le soulager mais je ne peux pas. LOL
Courage à vous.
jipémimi
jipémimi
Dernière activité le 23/06/2024 à 09:18
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@jj42105008 Moi,pas encore d'oxygène, mais visite chez le pneumologue y a 15 jours, aggravation (stade3) et rendez-vous en fin de mois pour une "contre-visite". Je suis sous ultibro depuis ..... pas mal de temps. Un peu de ventoline, m'aide-t-elle ????? Problème à l'effort, même léger . J'attends . Bon courage à tous, et comme le disait mon grand père :"tout ce qui doit arriver, est en route".
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Utilisateur désinscrit
Merci de votre témoignage. Pour ma part je n'en suis pas encore là, j'arrive à marcher mes 4 kilomètres tous les matins, mais je ne peux plus faire d'efforts (lever des charges par exemple). L'on me dit que la progression est lente à mon âge (71 ans). Qu'en pensez vous?
PS - Je ne prends que des broncho-dillatateurs.
Capucine292
Capucine292
Dernière activité le 23/08/2020 à 09:46
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Je vais avoir 74 ans et cette maladie a débuté quand j'avais 40 ans mais je ne savais pas que c'était cela et on en parlait moins qu'aujourd'hui. Je fais de l'emphysème et de l'asthme. Je n'avais jamais fait d'asthme auparavant mais dans ma famille, il y a 3 personnes qui en faisait. Cette maladie est très invalidante et en plus, elle attaque mon coeur.
Les médicaments que je prends sont les suivants :
Alvesco, 1 à 2 inhalations matin et soir
Serevent diskus, 1 inhalation matin et soir
Spiriva avec inhaleur, 1 inhalation matin seulement
Ventolin, 4 inhalations x jour
Oxygène : 2 litres pour la nuit
CPAP : la nuit
Diltiazem, 1 capsule 1 fois par jour.
Advair, 2 inhalations matin et soir
En cas d'infection respiratoire, je dois prendre Avelox et Prednisone.
Je fais de la bicyclette stable 30 minutes, 3 fois par semaine avec de l'oxygène mais la force est à 0. Je vais magasiner mais pour le strict nécessaire et en compagnie d'une amie. Monter et descendre les escaliers est très difficile mais je m'efforce de le faire. Prendre mon bain et m'habiller me tuent mais il faut le faire.
Je suis bien contente d'apprendre que vous marchez 4 kilomètres par jour, j'aimerais bien être capable d'en faire autant. Ne lâchez pas et surtout, si c'est possible, joignez un centre comme le CARL à Laval, Qc. Les scéances se donnent 3 fois par semaine et c'est bien et cela nous permet d'échanger et d'en apprendre un peu plus sur cette maladie. Il y a plusieurs intervenants pour nous aider.
Il y a une inhalothérapeute qui vient chez-moi une fois par 3 semaines et maintenant, j'aurais bien besoin d'une femme de ménage car je ne suis plus capable d'entretenir ma maison comme avant. J'ai dû faire mon deuil de plusieurs choses mais c'est la vie et il y en a qui sont pires que nous. Surveiller son alimentation et faire de l'exercice sont les meilleurs moyens à prendre pour mieux vivre.
Au plaisir de se revoir et bon courage.
cricri148
cricri148
Dernière activité le 17/07/2023 à 21:16
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Bonsoir,
Je tiens à préciser que je suis insuffisant respiratoire (emphysème sévère, B.P.C.O)
Sous oxygène depuis 2010, je suis à 4 litres à l'effort mais comme m'a dit un pneumologue "Tout est effort".
Au début, la maladie est présente mais on fait avec. Suite à un stage de réhabilitation, mon état s'était amélioré. Mais, au fil du temps, cela devient de plus en plus difficile. Tout effort se manifeste par un essoufflement qui m'oblige à arrêter ce que je fais
en train de faire. Depuis plus d'un an j'ai entrepris des examens pour une greffe pulmonaire. J'ai hâte d'arriver au bout car la
vie quotidienne devient insupportable, que ce soient les gestes habituels (toilette, habillage, etc..). Même la marche devient
problématique, à ma consultation en pneumologie, mon test de marche s'est achevé au bout de 4 minutes. Je conseille de faire
des exercices physiques (en fonction des ses possibilités) car la vie ne se résume pas au canapé, devant l'ordi et son lit
J'ai 58 ans et j'espère que cette transplantation pourra se faire.
Courage
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Gaelleremi
Gaelleremi
Dernière activité le 17/10/2024 à 17:20
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@cricri148 Courage à vous , ce que vous décrivez dans tout vos symptômes mon mari les ressent de plus en plus. Il est asthmatique depuis sa naissance, BPCO sévère..... Le traitement pour l'asthme lui a déclarer un diabète depuis 4ans de type 2, gros problème de dos suite à un accident de voiture il y a 2ans, à l'arrêt une femme lui a foncer dedans dans les bouchons (2 bec de perroquet, hernie) à cause de l'accident...... Sa hanche le fait souffrir... Il a 37ANS ....
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Danield
Danield
Dernière activité le 26/09/2016 à 07:33
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Appareil respiratoire
Bonjour,
personnellement,il me reste moins de vingt % de poumon sain,donc bien sur très vite essoufflé.Ne surtout pas arrêter le sport,vélo,nage et marche.Je suis rentre dans un protocole(Revolens)avec normalement l'opération en septembre 2015(voir sur google projet Revolens et regarder la petite vidéo)Pas encore obligé d'avoir tout le temps l'oxygène .Il y a des période meilleurs que d'autres je continue encore a beaucoup voyager (pas en Himalaya bien sur)surtout,ne pas arrêter l'exercice et les séance de khine pour le souffle et bien sur ne plus fumer et surtout garder le moral et l'espoir
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Kevin62
Kevin62
Dernière activité le 23/05/2023 à 15:44
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@Danield bonjour, 2023, où en êtes vous svp. Merci
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Kevin
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Patricia1955
Patricia1955
Dernière activité le 12/02/2021 à 13:50
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9 commentaires postés | 1 dans le forum Appareil respiratoire
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Beaucoup de messages positifs ,cela fait beaucoup de bien et surtout cela m'aide a un meilleur moral '...Merci a vous
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merci a vous et bon courage .....j ai 63 ans je soufre d un emphyseme depuis 2009 ca devient de plus en plus difficile j etait tres actif et maintenant je peut rien faire ( je suis positif)) bon courage a vous tous
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@lilila ça fait peur 😱 pffff moi g un minime emphysème
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Fremin
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claire36
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claire36
Dernière activité le 11/06/2022 à 10:48
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Bonjour , Je suis atteinte de BPCO depuis 6 ans , et suis sous broncho-dilatateurs , je viens de faire 2 bronchites à la suite , avec difficultés respiratoires +++.Ici en province très difficile d'avoir un rendez-vous chez un pneumologue. Je vis seule , autonome , mais j'ai 80 ans ; heureusement j'ai une auxiliaire de vie et cela me permet de rester chez moi. Si je peux vous être utile ce sera avec plaisir. Je suis infirmière retraitée et ai soigné mon mari soigné pour la même maladie mais plus sévère , sous oxygène , pendant 9 ans.
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Claire 36
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berni201
Bon conseiller
berni201
Dernière activité le 16/09/2024 à 07:26
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@claire36 courage claire j ai emphyseme depuis 2001 mais je marche tous les jour suis stade 3 ca devient penible on se prive de beaucoup de chose cordialement
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@berni201 g peur
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Fremin
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Capucine292
Capucine292
Dernière activité le 23/08/2020 à 09:46
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Je suis bien contente de voir tant d'optimiste et surtout de courage de la part de ces personnes souffrant de MPOC sévère. J'aimerais beaucoup savoir pourquoi mon pneumologue ne m'a pas recommandé d'aller voir un kinothérapeute. Ma nièce me dit que cela lui a fait beaucoup de bien mais elle est jeune et c'est son dos qui la faisait souffrir.
Claire, je prends des capsules d'huile de foie de morue et depuis deux ans, je n'ai eu aucune bronchite ni grippe. Je vais toucher du bois .
Je crois que le moral est très important et surtout, garder un contact avec l'extérieur, chose qui est de plus en plus difficile surtout l'hiver. J'ai bien hâte que le beau temps revienne ainsi que la chaleur pour pouvoir marcher un peu à l'extérieur.
Bon courage à tous et j'ai bien hâte de vous lire.
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@Peg59540 tu n as pas peur
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Fremin
Peg59540
Peg59540
Dernière activité le 28/10/2023 à 10:23
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@Fannyfremin si très car je pense à mes enfants et petits enfants mais avoir peur nous rendra malade et si on crois tout ce qui dise sur internet l'espérance de vie et de 2 ans pour les fumeur à prendre ou à laisser mais le pneumologue nous aurai donner des traitements déjà plus fort je pense et fume tu
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@Peg59540
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Fremin
Compte suspendu
Tu me fait peur g peur d etre sur oxygène g areter de fumer mais je stresse 77 de vems
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Fremin
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