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Patients Maladie de Crohn
Maladie de crohn peut être !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:00
Inscrit en 2021
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Bonjour @SCOTTYGEGE,
Comment allez-vous ?
Quand recevrez-vous vos résultats ?
J'invite des membres à échanger :
@Thaliemj @Alipierre @Yasmine.S @Benben36 @Trynity @Histoiredecrohnienne @Chloé73 @Farege @Samalexie @Stella95 @Sandy66cn @Ninachaa @Vincedu71 @Smelanie95 @Shoosha @Indiana-Z @Manie64 @Annebiertine @chris0408 @Inesines18 @Rehesa @GregoRan @AmeliaN @Lisa02000 @Gourmi @Akira14 @Beakose @Catherine78125 @Chris06130 @Melo125 @Noelef @Adil30 @Etirag12 @Mostefaelketrouci @Haider @micke5612 @martial16 @laett75 @Ciinice06. @CharLise @Mlfneur @Soun64 @Estersou @laetitia.jouenne8047 @Sof1973 @Karolus @bb1965 @lucy555 @Babaswaro974 @Mimmo? @Alexx13 @Pikasushy @JuditEA @Mm3550 @Sosow31 @chris.brisset @Gayanee @Erika22 @Kitsunedy @Carole1974
Pouvez-vous témoigner de votre diagnostic de la maladie de Crohn ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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SCOTTYGEGE
SCOTTYGEGE
Dernière activité le 24/09/2024 à 17:36
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Claudia.L Bonjour, j'ai déjà reçu les résultats de la calprotectine fécale qui est à 327. Le bilan sanguin complet est fait j'attends les nouvelles de la gastro pour savoir si on commence un traitement. En réponse à vôtre question je suis de nature très positive, optimiste avec beaucoup d'énergies et aujourd'hui et ce depuis la perforation je me reconnais plus je suis fatiguée pour ne pas dire épuisé, les douleurs sont présentes tout le temps, les nuits sacadées , perte d'appétit. Je me dis qu'il y a des gens qui souffrent plus que moi donc je m'accroche et je patiente . Merci pour votre message passez de belles fêtes de fin d'année.
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Estersou
Estersou
Dernière activité le 16/01/2024 à 22:24
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Crohn
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Explorateur
Bonjour moi, je n’ai pas vécu cela mais ils ont eu du mal à trouver la maladie de Crohn. J’ai fait comme vous une coloscopie qui n’a rien donné, mais ma calprotectine était aussi très élevée . J’ai également fait l’entero I.R.M. qui n’a rien donné. Après cela mon gastro m’a fait passer une vidéo capsule et là ils ont pu confirmer la maladie de Crohn . Après ces résultats il m’a mis sous immunosuppresseurs (amgevita) et à partir de 2mois plus de crise et de diarrhée à répétions. Je ne sais pas si mon message pourra vous aider. En tout cas je vous souhaite plein de courage. Je sais que c’est difficile et très douloureux.
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SCOTTYGEGE
SCOTTYGEGE
Dernière activité le 24/09/2024 à 17:36
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Estersou Bonjour et merci pour votre message. Je vous souhaite de très belles fêtes.
Susan41
Susan41
Dernière activité le 26/12/2023 à 15:40
Inscrit en 2022
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Explorateur
@Estersou bonjour, puis je vous demander ce qui été ecris sur votre compte rendu de vidéo capsule s'il vous plaît ?
Ici deux ans que je me bats avec mes douleurs, un polype de bas grade retiré a la colo, une gastrite a la fibro rien a l entero irm mais je veins de faire une video capsule (1er décembre) et mes résultats reviennent avec apparemment un crohn effectif. Jai 34 ans.
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lucy555
lucy555
Dernière activité le 08/09/2024 à 02:09
Inscrit en 2022
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Explorateur
Bonjour,
Ce qui a transformé mes douleurs extrêmes progressivement, c'est de changer mon alimentation : pas de sucre rajouté, beaucoup de légumes verts et carottes, surtout des brocolis/choux/choux fleurs, du pain bio complet sans gluten et des grands colmateurs : argile, ampoules à la propolis verte & miel (en alternance). Cela tapisse et aide à cicatriser les parois. Je n'ai besoin d'antalgiques que quelques jours par mois. Dès que je fais un écart, les douleurs et diarrhées reviennent. La fragilité sera toujours là mais je m'aide au maximum sans chimie pour réparer et souffrir moins.
SCOTTYGEGE
SCOTTYGEGE
Dernière activité le 24/09/2024 à 17:36
Inscrit en 2023
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Explorateur
Bonjour,
J'ai revue ma gastro qui à enfin poser le diagnostic et traitement. Dimanche 21.01 on m'a fait une injection de 160mg de yuflyma et le vaccin prevenar. Le 3.02 une nouvelle injection de 80mg de yuflyma et tous les 15 jours 40mg. Le 17 avec l'injection de 40mg de yuflyma on me fera le dernier vaccin pmeuno 23. Pour l'instant pas d'évolution si ce n'est de nombreuses crises par jour et fatigue. A voir dans le temps. Il y à t il des personnes qui ont eu ces injections ? Bonne journée
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SCOTTYGEGE
SCOTTYGEGE
Dernière activité le 24/09/2024 à 17:36
Inscrit en 2023
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Explorateur
Bonjour,
Je me prénomme Gégé j'ai 54 ans et je suis dans une impasse médicale. En mai 2023, j'ai eu de grosses crises ( 8 à 10 diarrhées/ jour) j'étais déjà sous pantoprazole 40mg depuis 2018. Je vais voir une gastro qui me fait passer une coloscopie et gastroscopie en juillet. En attendant les crises sont violentes. Elle soupçonne la maladie de cronh et me donne du mikicort pas d'effet dans les 3 semaines je perds du poids mon état se dégrade. Les prises de sang toutes les semaines montrent une crp qui augmente . Le 12 août je ne m'alimente plus des douleurs horrible. Je passe de 15 crises à plus rien. Le 16 août on m hospitalise en urgence et m opère d'une perforation intestinale ( le chirurgien me dit sans l'opération c'était votre dernier jour). Je suis sous augmentin et solupred jusqu'à fin août puis omeoprazole 20mg. La gastro est dépassée et m'envoie vers un interniste des maladies rares qui me fait une calprotectine fécale le 2 octobre qui est à 190 et qui pause le diagnostic pour elle c'est la maladie de cronh me renvoie vers la gastro. On me refait une coloscopie et gastroscopie qui montre une muqueuse fragile, beance cardiale elle est contente de ne pas trouver ce qu'elle a vu en juillet lors des 1er examens. Sauf que j'ai mal au ventre, dos, l'appétit n'est pas là et je fais un repas par jour qui à du mal à passer ça bloque dans l'estomac. Elle me refait une calprotectine fécale qui est à 327. Elle me reparle de la maladie de cronh et d'un traitement lourd mais me refait un entero irm et bilan sanguin complet pour écarter d'autres maladies. 7 mois de douleurs, 7 mois d'incertitudes on ne sait pas ce que j'ai mais des doutes sur la maladie de cronh. Aujourd'hui j'attends les résultats, l entero irm n'est que dans 1 mois, je vis 24h/24h avec les douleurs. Mon traitement omeoprazole 40mg, dafalgan codéine , debridat. Bilan: le traitement MDC est lourd il faut être sûr. J'entends et je comprends ce qu'elle dit mais il y à t il des personnes qui ont vécu cela ? On me dit que je peux refaire une perforation à tout moment. Merci bonne journée.