Bon à savoir (pour tous)

J’ai été très en colère lorsque l’on m’a annoncé que j’avais une maladie incurable (tel était le mot, employé par le médecin) et quand on a une vingtaine d'années on "tombe de haut". C’est très difficile à accepter " je disais toujours "je ne fume pas, je ne bois pas, pourquoi je suis malade, je n’ai rien demandé " j’en voulais à la terre entière. J’étais une révoltée. J’ai même fait une grave dépression.

Car cette maladie chronique a gâché ma vie familiale et professionnelle. Maintenant cela fait presque 50 ans et je vis avec et j’y suis bien obligée. Elle a occasionné tellement de multiples dégâts dans mon corps, je lutte et me soigne du mieux que je peux "c'est ce qui me sauve " me dise les médecins car je suis toujours là, j’ai énormément de volonté, même si ce n’est pas tous les jours faciles.

Mais il faut que je vous dise que ce qui me fait "tenir" c’est mon conjoint bien sûr car il m’aide énormément, ma fille chérie et mes 2 petits gars ( 16ans1/2 et 12 ans) qui sont mes rayons de soleil et qui m’empêchent de sombrer.

Voilà je me suis livrée en totalité.

Romi

Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

Bonjour,

je prends des notes des semaines avant le rdv, et je fais des recherches pour pouvoir reprendre les questions importantes auxquelles le médecin n'a pas souhaitées donner de l'importance. car je comprends les médecins qui rentrent dans une routine de leur travail qui les empêchent de se répéter

La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?

Bonjour @Candice.S

Depuis le déclaration de ma BPCO qui a impacté mon coeur ( oedème pulmonaire ) , mon généraliste m'a mis en ALD , tout est pris en charge et le suivi de ma pathologie est très sérieux ....

J'ai RDV chez mon généraliste tous les 3 mois chez mon pneumo tous les six mois et une fois par an chez l'angiologue et le cardio le pneumo me fait faire un scanner tous les ans d'une part pour l'évolution de la maladie et de l'autre pour le contrôle de 3 nodules . Mon cardio me fait faire tous les 5 ans un test d'efforts et un contrôle coronarien . Tous les spécialistes sont en relation avec mon généraliste en qui j'ai une entière confiance

Le fait d'être suivi par des pros me permet de mieux vivre ma maladie Je reproche un peu au pneumo d'être avare d'explications J'ai plus appris en venant sur votre forum avec des malades plus avancés que moi , qu'avec lui . Je regrette la lenteur de la recherche médicale pour nous aider à mieux respirer , il y a les bronchodilatateur et la volonté de marcher chaque jour .

Je vous souhaite une bonne journée

Bonjour à tous et toutes

la solitude ne veut pas dire se couper du monde. Personnellement j'aime cette solitude.

Calme, balade en foret, au bord de mer, lecture, jeux sur ordi, peinture, jardinage, je ne m'ennuie jamais. Il faut trouver ce qui vous fait plaisir.
A coté de ca, je vois aussi du monde, mais quand j'en ressens le besoin. Cet équilibre fait parti de moi.

Je vis avec mon mari qui sera en retraite en avril prochain, et j'avoue que sa présence 24 h sur 24 me fait un peu peur. J'espère qu'on arrivera à garder notre équilibre sans étouffer l'autre.

J'ai 3 filles dont 2 sont revenues à la maison (pour des raisons pécuniaires) et j'avoue que des fois je fatigue. Je me dis qu'au moins je profite d'elles.

Donc mes balades me font un énorme bien. C'est comme le dit Claudia c'est une solitude choisie.

Pour l'écoute, mon mari, mes filles et ma sœur sont là. Je ne leur ai jamais montré mes angoisses et mes peurs. Ils souffrent déjà de nous voir diminué, alors j'ai essayé de rester forte. Une amie à moi m'a dit "tu es sacrément résiliente", c'est ma force et c'est peut être pour ca que la solitude ne me pèse pas plus que ca.

Pour ceux et celles qui l'a subissent essayez (je sais facile à dire) de prendre du temps pour vous de vous faire plaisir par des petits rien.

bien à vous