Vivre avec une BPCO : vos témoignages sur l’essoufflement, la fatigue et le quotidien

@Leonie.G il y a des moments où c'est difficile mais mon traitement agit sur ma Bpco avec spiriva et symbicort quand il a fait très chaud j'ai eu des aérosols en plus

@Leonie.G @hugorstp

Oui c'est parfois compliqué et stressant de vivre avec une BPCO

En ce moment ,je fatigue et surtout ,je respire mal avec les grosses chaleurs .Au moindre effort je suis essoufflé et il me faut un bon moment pour mieux respirer

C'est vrai aussi qu'il est difficile d'expliquer aux proches ,aux amis ,aux collègues,combien cette maladie est invalidante , malgré les traitements que l'on prend

Depuis 2019 ,je dors avec l'oxygène à 2 litres et ça aussi c'est une contrainte qui empêche de faire beaucoup de choses

J'attends avec impatience un temps moins chaud pour pouvoir faire un peu de marche au quotidien ou des petites sorties à vélo

Salut @Leonie.G🌺 ....Voici comment je vis mon colocataire encombrant, la BPCO :

L’essoufflement et la fatigue : Je les vois comme des invités surprises qui débarquent sans prévenir. Parfois, je monte une marche et mon corps décide de faire une pause "méditation forcée" en plein milieu de l'escalier. Je fais semblant de regarder le paysage pour ne pas avouer que mes poumons sont en grève.

Les astuces du quotidien : J'ai adopté la méthode du "paresseux stratégique". Le ménage ? Je le fais par tranches de 5 minutes, comme si je participais à une compétition de sport extrême très très lente. Pour les escaliers, c'est simple : je monte en mode "explorateur de l'Everest", en savourant chaque palier comme un sommet atteint.

L'explication aux proches : Je leur dis que mes bronches sont devenues "sélectives" : elles ont décidé de filtrer l'air avec beaucoup trop de zèle, comme un videur de boîte de nuit trop zélé devant une porte étroite. Ça les fait rire, et ça évite le regard compatissant que je déteste.Quand le traitement semble insuffisant : C'est le moment où je prends mon air le plus sérieux (celui du para qui a vu pire, même si c'était il y a longtemps) et je dis à mon médecin : "Docteur, mon équipement ne suit plus la cadence, on change de tactique ou je vous envoie mon petit-fils pour négocier ?" L'humour, ça aide toujours à faire passer le message que je ne suis pas là pour décorer.

Autonomie et confiance : Mon secret ? Les projets ! Écrire mes livres, gérer mon groupe Facebook, m'occuper de mon petit-fils, ou tenter de faire pousser des trucs dans mes terrariums. Tant que j'ai une page à remplir ou un membre de ma communauté à accueillir, je suis le capitaine de mon navire, même si le moteur tousse un peu !

@Leonie.G Mon médecin m'a fait passer des tests respiratoires et la dernière fois il a confirmé une BPCO , scanner normal avec petit emphysème apical. BPCO stade 2 , donc j'ai un traitement d'Ultibro en inhalation une fois par jour. Je tousse beaucoup moins (je suis entrain de me sevrer du tabac avec un addictologue de l’hôpital) De presque deux paquets de 25 , je suis passée à 7 cigarettes , des patch et une vapote. Je n'ai pas d’essoufflement , je me fait vacciner de la grippe et contre la méningite. Je marche au moins 40 minutes le matin et je fais des exercices de respirations en mode " relaxation"