Fibrose pulmonaire idiopathique et traitement Ofev, des avis ?

Bonjour,

Je sollicite d'autres membres...

@zahra75 @savoyarde @zarabou @milou69200 @mimi61 @lajoupa @jackie50 @matitine @Valou65 @chmout @nollo77 @250854ptit @mimi7860 @Mart61 @tony coeur couleur @jadounette04 @echatsip @jack17 @frafra13 @flogounette @Mayol29 @Sabi0310 @soussou_sanou @Soumlou @Jamelo @dgynny @nadmad @ben2017 @nenyditt @poto40

Êtes-vous concerné(e)s par une FIP ? Quel est votre traitement ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Mamiebalto Oui, c'est parfois difficile d'accepter son état, mais on n'a pas le choix. Pour moi, c'est maintenant oxygène en permanence, et médicaments ! J'ai 78 ans, en bonne santé par ailleurs, et je n'ai jamais non plus fait d'excès dans ma vie. Je pratiquais du sport jusqu'en 2020 (voile sur mon voilier, j'habite près de la mer en Bretagne) jusqu'à ce qu'un pneumo de ville (que j'ai consulté parce que j'étais un peu essoufflé) s'oriente vers une pneumopathie, sans traitement particulier. Je n'ai pas de conseil à vous donner, mais connaissant maintenant cette maladie, je regrette que ce premier pneumo qui m'a suivi pendant 2 ans ne m'ait pas prescrit plus tôt l'OFEV (nintedanib). J'ai perdu 2 ans sur l'avancée de la FPI et c'est pendant ce temps là que mes poumons se sont fortement dégradés. Cette molécule prescrite par la pneumo de l'hôpital (que j'ai décidé de consulter à mon initiative car mon état se détériorait) permet semble-t-il de ralentir un peu la progression (à vérifier, mais je pense que ça a une influence).

J'espère que vous n'aurez pas une évolution trop rapide, et que cette maladie ne vous empêche pas de vivre sereinement. En tout cas, profitez de la vie !

Cordialement Marc

@Ruzedcoz

Je vous remercie sincèrement de m'avoir répondu aussi vite car c'est les effets secondaires qui me font peur en plus de ceux que j'ai actuellement.J'ai été diagnostiquée en 2021 pour cette fibrose pulmonaire idiopathique,trois mois après la fin des rayons.Et pour le cancer c'était lors d'une mammographie de routine le 11/06/2020.

Cordialement MLH

@Mamiebalto Pas de problème. Pour les effets secondaires: je prends nintedanib depuis novembre 2022, 2x 150mg par jour au départ en plus du reste. Jusqu'en janvier pas d'effets secondaires. Puis nausées avec vomissements 1 ou 2 fois par semaine. La pneumo m'a réduit à 2 x 100 mg/j. Les effets ont cessé puis sont revenus sous forme de faibles diarrhées récurrentes. J'accepte ces symptômes si c'est le prix à payer. A suivre donc, je continue le traitement et je vois ma pneumo demain. Bonne soirée. MG

@Ruzedcoz

Bonjour

Comment votre pneumologue vous a t'il trouvé depuis votre dernier rdv avec ces traitements quand-même lourds.Et comment vous vous portez a présent.Bon courage à vous Ruzedcoz

Cordialement MLH