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Vivre avec une maladie du sang

Anémies

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avatar lebalou

lebalou

04/01/2017 à 06:59

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lebalou

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 bonjour

je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années

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avatar petitetoilefilante

petitetoilefilante

10/07/2017 à 20:10

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petitetoilefilante

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bonjour, j ai une anémie hémolytique congénitale, depuis ma naissance

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petitetoilefilante


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-10 20:10:32

avatar lebalou

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11/07/2017 à 07:45

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lebalou

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bonjour

peu tu nous en dire plus sur ton anémie 

je suis en anémie digestive depuis 2010 mais on ne trouve pas d'ou viennent les saignements

se qui provoque des transfusions entre huit jours à deux mois d'intervale


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-11 07:45:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2017 à 10:46

bonjour,

après une ponction de moelle osseuse, le diagnostic révèle une myélodysplasie .

Le seul traitement est la greffe de moelle osseuse, mais on ne pratique pas cette intervention après 60 ans. pour rester debout, l'EPO une fois par semaine. je ne sais pas combien de temps ça va durer.  


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-11 10:46:06

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avatar bravo29

bravo29

07/12/2023 à 11:27

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bravo29

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@Jujuisa


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2023-12-07 11:27:12

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19/12/2023 à 18:28

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@anniev bonjour j' ai la même chose epo 1 fois par semaine j' ai 48 ans et séances d immunothérapie 1 fois par mois

Cdlt


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2023-12-19 18:28:49

avatar nadiblue

nadiblue

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avatar nadiblue

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@anniev bon courage tu peux recevoir de L EPO injectable le mieux est l hématologue.....courage moi c depuis 2018 NADINE


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2024-11-07 19:40:01

avatar Jujuisa

Jujuisa

08/11/2024 à 08:36

Bon conseiller

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Jujuisa

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@nadiblue Bonjour.

Je suis atteinte d'une myélodysplasie depuis décembre 2022 sans traitement pour l'instant.

Vous souffrez également de myélodysplasie.?

Dans l'attente de vous lire.

Cordialement




Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2024-11-08 08:36:28

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avatar petitetoilefilante

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12/07/2017 à 10:52

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bonjour, mon anémie n'a je pense pas grand chose à voir avec les vôtres. c est un problème génétique qui fait que je suis obligée de me faire transfuser depuis ma naissance, toutes les 4 à 8 semaines.

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petitetoilefilante


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-12 10:52:38

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07/11/2024 à 19:41

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@petitetoilefilante QUEL COURAGE BRAVO à vous quel courage amitiés Nadine


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2024-11-07 19:41:29

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avatar lebalou

lebalou

12/07/2017 à 19:20

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 bonjour

il est bon de savoir qu'il existe beaucoup d'anémies et quels sont les remèdes

si tu ais transfusé tout les huit semaines c'est que ton corps fabrique  très peu d'hémoglobine


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-12 19:20:01

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12/07/2017 à 19:31

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@anniev

bonjour

tu dis que tu fais des epo toute les semaines , mais tu ne fais pas de transfusion d'hémoglobine


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-12 19:31:12
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12/07/2017 à 23:10

bonjour,

l'hématologue ne m'a pas parlé de transfusion. ça doit dépendre du résultat de l'hemogramme.

et avec 1 EPO par semaine, ça permet de tenir le coup malgré beaucoup de fatigue.

est-ce que les transfusions sont efficaces ?


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-12 23:10:49

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lebalou

22/07/2017 à 11:46

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 bonjour

désolé pour le retard 

en faisant 1 EPO toute les semaines t'on hémoglobine reste alors dans un taux normale

pour moi mon corps fabrique des globules rouges mais elles sont soi détruite ou des saignements digestif c'est pour cela que je fais des transfusions semaine ou mois tout dépend des pertes


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2017-07-22 11:46:27

avatar fabach

fabach

17/12/2018 à 15:30

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fabach

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Bonjour,

Pour moi, je n'ai pas de problème d'anémie, mais des problèmes que ma moelle osseuse fabrique trop de plaquettes. Je prend Xadrig, J'ai beaucoup de mal à trouver (une seule m'a répondue) d'autres personnes qui souffre du même mal pourtant je suis sur qu'il y en a d'autres, alors prenez le temps de converser par mail avec moi. J'ai 68 ans et je suis également diabétique de type 1.

Je vous en remercie beaucoup

Fabienne

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Fabach


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2018-12-17 15:30:50

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lebalou

23/12/2018 à 08:33

Bon conseiller

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lebalou

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bonjour

je suis désolé mais du coté plaquettes cela va bien mais avez vous vue du coté de votre diabète s'il n'y avait pas de lien avec votre fabrique de plaquettes car le diabète provoque pas mal de maladies mais nous pouvons converser ensemble

a bientot


Anémies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemies-37989 2018-12-23 08:33:10
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