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Patients Appareil respiratoire
Fibrose pulmonaire idiopathique et traitement Ofev, des avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @PACHAEOS,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @bobylee @loiret @SPIRITAINE @Erichan__ @Fibrose @Falcone @Taloue @Titifibro @Elyona @pantarei38 @Jack74 @Carcha67 @Joce1702 @laura1507 @Zoeejos @hommelibre @Lylydada @Franci @Merizak @Alain1960 @Saintrigaud @Paulemile @Wahbby @Line1235 @Fatouta @Mamanchérie @Florimond1945 @Luchin51 @nadiati
Êtes-vous concerné(e)s par une FIP ? Quel est votre traitement ? Comment gérez-vous le quotidien ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour,
Je sollicite d'autres membres...
@zahra75 @savoyarde @zarabou @milou69200 @mimi61 @lajoupa @jackie50 @matitine @Valou65 @chmout @nollo77 @250854ptit @mimi7860 @Mart61 @tony coeur couleur @jadounette04 @echatsip @jack17 @frafra13 @flogounette @Mayol29 @Sabi0310 @soussou_sanou @Soumlou @Jamelo @dgynny @nadmad @ben2017 @nenyditt @poto40
Êtes-vous concerné(e)s par une FIP ? Quel est votre traitement ? Comment gérez-vous le quotidien ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Ruzedcoz
Bonjour. Je suis aussi dans votre cas, 78ans,en pleine forme avant, FPI depuis 2020, sous Cellsept et OFEV, O2 24/24 de 1 à 5 l/mn. Je viens d'attraper une bronchite qui n'arrange rien évidemment et les corticoides 60mg /J sont en train d'améliorer la situation. J'ai effectué un stage de rehabilitation pulmonaire d'1 mois en hôpital en novembre. Ça m'a fait du bien psychologiquement et, suite à ça, j'ai décidé de reprendre un peu d'exercice physique, ce que je fais par coaching internet (getphy), pour l' instant interrompu cause bronchite (cortico +antibio} . Je pense que l'Ofev m'a permis de stabiliser ou au moins de ralentir un peu l'évolution, sans trop d'effets secondaires. A voir...
Mamiebalto
Bon conseiller
Je suis atteinte de fibrose pulmonaire idiopathique decelé en novembre 2021 suite au suivi d'un cancer du sein triple négatif aussi.Jusqu'à présent la maladie reste stable bien surveiller par les visites et examens chez le pneumologue.
J'aimerais savoir si vos médicaments agissent bien et ne vous donne pas trop d'effets secondaires.Quels sont le nom de ces médicaments si c'est possible.Merci d'avance.
Moi on m'a proposé le perfinédone et le nantadib qui apparemment donnent des effets secondaires importants donc pour l'instant j'ai refusé.
Cordialement. MLH
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MLH
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Ruzedcoz
@Mamiebalto Oui, c'est parfois difficile d'accepter son état, mais on n'a pas le choix. Pour moi, c'est maintenant oxygène en permanence, et médicaments ! J'ai 78 ans, en bonne santé par ailleurs, et je n'ai jamais non plus fait d'excès dans ma vie. Je pratiquais du sport jusqu'en 2020 (voile sur mon voilier, j'habite près de la mer en Bretagne) jusqu'à ce qu'un pneumo de ville (que j'ai consulté parce que j'étais un peu essoufflé) s'oriente vers une pneumopathie, sans traitement particulier. Je n'ai pas de conseil à vous donner, mais connaissant maintenant cette maladie, je regrette que ce premier pneumo qui m'a suivi pendant 2 ans ne m'ait pas prescrit plus tôt l'OFEV (nintedanib). J'ai perdu 2 ans sur l'avancée de la FPI et c'est pendant ce temps là que mes poumons se sont fortement dégradés. Cette molécule prescrite par la pneumo de l'hôpital (que j'ai décidé de consulter à mon initiative car mon état se détériorait) permet semble-t-il de ralentir un peu la progression (à vérifier, mais je pense que ça a une influence).
J'espère que vous n'aurez pas une évolution trop rapide, et que cette maladie ne vous empêche pas de vivre sereinement. En tout cas, profitez de la vie !
Cordialement Marc
Mamiebalto
Bon conseiller
@Ruzedcoz
Je vous remercie sincèrement de m'avoir répondu aussi vite car c'est les effets secondaires qui me font peur en plus de ceux que j'ai actuellement.J'ai été diagnostiquée en 2021 pour cette fibrose pulmonaire idiopathique,trois mois après la fin des rayons.Et pour le cancer c'était lors d'une mammographie de routine le 11/06/2020.
Cordialement MLH
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MLH
Ruzedcoz
@Mamiebalto Pas de problème. Pour les effets secondaires: je prends nintedanib depuis novembre 2022, 2x 150mg par jour au départ en plus du reste. Jusqu'en janvier pas d'effets secondaires. Puis nausées avec vomissements 1 ou 2 fois par semaine. La pneumo m'a réduit à 2 x 100 mg/j. Les effets ont cessé puis sont revenus sous forme de faibles diarrhées récurrentes. J'accepte ces symptômes si c'est le prix à payer. A suivre donc, je continue le traitement et je vois ma pneumo demain. Bonne soirée. MG
Mamiebalto
Bon conseiller
@Ruzedcoz
Bonjour
Comment votre pneumologue vous a t'il trouvé depuis votre dernier rdv avec ces traitements quand-même lourds.Et comment vous vous portez a présent.Bon courage à vous Ruzedcoz
Cordialement MLH
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MLH
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PACHAEOS
bonjour
je vais bientôt commencer un traitement OFEV.
75 ans
FIP diagnostiquée en 2014
etat stable depuis mais
episode inflammatoire récent , traité par une bonne dose de corticoïdes.
je serai content d’avoir des retours d’expériences d’autres utilisateurs de ce médicament antifibrosant.
et sur les bonnes pratiques pour rester en forme …
a. Bientôt
PACHA