BPCO : parlons de tout et de rien !

Bonjour

Oui le tabagisme inclut sur la maladie pour ma part c est le cas bpco emphysème depuis 7 ans mais le tabagisme n est pas le seul facteur pour moi il y a eut des bronchites chroniques avec point de congestion étant petite et moisissures dans divers logement

Bonjour ! 

Je m’appelle Maëline Masson, j’ai 20 ans et je fais actuellement des études de design d’objet. 

Dans le cadre d’un projet de dispositif médical, je cherche à m’informer sur l’oxygénothérapie et la vie sous assistance respiratoire, afin de repérer les difficultés que les patients peuvent éprouver au quotidien, chez eux ou lors de sortie à l’extérieur, et pouvoir tenter de les minimiser pour leur bien être. 

J'ai conscience que cela doit être vraiment compliqué à vivre, et c'est pourquoi j'aimerais travailler sur ce sujet. Si vous êtes partant pour m’en apprendre plus, voici un questionnaire que vous pouvez compléter en quelques minutes ! sinon nous pouvons simplement échanger sur ce sujet !

Merci pour l’attention que vous porterez à mon message,

Bonne journée !

https://forms.gle/Eu4cB2DV8gXp6x8Z6

Quotidien sous Oxygénothérapie

Dans le cadre d’un projet de dispositif médical, je cherche à m’informer sur l’oxygénothérapie et la vie sous assistance respiratoire, afin de repérer les difficultés que les patients peuvent éprouver au quotidien, chez eux ou lors de sortie à l’extérieur, et pouvoir tenter de les minimiser pour leur bien être. J'ai conscience que cela doit être vraiment compliqué à vivre, et c'est pourquoi j'aimerais travailler sur ce sujet. Si vous êtes partant pour m’en apprendre plus, voici un questionnaire que vous pouvez compléter en quelques minutes !

Bonjour !

La marche avec mon appareil photo, c’est mon nouveau secret pour rester en forme… tout en évitant de devenir un expert en escalade… sauf si on considère que grimper sur un trottoir pour prendre la photo parfaite, c’est une aventure en soi ! Avec ma BPCO, je ne peux pas sprinter comme un lapin, mais je peux faire du « marche-photo » avec le style d’un explorateur en quête de la meilleure prise… ou du meilleur angle pour immortaliser un pigeon en pleine pose.C’est un peu comme un safari urbain, sauf que mes proies sont des bancs publics, des panneaux de signalisation, et parfois, le chat du voisin qui se prélasse sur une branche. Et puis, entre deux clichés, je prends le temps de respirer… enfin, autant que possible, parce qu’après une bonne session photo dans le parc, je suis aussi essoufflé qu’un marathonien… mais avec le sourire !Bref, je suis convaincu : la marche-photo, c’est la solution idéale pour rester actif et rigoler un peu de moi-même. Parce qu’au fond, rien ne vaut une bonne promenade, un clic bien placé, et un peu d’humour pour rendre la BPCO beaucoup plus supportable.

Bonjour à tous,

En 2013 on m'a détecté un emphysème, je suis suivi depuis, j'ai fait 2 pneumos thorax 02/2015 et 02/2016 côté droit.

Depuis je fais du sport, vélo, après avoir été par deux fois en réadaptation qui m'ont appris l'essentiel et depuis je me suis pris en main.

2025, le 2 janvier j'arrive aux urgences, plus d'oxygène à la maison je n'arrivais plus à me déplacer, je suis resté 8 jours hospitalisé. J'ai mis plus de 4 mois pour m'en remettre avec un traitement, ensuite pluie et après fortes chaleurs impossible de faire du vélo. Alors vous me direz le vélo d'appartement, j'en ai tellement fait que je n'y arrive plus et puis au bout de 30 mn si ce n'est pas avant vous arrêtez, le vélo vous êtes à 15 kms, vous êtes obligés de revenir. Bon là je n'ai pas pu en faire en plus j'ai un problème d'hémoglobine et suis suivi mensuellement et je fais des saignées quand je dépasse un certain seuil, on ne trouve pas d'où cela vient mais j'ai une petite idée, on verra l'avenir. Toujours est il que je suis jeune 68 ans, mon épouse 69 et nous voulons bouger. En Juillet on est parti en voiture de Nice à Clermont, une chaleur, la clim, malade, bronches encombrées, revenu j'ai refait des aérosols tout est redevenu normal. Aout 600 kms en moto Montgenèvre et Val d'Isère pour atterrir à Gap, température à Gap 39° à l'ombre, un vrai zombi, le lendemain départ pour Nice avec 22° pour 1/2H plus tard 38 et ensuite 40°, en moto ce n'est pas plus supportable qu'en voiture non climatisée, mais c'est un plaisir de liberté.

1er septembre embarquement pour la Corse de nos motos et dans le parking bateau 1ère crise d'asthme et lendemain à l'arrivée dito, pas d'air respirable dans le parking du bateau mais beaucoup d'échappements en liberté, dans les deux cas blocage complet. J'avais avec moi mon appareil aérosol et c'est un peu comme le mars, ça repart. Après sur l'île j'en étais arrivé à marcher 100 m et de m'arrêter, pas essoufflé, comme cela et comme tous les jours on faisait environ 5 kms dans les villes où nous arrivions ce n'était pas la joie pour mon épouse. J'en suis arrivé à me demander si je ne dois pas voir une psychologue, y a quelque chose qui ne tourne pas rond dans ma tête. Retour à l'embarquement et au débarquement crise d'asthme qui me laissait figer. Rentrer à la maison j'ai mis un point d'honneur à reprendre le vélo, 1er jour 20 Kms et au 7éme je me suis arrêté 20 mn et j'ai craché mes poumons et depuis je me sens libre, après j'ai fait 28 kms impeccable et après 46 kms. J'habite dans les Préalpes ce qui veut dire que j'ai des dénivelles importants mais je m'en sors et je me sens beaucoup mieux.

J'ai vu ma pneumologue avant hier elle m'a dit tout va bien vous êtes encore mieux qu'avant l'incident de Janvier. Bon là je vais voir mon cardiologue car je suis insuffisant cardiaque et porteur d'un défibrillateur on verra bien puisque j'ai retrouvé mon oxygène.

Par contre je cherche une psychologue spécialisée dans les ALD et non dans l'enfance ou autres, on verra bien

La Renaissance de Phildu (ou presque !) 🚀

salut à tous !

Salut tout le monde ! Quelques nouvelles du front respiratoire : depuis que je suis passé au Nucala, on peut dire que je respire enfin... au sens propre !Bon, j'ai eu deux petites alertes ("exacerbations" pour les intimes), mais mon généraliste m'avait donné sa botte secrète : la Prednisolone. Résultat ? Efficacité foudroyante, le calme revient en 2 ou 3 jours. Du coup, j'ai fait un grand ménage de printemps : j'ai viré tout le reste ! Je garde juste mon inhalateur de secours dans la poche, un peu comme un gri-gri, car les crises se font de plus en plus rares. Par contre, le revers de la médaille est… comment dire… musclé ! 🏋️‍♂️

Ma vie ressemble maintenant à un entraînement de moine Shaolin :Taï-chi sur chaise tous les matins (je commence à maîtriser l'art de combattre l'air sans me lever).

Marche quotidienne même si le vent souffle, je ne lâche rien et quand il fait froid echarpe autour de la bouche pour éviter de respirer l'air trop froid, c'est pas bon pour les poumons !

Kiné 3 fois par semaine (on est quasiment en colocation à ce niveau-là).Bref, je vais beaucoup mieux, mais mon emploi du temps d’athlète de haut niveau (sur chaise) ne me laisse aucun répit !

Grosses bises à tous !