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Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?
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12 réponses
168 lectures
Sujet de la discussion
Posté le 22/10/2020 à 09:32
Je cherche des Infos
Début de la discussion - 26/10/2020
Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131Posté le 26/10/2020 à 14:12
Bonjour @yogijak ,
Merci pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai renommé "Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?" et déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie du sang" pour plus de visibilité et de compréhension.
J'invite ici quelques membres susceptibles de vous apporter quelques informations :
@fabach , @navajo , @patty33 , @Mimitou56 , @Gasykely , @Gasykely , @catligne , @NicolettaR , @Yadinia , @Pygmalion , @Isaure-Cyrielle , @Lfourcroy , @gladys , @Francmati , @Saskiav, @tolef2 , @Lynxgris , @mieuxcomprendre , @carotoon , @nanto-niçois , @Stephanedetoi , @onmapadi
D'avance merci à tous et à toutes pour vos retours !
Belle journée,
Doriany de l'équipe Carenity.
Posté le 26/10/2020 à 16:34
@yogijak
Bonjour, le sujet "syndrome myéloprolifératif" est vaste il vous faut préciser vers quelle recherche ? Car des problèmes de sang il y en a beaucoup ! Est ce pour vous ou un proche ? Etes vous suivi (e) pour ce problème ?
Le médecin vous a t'il expliqué ?
Merci de vos précisions
Fabach
Posté le 26/10/2020 à 17:56
bonsoir
j'ai été diagnostiquée maladie de vaquez en 2010 à la suite d'une thrombose des vaisseaux du foie. Je suis traitée depuis avec hydrea et previscan qui ne règlent rien mais empêchent que la situation ne s'aggrave.
J'aimerais rencontrer des personnes dans ce cas. Merci d'avance.
Posté le 15/11/2020 à 15:13
@yogijak bonjour!
mon compagnon à été diagnostiqué vaquez en février dernier. On l’a vu également à cause d’une thrombose du foie (syndrome de Budd chiari).
depuis son confort de vie a beaucoup diminué. On se demande si c’est normal.
il se sent très seul face à ça....
Posté le 16/11/2020 à 14:22
Je vis avec ça depuis 10ans, un traitement à vie et bcp de fatigue. Je ne sais où ça va me mener. Personne ne nous dit rien. Leucémie ????
Tenez moi au courant s'il vous plaît de ce qu'il en est de votre compagnon.
TH. L.
Posté le 17/11/2020 à 18:52
Bonjour @yogijak
On nous a dit que ce n'était pas une leucémie mais que ça pouvait évoluer vers cela...
Nous avons enfin réussi à décrocher un RDV le 4 déc prochain à Beaujon (Paris).
Ce qui m'inquiète, c'est que malgré le traitement énorme (3 hydres et 10 mg "fluidifiant" coumadine pour lui par jour) il est quand même obligé de prendre des morphiniques ou des anti douleurs puissants quasiment tous les jours.
Il ne peut plus travailler (il a fait une demande de MDPH Handicap) et a mal dès qu'il mange plus d'une demi banane!
J'ai l'impression que son corps est affamé!
Posté le 17/11/2020 à 18:53
Est il possible de s'échanger nos numéros pour en parler de vives voix? ces maladies sont rares et nous cherchons partout d'autres témoignages...
Posté le 18/11/2020 à 13:21
Je ne voudrais pas ressasser sur le sujet, cela me stresse. Des que je vais mieux (: fin Covid qui m'angoisse au plus haut point, vu la vulnérabilité des sujets atteints du covid face à cette maladie ou à toute autre), je reprendrai mes investigations et vous ferai part.
J'espère que vous aurez de bons conseils à Beaujon.
Bon courage.
Posté le 19/11/2020 à 10:24
D’accord
je comprend
merci beaucoup et bon courage à vous aussi