J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.

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Patients Appareil respiratoire

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Merci à vous tous.

D. ROSSEL

Début de la discussion - 06/10/2014

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Toujours en attente.

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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On a déclaré un emphysème sévère en 2002 et depuis ce temps, cela empire toujours malgré tous les médicaments que je prends. Je suis très essoufflée au moindre effort malgré les exercices que je fais à l'aide de l'oxygène. Présentement, j'en suis au début du stage 4 et je peux dire que je dois prendre sur moi pour ne pas y penser et avoir des idées noires.

Je n'ai plus aucun plaisir en société car je suis incapable de les suivre. Je m'occupe sur mon ordinateur et j'ai un très bon groupe d'amis. Je vois mes enfants de moins en moins et je dois m'occuper de mon fils qui a fait 4 acv depuis 2 ans. Il demeure à 20 minutes de chez-moi. Je trouve cela très difficile mais cela me donne du courage pour endurer ma maladie. J'aurais beaucoup de choses à dire mais je n'aime pas tellement parler de ma maladie, c'est très difficile.

Bonne chance avec votre emphysème et surtout faites vos exercices. Ne lâchez pas prise.

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Merci de votre témoignage. Pour ma part je n'en suis pas encore là, j'arrive à marcher mes 4 kilomètres tous les matins, mais je ne peux plus faire d'efforts (lever des charges par exemple). L'on me dit que la progression est lente à mon âge (71 ans). Qu'en pensez vous?

PS - Je ne prends que des broncho-dillatateurs.

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Je vais avoir 74 ans et cette maladie a débuté quand j'avais 40 ans mais je ne savais pas que c'était cela et on en parlait moins qu'aujourd'hui. Je fais de l'emphysème et de l'asthme. Je n'avais jamais fait d'asthme auparavant mais dans ma famille, il y a 3 personnes qui en faisait. Cette maladie est très invalidante et en plus, elle attaque mon coeur. 

Les médicaments que je prends sont les suivants :

Alvesco, 1 à 2 inhalations matin et soir

Serevent diskus, 1 inhalation matin et soir

Spiriva avec inhaleur, 1 inhalation matin seulement

Ventolin, 4 inhalations x jour 

Oxygène : 2 litres pour la nuit

CPAP : la nuit

Diltiazem, 1 capsule 1 fois par jour.

Advair, 2 inhalations matin et soir

En cas d'infection respiratoire, je dois prendre Avelox et Prednisone.

Je fais de la bicyclette stable 30 minutes, 3 fois par semaine avec de l'oxygène mais la force est à 0. Je vais magasiner mais pour le strict nécessaire et en compagnie d'une amie. Monter et descendre les escaliers est très difficile mais je m'efforce de le faire. Prendre mon bain et m'habiller me tuent mais il faut le faire.

Je suis bien contente d'apprendre que vous marchez 4 kilomètres par jour, j'aimerais bien être capable d'en faire autant. Ne lâchez pas et surtout, si c'est possible, joignez un centre comme le CARL à Laval, Qc. Les scéances se donnent 3 fois par semaine et c'est bien et cela nous permet d'échanger et d'en apprendre un peu plus sur cette maladie. Il y a plusieurs intervenants pour nous aider.

Il y a une inhalothérapeute qui vient chez-moi une fois par 3 semaines et maintenant, j'aurais bien besoin d'une femme de ménage car je ne suis plus capable d'entretenir ma maison comme avant. J'ai dû faire mon deuil de plusieurs choses mais c'est la vie et il y en a qui sont pires que nous. Surveiller son alimentation et faire de l'exercice sont les meilleurs moyens à prendre pour mieux vivre.

Au plaisir de se revoir et bon courage.

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Bonsoir,

Je tiens à préciser que je suis insuffisant respiratoire (emphysème sévère, B.P.C.O)

Sous oxygène depuis 2010, je suis à 4 litres à l'effort mais comme m'a dit un pneumologue "Tout est effort".

Au début, la maladie est présente mais on fait avec. Suite à un stage de réhabilitation, mon état s'était amélioré. Mais, au fil du temps, cela devient de plus en plus difficile. Tout effort se manifeste par un essoufflement qui m'oblige à arrêter ce que je fais

en train de faire. Depuis plus d'un an j'ai entrepris des examens pour une greffe pulmonaire. J'ai hâte d'arriver au bout car la

vie quotidienne devient insupportable, que ce soient les gestes habituels (toilette, habillage, etc..). Même la marche devient

problématique, à ma consultation en pneumologie, mon test de marche s'est achevé au bout de 4 minutes. Je conseille de faire

des exercices physiques (en fonction des ses possibilités) car la vie ne se résume pas au canapé, devant l'ordi et son lit

J'ai 58 ans et j'espère que cette transplantation pourra se faire.

Courage

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Bonjour,

personnellement,il me reste moins de vingt % de poumon sain,donc bien sur très vite essoufflé.Ne surtout pas arrêter le sport,vélo,nage et marche.Je suis rentre dans un protocole(Revolens)avec normalement l'opération en septembre 2015(voir sur google projet Revolens et regarder la petite vidéo)Pas encore obligé d'avoir tout le temps l'oxygène .Il y a des période meilleurs que d'autres je continue encore a beaucoup voyager (pas en Himalaya bien sur)surtout,ne pas arrêter l'exercice et les séance de khine pour le souffle et bien sur ne plus fumer et surtout garder le moral et l'espoir

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Beaucoup de messages positifs ,cela fait beaucoup de bien et surtout cela m'aide a un meilleur moral '...Merci a vous 

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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merci a vous   et bon courage .....j ai 63 ans je soufre d un emphyseme depuis 2009 ca devient de plus en plus  difficile j etait tres actif  et maintenant  je peut rien faire ( je suis positif))   bon courage a vous tous

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.


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Bon conseiller

Bonjour , Je suis atteinte de BPCO depuis 6 ans , et suis sous broncho-dilatateurs , je viens de faire 2 bronchites à la suite , avec difficultés respiratoires +++.Ici en province très difficile d'avoir un rendez-vous chez un pneumologue. Je vis seule , autonome , mais j'ai 80 ans ; heureusement j'ai une auxiliaire de vie et cela me permet de rester chez moi. Si je peux vous être utile ce sera avec plaisir. Je suis infirmière retraitée et ai soigné mon mari soigné pour la même maladie mais plus sévère , sous oxygène , pendant 9 ans.

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