Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?

Bonjour @yogijak‍ , 

Merci pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai renommé "Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?" et déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie du sang" pour plus de visibilité et de compréhension.

J'invite ici quelques membres susceptibles de vous apporter quelques informations : 

@fabach‍ , @navajo‍ , @patty33‍ , @Mimitou56‍ , @Gasykely‍ , @Gasykely‍ , @catligne‍ , @NicolettaR‍ , @Yadinia‍ , @Pygmalion‍ , @Isaure-Cyrielle‍ , @Lfourcroy‍ , @gladys‍ , @Francmati‍ , @Saskiav‍, @tolef2‍ , @Lynxgris‍ , @mieuxcomprendre‍ , @carotoon‍ , @nanto-niçois‍ , @Stephanedetoi‍ , @onmapadi‍ 

D'avance merci à tous et à toutes pour vos retours !

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

@yogijak‍ 

Bonjour, le sujet "syndrome myéloprolifératif" est vaste il vous faut préciser vers quelle recherche ? Car des problèmes de sang il y en a beaucoup ! Est ce pour vous ou un proche ? Etes vous suivi (e) pour ce problème ?

Le médecin vous a t'il expliqué ? 

Merci de vos précisions

Fabach

bonsoir

j'ai été diagnostiquée maladie de vaquez en 2010 à la suite d'une thrombose des vaisseaux du foie. Je suis traitée depuis avec hydrea et previscan qui ne règlent rien mais empêchent que la situation ne s'aggrave.

J'aimerais rencontrer des personnes dans ce cas. Merci d'avance.

@yogijak bonjour!

mon compagnon à été diagnostiqué vaquez en février dernier. On l’a vu également à cause d’une thrombose du foie (syndrome de Budd chiari).

depuis son confort de vie a beaucoup diminué. On se demande si c’est normal.

il se sent très seul face à ça....

Je vis avec ça depuis 10ans, un traitement à vie et bcp de fatigue. Je ne sais où ça va me mener. Personne ne nous dit rien. Leucémie ????

Tenez moi au courant s'il vous plaît de ce qu'il en est de votre compagnon.

TH. L. 

Bonjour @yogijak‍ 

On nous a dit que ce n'était pas une leucémie mais que ça pouvait évoluer vers cela...

Nous avons enfin réussi à décrocher un RDV le 4 déc prochain à Beaujon (Paris).

Ce qui m'inquiète, c'est que malgré le traitement énorme (3 hydres et 10 mg "fluidifiant" coumadine pour lui par jour) il est quand même obligé de prendre des morphiniques ou des anti douleurs puissants quasiment tous les jours.

Il ne peut plus travailler (il a fait une demande de MDPH Handicap) et a mal dès qu'il mange plus d'une demi banane! 

J'ai l'impression que son corps est affamé!

Est il possible de s'échanger nos numéros pour en parler de vives voix? ces maladies sont rares et nous cherchons partout d'autres témoignages...

Je ne voudrais pas ressasser sur le sujet, cela me stresse. Des que je vais mieux (: fin Covid qui m'angoisse au plus haut point, vu la vulnérabilité des sujets atteints du covid face  à cette maladie ou à toute autre), je reprendrai mes investigations et vous ferai part.

J'espère que vous aurez de bons conseils à Beaujon.

Bon courage. 

D’accord 

je comprend

merci beaucoup et bon courage à vous aussi

j'espère que vous aurez de bons conseils à Beaujon, moi j'avais vu le professeur Valla, à l'époque, une sommité, toujours  disponible pour en discuter...;

Si vous avez des éléments, soyez gentille de me les communiquer, je vous en remercie.

J'ai fait partie en un temps d'une association ( AMVF) sur place à Beaujon, mais habitant le Pas de Calais, j'ai abandonné.

A bientôt,

Th.L.