Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
  • Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ?
 Retour
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ?

  •  97 vues
  •  0 soutien
  •  2 commentaires

avatar Pookie

Pookie

19/01/2023 à 00:15

avatar Pookie

Pookie

Dernière activité le 02/02/2023 à 21:48

Inscrit en 2021


5 commentaires postés | 4 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Moi c'est Pookie, j'ai 31 ans, et depuis plus de 10 ans j'ai des douleurs intenses qui m'empêchent parfois de marcher pendant plusieurs jours. Il y a un mois on m'a diagnostiqué la fibromyalgie. C'est une délivrance après tant d'années d'avoir un diagnostic mais j'avoue que je suis un peu perdue quand même.

Depuis toutes ces années j'ai appris à vivre avec la douleur et à me dire qu'on ne trouverais jamais ce que c'est. Je suis déclarée RQTH sans avoir de nom sur la maladie.

Depuis que j'ai découvert cette maladie, j'ai découvert qu'il y avait énormément de symptômes. Tout ces maux que je pensais finalement normaux,je m'aperçois que non ça ne l'est pas..Ce n'est pas normal d'être tout le temps fatiguée, d'avoir mal au dos, d'avoir des cystite à répétition etc...

Je me demandais maintenant qu'on m'a diagnostiqué cette maladie est ce qu'il y a des démarches à faire ? Est ce que je dois le préciser à la MDPH ?

Bref je suis un peu perdue avec cette nouvelle, si quelqu'un à des conseils je suis preneuse 😊.

Bonne soirée

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Nouvelle année, nouvelle énergie… ou juste tenir le coup ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
19/01/2023 à 12:20

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 05/12/2025 à 13:21

Inscrit en 2021


9 948 commentaires postés | 291 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

2 653 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Pookie,

Je vous repartage un lien transmis par @nathalie1310 (merci 😉), c'est un groupe Facebook d'une association qui contribue à aider dans les démarches administratives liées à la fibromyalgie.

https://www.facebook.com/groups/fibroactions.demarchesadministratives.fibromyalgie/permalink/2014780318722967

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity


Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/reconnaissance-fibromyalgie-57394 2023-01-19 12:20:47

avatar Ben-77130

Ben-77130

07/12/2023 à 12:52

avatar Ben-77130

Ben-77130

Dernière activité le 07/01/2025 à 20:32

Inscrit en 2023


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Salut à toi :)

J'ai le même âge que toi et moi aussi je vis depuis des années avec la fibromyalgie.

Tout comme toi j'ai la RQTH...il est malheureusement difficile d'avoir l'AH pourtant c'est essentiel pour les gens comme nous de pouvoir en bénéficier. Il faut énormément de temps et parfois ça n'aboutit pas .

Pour le reste, quand personne ne peut rien pour nous, les recherches personnelles sont le meilleur moyen de s'améliorer.


As tu penser à corriger certaines choses dans ton alimentation par exemple, expérimenter des choses !


Personnellement l'arrêt de certains aliments m'a aidé...

Comment te sens tu actuellement ?

Au plaisir de discuter avec toi.

Benjamin


Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/reconnaissance-fibromyalgie-57394 2023-12-07 12:52:28

Donnez votre avis

Enquête

Nouvelle année, nouvelle énergie… ou juste tenir le coup ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

L’incroyable pouvoir de la sérotonine sur l’humeur, le sommeil et la digestion

13/12/2025 | Actualités

L’incroyable pouvoir de la sérotonine sur l’humeur, le sommeil et la digestion

L’hypersomnie : Pourquoi dormons-nous trop et nous réveillons-nous malgré tout épuisés?

06/12/2025 | Actualités

L’hypersomnie : Pourquoi dormons-nous trop et nous réveillons-nous malgré tout épuisés?

Représentation du handicap : briser les stéréotypes pour une vraie inclusion sociale

03/12/2025 | Actualités

Représentation du handicap : briser les stéréotypes pour une vraie inclusion sociale

Bruit et santé : quand notre quotidien devient un danger invisible

29/11/2025 | Actualités

Bruit et santé : quand notre quotidien devient un danger invisible

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.