Anémie hémolithique auto immune

B‍onjour à tous,

@Pegase44‍, je pense que vous devriez échanger avec @lebalou‍, @anniev‍ et @petitetoilefilante‍ sur leur discussion dédiée aux anémies.

@nallah‍, @chandou‍ et @plazamica‍ vous aviez aussi parlé d'anémies précédemment, rejoignez aussi la discussion !  

Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-37989

Merci à tous,

Louise

Bonjour. Je suis allée voir leur discussion, mais le.type d'anémie que j'ai est.complètement différent. Je vais donc espérer que quelqu'un souffrant de ahai se connecte sur votre site. Merci pour votre aide ! Karine 

Bonjour,

Vous avez trouvé LA personne qui a (en rémission en ce moment) une AHAI aux agglutinines froides. Que voulez-vous savoir ? je pourrais en écrire des pages. Je vais plutôt faire un résumé de mon cas.

Découvert il y a 4 ans (j'avais 51 ans) lors d'une prise de sang ou mon hémoglobine était descendue à 7. J'ai eu qq transfusions et des perfusions d'anticorps monoclonal (Rituximab ou son générique Mabthera). Ce fut très efficace et tous les taux ont remontés très rapidement. Comme c'était idiopathique (on ne connait pas la cause du déclenchement/dérèglement), je pensais que c'était classé. Mais il y a 2 ans, j'ai fait une rechute et là, réaction très différente, les multiples transfusions ne remontaient que très légèrement le taux d'hémoglobine et la décision de refaire des perfusions de Rituximab a un peu trainé. Ils parlaient également de chimio mais finalement non. J'ai donc eu droit à une série de perfusions sur 6 mois, le taux est remonté bcp plus lentement, et il a fallut attendre au moins 3 mois pour que ça agisse. Depuis, RAS, tout va bien, pas de symptômes (toux sèche, fatigue et extrémités froides ...). Les prises de sang régulières sont quasi normales (il y a juste le taux d'haptoglobine qui reste définitivement à 0). Mon hémato m'a dit que je pouvais (ou pas) rechuter dans 15, 20, 30 ans .... on en sait rien. Je suis en Vendée et suivi par le CHD de la Roche sur Yon, en coordination avec le CHU de Nantes.

Voilà mon expérience, n'hésitez pas si vous avez des questions ; c'est vrai que sur ces "cas" de maladies rares, on ne trouve pas grand chose sur internet.

Marie B.

Bonjour. Merci pour votre réponse. Moi, c est après une prise de sang de contrôle suite à une mauvaise pneumonie, qu'on s'est aperçu que j'étais à 5.6 d'hémoglobine. A 51 ans aussi ! J'ai eu 4 mois de cortisone fortement dosée avec tous les gentils effets indésirables ! Je suis suivie par la médecine interne du Chu de Nantes. Depuis j'ai encore des coups de fatigue mais il paraît que c est normal. Comme pour vous, ils sont incapables de dire s'il y aura récidive ou pas. Ma pneumonie était un hasard et pas à l'origine malheureusement de l ahai. Juste de prendre garde au froid. Après avoir envoyé mon message sur carenity j'ai trouvé un groupe Facebook américain très sympa : CADdy chatter.  Et une française sur Facebook aussi : Sonia deloose. Ils ont plein d'infos et on comprend mieux pourquoi les médecins ne peuvent pas être plus précis ! C'est incroyable la multiplicité des cas. C'est sympa de ne pas se sentir seule ! À bientôt à vous lire. Karine

@Pegase44 Bonjour Karine ! On vient de me diagnostiquer une MAF mais je ne vois l'hématologue qu'en octobre (et encore, c'est une info de ma généraliste et elle n'en n'a pas la date exacte...). J'ai aussi ma TSH qui part en cacahuète alors je ne sais plus à quoi attribuer quel symptôme, ça me rend incapable de gérer et ça devient compliqué... La fatigue est permanente et par moment, rien que le fait de ramasser quelque chose au sol m'essouffle... Ou en êtes-vous de tout ça aujourd'hui ? Bon week-end. Nicole

Bonsoir à toutes et tous j'ai ma belle fille que je considère comme ma fille qui a souffert étant petite d'une anémie de fanconi elle a vécu un an sous bulle à l'hôpital Saint Louis unité trèfle 3 elle y a subit une greffe de moelle osseuse par le professeur Hélène glutman elle a aujourd'hui 27 ans et on s'inquiète pour elle. Elle présente des taux anormaux au niveau des gamma gt et transaminases ainsi que ses d dimères latex présentent un taux à 1574 Ng/ml pouvez vous nous aider car elle vient de sortir de l'hôpital Saint Louis avec une échographie abdominaux pelvienne à faire le 20 juillet et un irm un mois plus tard merci à vous toutes et tous 

Bonjour karine,Nicole ,marie ,....

j’ai également la maladie des agglutinines froides (MAF)depuis fin 2016 avec AHAI . Effondrement du taux d’hémoglobine rapidement à 8 et prise en main par un hématologue. Maladie rare avec une cause inconnue. Les 2 premiers mois cortisone seulement  sans effet . Puis toujours cortisone accompagnée d’un  anticorp monoclonal Rituximab( Mabthera) et ,chimio Endoxan . Toutes les 3 semaines , 8 cures par perfusion .( Chimio car trop IGM Kappa et une crainte du docteur d’une évolution vers un lymphome...).  Résultat satisfaisant avec un taux à 11 en août 17.(. je passe sur les effets secondaires de la chimio !) le taux d’hémoglobine a navigué entre 10 et 11. Pas terrible mais bon 

Rechute en octobre 2018. On me propose de participer à un essai clinique de phase 3  Après une phase de screening (sélection des patients) dans le but de vérifier que la MAF est « primaire » (pas d’autres maladies, pas de cancer,...) je suis rentrée dans le protocole « Cadenza .Traitement avec un anticorp monoclonal (sutimlimab)tous les 15 jours´Une partie des patients avec le traitement,l’autre sous placebo. Pas de chance j’étais sous placebo et j’ai dû attendre 6 mois pour avoir le traitement . Le résultat est spectaculaire. En 2 mois de suis arrivée à12  de taux ( j’étais tombée à 7) et j’y suis toujours.Du bonheur ! la phase 3 se termine fin 21. On attend l’autorisation de la H AS pour la commercialisation du produit .Alors on croise les doigts le produit arrive et on espère avec l’hématologue pouvoir espacer les perfusions . Courage à toutes.Sylvie 

Bonjour

moi aussi j ai été diagnostiqué Ahai aglutinines froides en mars 2022

j ai reçu 2 transfusions de rituximab et mon hémoglobine est remontée à 12,5

Mais j ai toujours des coups de fatigues et je ne trouve pas beaucoup d info

Bonjour

j ai cette maladie je voudrais bien discuter