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Patients Système nerveux

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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bonjour, ok le médecin dit des tas de choses mais c'est votre corps, si personnellement je les avais écouté je serai sur un fauteuil depuis longtemps,Nous servons de cobaye aux lagos, certains sont vite soignés d'autres pas ! ce n'est pas ironique mais " lève toi et marche" si vos jambes peines, il ya d'abord dans l'eau puis les exercices terrestres, je ne vous connais pas et ne peut connaitre la valeur du handicap, mais touts est dans la tête ! j'ai 62 ans, et je nage, je pédale, du sport en salle et je joue avec mes petits enfants encore .... courage et ne comptez que sur vous,
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, non tout n'est pas dans la tête car quand on a des douleurs nous les ressentons et c'est invalidant au quotidien. Cela ne nous empêche pas de faire du sport si c'est possible d'en faire!!!! De mon côté pendant 4 mois je n'ai dormi que 3h par nuit à cause de mes brulures et décharges dans les mains et pieds. Alors pensez vous qu'on puisse mener une vie normale quand la fatigue prend le dessus et qu'aucun traitement ne marche ? Et pourtant j'ai continué à travailler en prenant sur moi . Mon métier pourtant ne me ménage pas car je ne suis pas assise derrière un bureau. Je suis entraîneur de tennis, j'ai deux enfants très sportifs et je suis invalidée par ma maladie dont je compte bien la faire reconnaitre par la MDPH chèr monsieur. Je faisais beaucoup de footings et de tennis auparavant. Maintenant je ne peux juste assurer mon quotidien très difficilement. La seule chose que je fais c'est de la sophrologie. Rien n'est dans la tête pour autant....!!!!!

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour ! 

J'ai des douleurs au niveau de mes pieds et mes jambes prennent du volume quand je reste au même endroit pendant longtemps et surtout quand il fait chaud. 

J'ai déjà fait l'écho doppler mais rien à signaler. J'ai rencontré un autre médecin qui m'a donné des examens sur les anticorps.

J'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu ces symptômes. 

Merci

Neuropathie petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour,

En voyant tous les commentaires je me demande quelle est la cause de toutes ces maladies orphelines.

La médecine peine à trouver des traitements car les médecins n’en connaissent pas l’origine.

A toutes et tous comment est apparue votre maladie ? Personnellement c’est arrivé du jour au lendemain sans signes avant coureur ( sans jeu de mot par rapport au commentaire de frange56 ).

En analysant a posteriori, une tension psychologique extrême a déclenchée ma maladie avec des douleurs intolérables. J’ai décris tout mon parcours auparavant dans cette discussion.

Je pense sincèrement que le facteur traumatisme des événements de la vie de chacun peut déclencher une maladie. D’où les progrès que la médecine doit faire au niveau de la psychologie des médecins vis à vis des patients lors du diagnostic. Mais c’est tout d’abord au patient de se poser ces questions...qu’est-ce qui a pu m’arriver avant que la maladie n’arrive. Je remarque que c’est souvent un sentiment de colère en soi, une incompréhension des choses qui en est l’origine. Les maux du corps sont les mots de l’esprit. 

Faites le bilan de votre vie, observez à quels moments vous avez le plus mal, ou vous pleurez, ou vous êtes en colère, en regardant des photos, en regardant un film, en lisant,....C’est là que vous trouverez l’origine de votre mal et donc de votre maladie.

Aujourd’hui la médecine n’a plus de traitement à me proposer, ils ne peuvent pas me soigner c’est pour cela que j’ai dû regarder en moi-même. De toute façon il faut savoir que notre corps nous prévient par la maladie, c’est son mode de communication. Alors écoutez le, votre esprit doit faire corps.

Je rejoins @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ dans la mesure où si on fait un résumé des commentaires :

Faites bouger votre corps en fonction de votre handicap, aménagez au mieux votre vie sans vous enfermer dans la maladie. Faites vous plaisir en fonction de ce que votre corps peu faire, ce n’est pas forcément du sport mais accomplir des petits succès personnels chaque jour sans trop forcer pour ne pas aggraver vos symptômes mais être simplement fière ou fier de vous de l’avoir fait et surtout tolérante ou tolérant avec vous-même. Je suis personnellement en très bonne voie mais oui biensur le chemin est difficile mais vous êtes toutes et tous des gens courageux et vous verrez ça ira mieux.

Meilleurs jours à vous toutes et tous.

Djipi.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué  bonjour Davice ,

j’ai aussi un pied qui enfle et me fait encore plus mal. On a l’impression 

que les nerfs sont coincés et font beaucoup plus mal ! 

Le dopler ne montre rien !

je lève le pied et le masse  .  Je vais retourner me faire de l’acupuncture 

bon courage  

Neuropathie petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué               votre mail est très agréable à lire et à relire. J’adhère au côté psychologique de ces pathologies. Un acupuncteur me l’a confirmé . 

Je prends 150 mg de lyrica le matin et 175 mg le soir . J’essaie de faire marche arrière doucement et je n’y arrive pas.  Les douleurs sont vite fatigantes . 

Beaucoup de courage à tous .

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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avez vous essayé l'homéopathie, la reflexologie,  quelquefois ça peu aider, je vous souhaite bon courage

et surtout que vos douleurs s'apaisent  amicalement michèle

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir!

Dites mou si je pratique du sport régulièrement, est ce que mon mal partira? Plus je suis sur place, plus j'ai mal.

Merci.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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La neuropathie des petites fibres est une maladie. Elle a une cause organique avec une atteinte des petites fibres nerveuses donc le mal ne partira pas. En revanche faire du sport ne fera jamais de mal. Quand on n'arrive pas à dormir comme c'est mon cas car les douleurs sont trop fortes malagré mon traitement, je fais de la marche quotidiennement pour au moins m'aérer, et je fais de la sophrologie régulièrement ; chacun a ses astuces mais il faut arriver à vivre le mieux possible malgré tout
Neuropathie petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour. Je suis totalement d'accord avec vos propos. Pour moi aussi la maladie est arrivée du jour au lendemain sans signes avant coureurs également. Avant que le diagnostique ne tombe , pour mieux gérer mes douleurs, je voyais régulièrement ma sophrologue pour faire soit des séances de sophro ou d'hypnose thérapeutique. Soit voir de psy, j'étais capable de comprendre d'où venait tous ces maux : Un choc émotionnel trop fort que j'ai dû surmonter 8 ans auparavant. Evidemment pour moi il n'y avait pas de doute que cela avait laissé des traces sur mon corps qui s'est exprimé de cette manière.

Pour vivre au mieux il faut accepter ce que l'on a dans un 1er temps et faire "avec". Parfois c'est dur quand la fatigue prend le dessus mais avec le temps, je fais ce que je peux et au final j'arrive quand même à boucler mes journées.La tolérance avec soi même est fondamentale. Ce terme que vous utilisez , je l'aime bien! Inutile de ressentir de la colère de toute façon cela ne sert à rien, c'est même nuisible. Parfois quand je sens que je ne peux pas faire ce que j'ai programmé dans la journée; je ne le fais pas et le reporte à plus tard. Pour mon travail, je prends sur moi car je sais que rester à la maison ça serait pire. Par contre, je suis malheureusement obligé de travailler moins car le corps ne suit plus comme avant et c'est là où c'est compliqué car financièrement ça suit moins, mais après tout c'est la santé d'abord. Bon courage à nous tous!