Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?

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Patients Maladies du sang

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous, diagnostiquée TE depuis peu et porteuse d'un facteur V découvert il y a 25 ans je suis sous anticoagulants, aspirine et anticholesterol depuis 6 mois. Mon hématologue vient de me prescrire de l'hydréa avec contrôle du sang 1 fois/mois. J'appréhende un peu car je suis déjà fort fatiguée. Quel a été votre ressenti suite à la prise de ce médicament. 

Début de la discussion - 19/10/2021

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Bonjour @Severine51‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins la fiche sur ce médicament, cliquez dessus : Hydrea. Vous pouvez y lire les avis d'autres membres du forum et y laisser le vôtre.

J'invite quelques membres à participer : @satoune‍, @veronique1‍, @verveine‍, @VIKING47‍, @lucien04‍, @Bayoka‍, @charlie04‍, @LACRIQUE‍, @Santenay‍, @antoine27‍, @josiane4353‍.

Connaissez-vous le médicament Hydrea ? Quels sont vos avis ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Bonjour @Severine51‍ , il y a déjà des posts   sur le fil thrombocytémie essentielle  qui parle de ce médicament il me semble.  @Maud2707‍ ..   
Je suis sous hydréa depuis  fevrier de cette année; dès l annonce de la maladie  malgres un taux de plaquette  pas catastrophique  a peine 500.000 mais 52 ans,  et une embolie pulmonaire en 2019. Le taux de plaquette  est descendu grace au traitement certes mais ce médicament  n'est pas sans effets indésirables  loin de la...  probablement qu il nous sauve des risques de trhomboses  mais   bienvenue dans le monde de la fatigue et des douleurs et de tout un tas de petits autres problemes...   Ne vous sauvez pas  chez votre medecin ou hemato pour tenter d en prendre un autre, il aura d autres " vertus"  pas plus sympa.  Il faut accepter  que votre  vie d 'avant c 'etait avant...   Je suis peut etre tres direct mais  pour  suivre des groupes de malades  sur d autres reseaux sociaux, c 'est  une réalité qu il faudra  accepter ...   Bon courage a vous et bienvenue sur le bateau

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Bonjour @Severine51 

Comme antoine27 je suis également sous hydrea depuis juillet avec une augmentation du dosage depuis le 8 octobre.

J ai également un mutation du facteur 5 et 2 sous anti coagulant depuis maintenant plusieurs années.

En effet le diagnostic de la polyglobulie a été posé en 2006.

Je vous passe le parcours des saignée, des essais d'interferon etc...

Les effets ressentie concernant l'hydre sont propres à chacun.

Pour ma part, l'augmentation est compliquée, fatigue, douleurs diverses...mais il ne faut pas se laisser abattre il faut juste apprendre à vivre à un autre rythme plus doucement, en écoutant les pics de rappel que nous donne notre corps.

Mais vous verrez c est gerable et surtout renseignez vous sur les divers groupes de paroles sur les réseaux et asso.

Cela vous apporte réconfort et explications sur les maux.

Bon courage à vous

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Merci Maud ! J'écoute déjà mon corps qui me rappelle à l'ordre. J'étais hyper dynamique mais ça c'était avant 🤣. On prend les jours comme ils viennent. Bonne journée ! 

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Bonjour.

Diagnostic en 2013 je suis sous hydrea depuis 5 ans . seulement mes globules rouges sont très basses ainsi que mon taux demoglobine.

Jsui inquiète 

Pouvez vous me rassurez

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?


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Bonjour Gorren. Avec l hydrea tout dépend du dosage. J ai mis deux ans avec ma cancérologue pour trouver le dosage précis. Pour certain c est quelques gélules par semaine pour moi c est 15 par semaine pour stabiliser tous les facteurs. Courage j ai bien quelques petits soucis mais c est très gerable. 

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