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Fibromyalgie : une prise en charge globale et personnalisée au cœur des recommandations de 2025
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maya78
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maya78
Dernière activité le 13/09/2025 à 09:17
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Ami
éducation du patient, activité physique modulée selon ses capacités, thérapies comportementales, et gestion du stress
pour moi cette approche pluridisciplinaire montre combien la médecine est encore incapable de contenir cette maladie mais bon au moins maintenant on tient compte de la souffrance des patients
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 12/09/2025 à 17:30
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Ami
Diagnostiquée fibromyalgique il y a un peu plus de 20 ans, je suis suivie par le Centre Anti-Douleur du CHU de ma ville depuis de nombreuses années.
En effet j'ai au debut de la découverte de ma maladie, j'ai été "gavée" d'anti-inflammatoires qui m'ont bousillé l'estomac et qui ne me soulageaient absolument pas. J'ai refusé les antidépresseur car trop d'effets secondaires.
Je ne prends plus qu'un Ixprim le matin et ponctuellement un Lamaline quand je souffre trop.
J'ai également réalisé que l'exercice physique modéré et adapté me faisait du bien
Enfin voir mes amis et avoir une vie sociale me faisait du bien et participait à l'accalmie de mes douleurs
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/09/2025 à 16:32
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Bonjour,
Comment allez-vous ?
La fibromyalgie nécessite une approche pluridisciplinaire adaptée à chaque personne. Les recommandations récentes (EULAR, HAS) insistent sur la priorité aux traitements non médicamenteux : éducation du patient, activité physique modulée selon ses capacités, thérapies comportementales, et gestion du stress — ces approches offrent souvent de meilleurs bénéfices que les seuls médicaments.
Sur le plan pharmacologique, les antidépresseurs (duloxétine, amitriptyline, milnacipran), la prégabaline ou un antalgique comme le tramadol peuvent être utilisés avec précaution, à faible dose et en seconde intention, tandis que les AINS et corticoïdes sont déconseillés.
Quelles approches (sport, relaxation, psychothérapie…) vous ont aidé à mieux vivre avec la fibromyalgie ? Avez-vous déjà essayé des traitements médicamenteux ciblés, et comment les avez-vous tolérés ? Quels soutiens ou aménagements (professionnels, locaux spécialisés, suivi éducatif) vous semblent indispensables dans votre prise en charge ?
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