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Patients Maladies du sang

4 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour. Je cherche des personnes ayant cette maladie. Particulièrement à agglutinines froides. Pour échanger. Notamment sur l'évolution de la maladie. Comment éviter la récidive, par exemple. Merci pour vos réponses, car je ne trouves aucun forum sur le sujet.

Début de la discussion - 23/10/2018

Anémie hémolithique auto immune
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

B‍onjour à tous,

@pseudo-masqué‍, je pense que vous devriez échanger avec @pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ sur leur discussion dédiée aux anémies.

@pseudo-masqué‍, @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ vous aviez aussi parlé d'anémies précédemment, rejoignez aussi la discussion !  

Voici le lien : https://membre.carenity.com/forum/maladies-du-sang/anemie-37989

Merci à tous,

Louise

Anémie hémolithique auto immune
Membre Carenity
Posté le

Bonjour. Je suis allée voir leur discussion, mais le.type d'anémie que j'ai est.complètement différent. Je vais donc espérer que quelqu'un souffrant de ahai se connecte sur votre site. Merci pour votre aide ! Karine 

Anémie hémolithique auto immune
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Vous avez trouvé LA personne qui a (en rémission en ce moment) une AHAI aux agglutinines froides. Que voulez-vous savoir ? je pourrais en écrire des pages. Je vais plutôt faire un résumé de mon cas.

Découvert il y a 4 ans (j'avais 51 ans) lors d'une prise de sang ou mon hémoglobine était descendue à 7. J'ai eu qq transfusions et des perfusions d'anticorps monoclonal (Rituximab ou son générique Mabthera). Ce fut très efficace et tous les taux ont remontés très rapidement. Comme c'était idiopathique (on ne connait pas la cause du déclenchement/dérèglement), je pensais que c'était classé. Mais il y a 2 ans, j'ai fait une rechute et là, réaction très différente, les multiples transfusions ne remontaient que très légèrement le taux d'hémoglobine et la décision de refaire des perfusions de Rituximab a un peu trainé. Ils parlaient également de chimio mais finalement non. J'ai donc eu droit à une série de perfusions sur 6 mois, le taux est remonté bcp plus lentement, et il a fallut attendre au moins 3 mois pour que ça agisse. Depuis, RAS, tout va bien, pas de symptômes (toux sèche, fatigue et extrémités froides ...). Les prises de sang régulières sont quasi normales (il y a juste le taux d'haptoglobine qui reste définitivement à 0). Mon hémato m'a dit que je pouvais (ou pas) rechuter dans 15, 20, 30 ans .... on en sait rien. Je suis en Vendée et suivi par le CHD de la Roche sur Yon, en coordination avec le CHU de Nantes.

Voilà mon expérience, n'hésitez pas si vous avez des questions ; c'est vrai que sur ces "cas" de maladies rares, on ne trouve pas grand chose sur internet.

Marie B.

Anémie hémolithique auto immune
Membre Carenity
Posté le

Bonjour. Merci pour votre réponse. Moi, c est après une prise de sang de contrôle suite à une mauvaise pneumonie, qu'on s'est aperçu que j'étais à 5.6 d'hémoglobine. A 51 ans aussi ! J'ai eu 4 mois de cortisone fortement dosée avec tous les gentils effets indésirables ! Je suis suivie par la médecine interne du Chu de Nantes. Depuis j'ai encore des coups de fatigue mais il paraît que c est normal. Comme pour vous, ils sont incapables de dire s'il y aura récidive ou pas. Ma pneumonie était un hasard et pas à l'origine malheureusement de l ahai. Juste de prendre garde au froid. Après avoir envoyé mon message sur carenity j'ai trouvé un groupe Facebook américain très sympa : CADdy chatter.  Et une française sur Facebook aussi : Sonia deloose. Ils ont plein d'infos et on comprend mieux pourquoi les médecins ne peuvent pas être plus précis ! C'est incroyable la multiplicité des cas. C'est sympa de ne pas se sentir seule ! À bientôt à vous lire. Karine

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