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Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

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avatar Candice.S

Candice.S

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22/06/2021 à 00:00

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avatar Candice.S

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Y a-t-il des choses, des aprioris ou encore de fausses croyances que vous entendez régulièrement au sujet de votre pathologie ? Comment réagissez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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avatar Loloetpso

Loloetpso

22/06/2021 à 17:44

avatar Loloetpso

Loloetpso

Dernière activité le 11/10/2021 à 17:47

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Atteinte de psoriasis depuis plusieurs années j'ai eu l'occasion d'en entendre des vertes et des pas mûres comme : tu es sale, je ne veux pas te faire la bise car tu es contagieuse, mets telle ou telle crème tu verras ça marche...

Les gens ne se rendent pas compte à quel point vivre avec une maladie chroniques peut être contraignant et sont parfois blessants ...


Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quels-sont-les-aprioris-que-vous-entendez-frequemment-sur-votre-pathologie-49957 2021-06-22 17:44:52

avatar dan26576

dan26576

24/06/2021 à 16:09

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dan26576

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 Bonjour tout le monde 

J'ai la sep, maladie particulière, car elle est unique pour chaque patient, car j'ai une forme   Primaire Progressive, qui évolue progressivement, sans poussée qui, ne touche que 15 % des patients sep, 

Et que le neurologue qui s'occupe de moi, m'avait fait prendre prendre le produit Fampyra, qui à la base est sensé aider les patients sep pour la marche, mes ce produits m'avait déclenché une crise d'épilepsie ; heureusement qu'il existe un produit contre l'épilepsie,

Et pour la sep, tout les six mois j'utilise une cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la maladie, et j'en suis content, car je marche plus ou moins bien, sur des courtes distances, au moins ça de gagner. 

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xavier666


Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quels-sont-les-aprioris-que-vous-entendez-frequemment-sur-votre-pathologie-49957 2021-06-24 16:09:15

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avatar pianol

pianol

07/06/2023 à 15:46

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pianol

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@dan26576 Salut

Moi aussi j ai une sep primaire prog.

Je prends beaucoup d anti douleur et juste du LYRICA pour la sep . Je me fais aider pour les courses sinon je me débrouille plutôt mal que bien.

Je sais pas trop ou tout ca va me conduire je subis les douleurs au jour le jour et n ai pas de conseils à donner mais j en suis preneur .

J ai 72 ans et c est vrai que je ne vois plus les choses comme un jeune homme .Quoiqu' il en soit bon courage à tous .



Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quels-sont-les-aprioris-que-vous-entendez-frequemment-sur-votre-pathologie-49957 2023-06-07 15:46:35

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avatar Nathali57

Nathali57

26/06/2021 à 22:47

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Nathali57

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Bonjour 

Quand on prononce SEP, quand on recherche sur internet , on fait un raccourci avec handicap et fauteuil... avec de la pitié 

Mais on oublie les belles années qui sont devant nous, pas toujours faciles certes... en se faisant tout pour que ce ne soit pas une fatalité.

 

 

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Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quels-sont-les-aprioris-que-vous-entendez-frequemment-sur-votre-pathologie-49957 2021-06-26 22:47:10

avatar dan26576

dan26576

27/06/2021 à 12:06

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dan26576

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Bonjour

Tout les six mois je fait une cure de solumedrol,qui, stoppe l'avancée de la sep, en supprimant le lait en boisson, le fromage, qui, posent des problèmes de marche je peux marcher sur plusieurs centaines de mètre, et je vie avec le sourire en écoutant de la musique, oui en écoutant Ray Charles, par exemple,  qui me donne envie de vivre à font la caisse !!!

toujours positiver pour avancer dans la vie, car celle-ci est belle, en faisant des exercices physiques, pour croquer la vie  emoticon Top laemoticon Note

 

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xavier666


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dan26576

27/06/2021 à 20:57

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dan26576

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@Nathali57 j'utilise un fauteuil roulant pour faire de long trajet de marche, en le poussant, et quand je suis trop fatigué je m'assoit sur le fauteuil, qu'une femme qui m'accompagne, en marchant à coté de moi, pousse mon fauteuil, et je suis content, car je marche toujours dans le même parc, m'imprégné de la nature, et je suis content emoticon Cils

Passe un bon week-end emoticon Top la 

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xavier666


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calatarida

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calatarida

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Bonjour

Mon médecin m'a arrêté la Metformine que je prenais depuis des années car elle a attaqué mes reins.

Donc, je dois me préparer pour des séances de dialyse.

Elle a été remplacée par des injections journalières d'insuline.

Qu'en pensez vous ?

Merci

Patrick


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@calatarida metformine ? bien sur car il y a des personnes qui ne le suporte pas! là c'est quand mème désobligeant d'en arrivé là? ce médicament il y a trop longtemps que vous le preniez ? vous en avez parlé avec votre néphrologue ? il vous parle de dialyse? il vous a mis la fistule ? cela va pas se faire de suite? faites un régime pour reculer l'échéance....! pas de protéine animale pas de sel ? je suis greffée depuis 13 ans avec des contraintes moindre que la dialyse 3 fois par semaine .... combien avez vous de créatinine ? est elle élevée ? si vous êtes sans autre pathologie ,vous pouvez malgré tout vous mettre sur la liste d'attente des que vous commencerez la dialyse? tout dépendra de la créatinine?  mon frère est prêt pour la dialyse! cela fait plus d'un an que ça tombé puis cela remontait ?  chez nous s'est héréditaire . bon courage bonsoir!

 

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Arlésienne Elvira


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avatar nephertitih

nephertitih

03/07/2021 à 01:41

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nephertitih

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Épilepsie égale folie. Il faut enfermer ces gens là. Ou comme au moyen âge, les brûler. Mais je me rappelle en 6 ème, j'étais douée, j'ai fait une crise en classe, ma prof d'anglais hurlait, les amis étaient plus intelligents ont été chercher l infirmière et prévenir le sous directeur. 

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Brigitte


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dan26576

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dan26576

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@nephertitih Bonjour, oui j'ai l'épilepsie, et depuis que je prends le matin un cachet de keppra 500, un cachet de Keppra 250 le soir, j'oublie que cette maladie existe emoticon Top la 

Oui nous somme des combattants, plus le fait que j'ai la sep, et c'est un cachet pour la sep Fampyra, qui m'avait déclenché l'épilepsie, oui une erreur de la part du neurologue  ; alors je me retrouve avec deux pathologies, pute borgne !, car maintenant il y a le covid-19 !

Mais, chez moi j'écoute de la musique, ce qui a toujours été un plaisir emoticon Top laemoticon Noteemoticon Musique

Passe une bonne journée emoticon Cils

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xavier666


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dan26576

03/07/2021 à 09:48

Bon conseiller

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dan26576

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@Nathali57 Bonjour

J'ai la sep, depuis 26 ans, et je vis super bien, avec le régime seignalet, car l'alimentation est importante, plus le fait de faire des exercices physiques régulièrement, oui, avec le chant des oiseaux, oui la vie est belle emoticon Top la

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xavier666


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