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Patients Appareil respiratoire

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bjr,

La DDB dyskinesie ciliaire est le résultat d'un ensemble de pathologies.  Généralement,  on retrouve avec la dyskinesie ciliaire une azoospermie.

Une DDB "classique" peut être due a une bronchite "mal soignée" ou à l'absorption d'un corps étranger dans les poumons  pendant l'enfance. 

La difficulté est de trouver l'origine.

Dilatation des bronches
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je viens vous demander des conseils car je n'en peux plus l'impression que je vais partir a tout moment...

depuis 3 mois j'éprouve de la difficulté a respirer avec grande faiblesse, vertige et l'impression que je me vide de mon Energie par moment dans la journée et c'est comme sa tous les jours depuis 3 semaine c'est l'enfer.

J'ai consulter un pneumologue en octobre lui décrivant tout les symptôme il m a calculé ma vems et apparemment léger asthme que j'ai depuis 2012 mais c'est rester stable et résultat bon pour le reste, sinon le reste Nikel, je prends Symbicort depuis 2012 et de tant en tant Ventoline.

J'ai passé quand même un scanner et il mon découvert les bronches dilatées bilatérale sans impactation et sans inflammation, je n'ai presque pas de mucus ou très peu et je tousse très peu aussi .

peu de temps après urgence à l'hôpital car crise respiratoire et la ils m'ont fais la totale mesurer le taux d'oxygène,prise de sang, électrocardiogramme , radio thorax,  tension,  et rien d'anormal tout est ok… il ne m'ont rien donner pour me soulager je suis reparti avec la panique respiratoire.

rdv avec pneumo pour montrer résultat pour lui rien d'anormal tout est ok, il m'a orienté vers un gastroentérologue car pour lui c'est anxiogène et j'ai aussi des nausées quand je suis en crise forte.

Je ne crois pas trop pour l anxiété. Voilà je ne sais plus quoi faire si vous avez une piste quelque chose j'aimerai demander la fibroscopie pour en savoir plus car je reste persuader que sa vient des bronches, je ressens une gêne et brulure au niveau des bronches . le plus dur pour moi est de rester sans traitement sans rien et c'est une souffrance chaque jour..

j'ai aussi pris rdv chez un cardiologue pour etre sur.

Merci de vos reponses

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonjour vera,

Je suppose que vous etes dans le 06?

Confirmez le moi que j'essaie de vous trouver un centre referent en DDB.

Merci

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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Bonjour Gilles

oui j'habite a Mandelieu dans le 06 

merci

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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Bonsoir vera06

Désolé pour la réponse tardive,  y en qui bosse ( pour une fois qu'un fonctionnaire bosse, il vaut mieux en rire😂😂😂).

Alors tu as le CHU de nice, centre de compétences adultes à l'hôpital Pasteur, département de pneumologie qui sont référencé dans le protocole national de diagnostique de la diskynesie ciliaire. 

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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Hôpital nice

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Je viens de relire ton message et je comprends tes angoisses. Alors pour ta vems, elle exprime ton volume expiré maximum en 1 seconde. Alors tout peut jouer, effectivement anxiété,  humidité et quantité d'air inspiré.  La apparemment tout est bon. Pour le taux d'oxygène,  c'est capteur au doigt ou gaz du sang ? Il peut y avoir une différence.  Moi depuis 40 ans passé avec ma DDB je n'ai jamais eu mon taux d'oxygenation en dessous de 96 % même en cas de pleuresie. Pour la DDB  bilatéral,  il faut que tu demandes si elle est localisé ou diffuse (il vaut mieux localisé,  moi c'est diffuse des 2 côtés 😂😂). Je pense que tu as besoin d'un séjour a nice pour faire une fibro pour évaluer l'ampleur des dégâts et peut-être te rassurer un peu. Pour la fatigue,  tkt, mes élèves sont encore plus fatigués que nous. J'en rigole mais la fatigue est normal,  comme nos poumons avalent moins d'oxygène,  le coeur compense mais le corps ressent la fatigue. 

Si ces quelques explications peuvent te rassurer un peu 😉😉😉😉. Mais être rassuré n'exclut pas la prudence,  prends contact avec l'hôpital de Nice.

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bon courage, et tiens nous au courant de tes résultats quand tu auras vu quelqu'un, merci @pseudo-masqué‍ c'est gentil ce que tu fais.

pour ma par BPCO stade 3 sous 02 quand j'ai des brulure au niveau des poumons, c'est souvent mon hernie hyatale qui me chatouille, moi aussi je crois chaque fois que c'est les bronches, surtout ne pas angoisser les médecins dans l'ensemble sont de bons diagnosticiens.

a bientot

maria

Dilatation des bronches
Membre Carenity
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Bonjour Gilles et merci beaucoup d'avoir pris le temps de me repondre, et pour ta recherche aussi.. je me renseignerais donc au chu de nice c'est une bonne piste.

 j'ai eu capteur au doigt et mesure du gaz dans le sang (l'infimiere m'a piqué une artere et a prelevé le sang) et resultat p02 : 111.2 un peu au dessus de la normal mais pour le medecin pas de souci et resultat pC02 : 32.1 un peu au dessous.

Ensuite prise de sang, electrocardio tout est ok c'est pour sa que je ne comprend pas cette difficultés a respirer , normalement sa devrait se voir sur les résultats non? 

Sinon je te décris le compte rendu scanner thoracique:

pas de nodule ni de masse du parenchyme pulmonaire

Dilatation bronchique segmentaire apicale lobaire inferieure bilaterale sans impaction

intégrité du péricarde et de la plèvre

les quelques coupes réalisées a l'étage sous diaphragmatique notent pas d'anomalie.

Je peux demander éventuellement une fibro a mon pneumologue mais je crains qu'il me la refuse au vue des résultats….est il en droit de me refuser une fibroscopie?

Et je voulais savoir si c'était normal que mon pneumologue ne m'a rien donner comme traitement et pourquoi ne m'a t il pas proposé la fibro? oui c'est vrai je stress un peu là…..car des choses m'échappe et je me dis qu'on ne doit pas laisser repartir quelqu'un qui est dans la détresse sans traitement. je ne lui en veux pas il est très gentil mais bon voilà quoi.

Demain gastroenterologue a midi je vous tiens au courant

Dilatation des bronches
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Tkt pour le temps, les fonctionnaires on en a plein à revendre, lol.

Par contre pour le compte rendu,  je suis pas médecin mais prof de mécanique, 😁😁😁😁. Non la je comprends pas tout.  Sauf que pour moi ton pneumo n'as pas pris en compte ta détresse,  il n'a regardé que le côté pathologie. C'est pour cela que je pense que tu devrais prendre rendez vous a Nice.

Je pense que ton pneumo soit obligé de répondre à ta demande de fibro. Mais sûrement qu' a Nice ils en feront une plus des biopsie (indolore tkt). De toutes façons si ton pneumo ne te convient pas,  changes en. Moi j'ai rembarré un Professeur a Amiens qui a réalisé une première mondiale. Pour moi rien a faire,  si il ne m'inspire pas confiance,  je vire. 

Tiens nous au courant pour le gastro.

@pseudo-masqué‍ 

Les différents médecins que j'ai rencontré ont mis 40 ans pour trouver ma maladie alors si mon "expérience" peut servir.....

... Prof un jour, Prof toujours.😉😉😉