Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Djipi2015

03/12/2018 à 21:52

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Djipi2015

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@Musique87‍ ‍

Bonsoir,

Le traitement qui a réduit mes douleurs était un simple traitement médicamenteux, pas une étude.

C’est un médicament qui agit sur les canaux sodiques et qui ralentit le cœur. Donc contrôle électrocardiogramme avant et pendant le traitement, prises de sang tous les 3 mois.

Personnellement je n’ai pas eu trop d’effets secondaires : problèmes de digestion avec maux d’estomac et parfois vomissements mais vraiment peu, le cœur qui s’emballe au moindre effort car j’ai naturellement le cœur qui bat déjà très lentement, prise de poids, mais j’avais de toute façon tellement moins mal que j’ai vécu ce traitement comme un médicament miracle ;-) son nom est la Mexiletine, certes la liste des effets secondaires de ce médicament est énorme mais comme vous le voyez ça n’a trop été le cas pour moi. Par contre je ne sais pas si cela agit sur toutes les pathologies et sûrement qu’il agit différemment pour chaque patient. C’est de toute façon un médicament à prendre avec précaution et avec un suivi médical régulier vu les effets sur le cœur.

Bonne soirée

Djipi.

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Djipi.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-03 21:52:44

Djipi2015

03/12/2018 à 21:58

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Djipi2015

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J’avais suivi avant cela une étude avec hospitalisation d’injection de gammaglobuline mais ça n’avait pas marché sur moi. D’autres patients eux avaient été soulagés comme quoi à chaque personne un traitement pour toutes ces maladies orphelines...

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Djipi.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-03 21:58:08

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tHEALO

15/05/2023 à 10:19

tHEALO

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@Djipi2015 merci ou avez vous eu immunoglobuline?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-05-15 10:19:28

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malode04

13/12/2018 à 17:41

malode04

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@surlalune j'en ai mis et cela m'a augmenté la douleur brûlures, mais tout le monde ne réagit pas pareil

il faut essayer une fois et si cela ne marche pas ne pas insister.

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malode04

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-13 17:41:34

surlalune

14/12/2018 à 06:52

surlalune

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je ne comprends pas car je n'ai jamais indiqué de passe quoique ce soit pour la douleur simplement

indiqué que je prends de l'homéopathie "nerf 9ch en granules ou en gouttes et cela me convient mais

bien sûr c'est selon que la maladie est plus ou moins prononcée, bon courage à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-14 06:52:59

Djipi2015

14/12/2018 à 15:47

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Djipi2015

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@surlalune‍ bonjour,

Combien de granules prenez-vous et à quelle fréquence ? Cela peut-être intéressant d’essayer ...

Merci en tout cas d’en avoir parlé :-)

bonne journée à vous tous,

Djipi.

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Djipi.

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surlalune

14/12/2018 à 15:53

surlalune

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Je prends 5 granules 3 fois par jour ca existe aussi en gouttes mais pour le moment ma polyneuropathie est très légère bon courage à vous pour moi ça me réussi

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-14 15:53:03

Djipi2015

14/12/2018 à 16:05

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Djipi2015

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@surlalune‍ ‍ merci beaucoup pour cette réponse rapide :-)

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Djipi.

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DanieTenerife

28/12/2018 à 17:05

DanieTenerife

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J’ai cette neuropathie depuis 6 ans. Seuls l’acupuncture et le régime hypotoxique dont parle Jacqueline Lagacé ( d’apres Le régime Seignalet) m’ont soulagée ( les douleurs sont passées de 7/8 sur 10 à 4/5 et j’ai pu reprendre une vie presque normale ) . Mais le stress de la vie a fait que j’ai relâché mes efforts et les douleurs sont revenues. Mais maintenant je sais qu’il est possible d’avoir un minimum de pouvoir . Je voulais partager cet espoir avec vous .

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2018-12-28 17:05:31

Sachanoe

06/01/2019 à 08:01

Sachanoe

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Bonjour à tous et bonne année 2019:) j’aurai besoin de votre aide😉. je voulais savoir si pour vous mes symptômes ressemblent à de la neuropathie. Je ressens comme des piqûres d’aiguilles à des endroits diffus sur le corps cela dure une seconde et ça repart. J’ai également des démangeaisons à des endroits diffus et quelques secondes également. Qu’elle est la différence entre une neuropathie des petites fibres et des grandes fibres? Les petites fibres atteignent t’elles les fibres moteurs?Merci de me venir en aide:)😊

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-01-06 08:01:27

Sachanoe

06/01/2019 à 08:51

Sachanoe

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Savez vous comment la neuropathie des petites fibres se diagnostique et dans qu’elle hôpital? Merci

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-01-06 08:51:57

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