Patients Maladies du sang
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lebalou
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lebalou
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bonjour anlusy
je voulais vous demander je pense qu'on a du vous contrôler votre tube digestif dans tout les sens mais vous a t'on contrôlé le fonctionnement de vos reins
a bientôt
Anlusy
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@lebalou scanner complet aujourd’hui prise de sang avec plus de recherches et de nouveau une perfusion de fer ce mercredi pas de ponction dans l’immédiat.
Et pour les reins tout est ok 🙁
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lebalou
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bonjour, anlusy
je vois que vous avez passé un scanner qu'elles sont les nouvelles recherches dans votre prise de sang je vois que votre taux de fer n'est pas bon vous a t'on dit que vous faite une mal absorption de fer
bon courage pour votre perfusion
a bientôt
Anlusy
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@lebalou
Bonjour
On ne me dit rien les résultats du scanner seront seulement demain avec ceux de la prise de sang ,Du coup aujourd’hui encore trois ampoules de ferinject à un mois d’intervalle
Et vous comment allez-vous??
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lebalou
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lebalou
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bonjour, anlusy
votre médecin doit vous expliquer vos résultats , je vois que se sont des ampoules qu'on vous injecte comment cela se passe t'il moi c'est des culots de 300ml qu'on me transfuse avec un débit contrôlé par une pompe
pour moi la santé est plutôt en baisse le fait de monter un escalier il faut s’arrêter pour reprendre son souffle , éviter de faire des efforts mais on force le temps qu'on peu après on verra bien pour l'instant le moral est bon donc on essaie de faire la moyenne
j'espère que votre moral est bon
a bientôt pour les résultats
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bonjour anlusy
que se passe t'il plus de nouvelles j'espère que ça vas bien pour vous
bonne journée
Anlusy
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@lebalou dsl tout va bien à part l’anemIe.
Effectivement c’est des culots moi aussi en fait les ampoules sont diluées dans du sérum physiologique et ça passe effectivement dans une pompe ,
Pour ce qui est des prise de sang rien à signaler.
Idem pour moi pour les escaliers ou tout autre chose de la vie courante.
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lebalou
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bonjour ansuly
heureux de vous revoir
et votre scanner est il bon
j'aurai voulu savoir a combien descend votre anémie avant qu'il ne vous transfuse
je vois que nous avons les même problèmes de la vie courante qui ne sont pas toujours facile a vivre
j'espère que depuis votre transfusion cela va mieux
bon courage et a bientôt
richard48
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richard48
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bonsoir , vous tous
je vous soutiens tous , je suis Cécile j'ai une anémie aussi rare congénitale sidéroblastique , avec surcharge de fer dans le foie ,je ne l’élimine pas .taux d'hémoglobine à 9,4 il y a 2 mois à 11 , et il y a un an à 6 gr hémoglobine , EPO injection à 300 g mise en place 1 fois par semaine , et elle fait yoyo , me stabilise pas moelle fonctionne pas ou mal .la surcharge de fer ma declancher un diabète ?fatigué , et ne fait pas tout ce que je voudrai.en invalidité depuis 2 ans
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Anemona
Anemona
Dernière activité le 26/08/2024 à 17:22
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@Jujuisa bonjour
J ai 48 ans je suis atteinte du syndrome myelodysplasique cancéreux
J ai une surcharge en fer traitement exjade anémie macrocytaire epo aranesp 300
Et depuis 2 mois séances d immunothérapie la 3 ème c est vendredi
Ma maladie a été diagnostiqué car j étais depuis un moment très fatiguée je pensais que c était du à mon travail le docteur pensait au COVID et non et ils m ont annoncé suite aux examens que j avais une moelle osseuse d une personne de 70 ans quand j avais 45 ans 🥲...peut être du à des produits toxiques benzène ou autre ..
Ça m a anéanti j ai du arrêter mon travail je suis en invalidité et arrêt de travail depuis 2 mois je suis vite fatigué..mon hématologue m a conseillé d arrêter de travailler car sinon mon niveau de vie serait réduit 🥲..
J avoue j ai peur ça me travaille je suis sous anxiolytique ..car je craque quand j ai mes séances d immunothérapie je sais qu il faut rester positif mais ça fait peur ..
Bon courage
Jujuisa
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@Anemona Je crois que j'ai déjà échangé avec vous.
Vous êtes également sous anxiloliyique
Jujuisa
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Je suis atteinte de cette maladie suite à un traitement de chimio et radiothérapie suite cancer du sein
Je vous avoue que j'ai peur aussi.
Pour l'instant je n'ai pas de traitement mais un jour ou l'autre je sais que j'en aurai sûrement besoin.
Jujuisa
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Est ce vous qui êtes du pas de calais ?
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anniev
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Bonjour,
Même problème EPO 400 et toujours très fatiguée.l'hémoglobine arrive difficilement à 10.
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lebalou
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