«
»

Top

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

vevette22
le 27/05/2018

@capricorne bonjour,

j'ai commencé la balnéothérapie et ce n'est que du bonheur. je peux enfin bouger mon corps.

je bénéficie également d'une cure de ketamine (hospitalisation de 5 jours car perfusions de 2h toutes les 4 heures). cette cure est à renouveler tous les 3 mois. il s'agit d'une cure "anti douleurs"

je vais faire ma 2e cure dans un mois, j'ai hate. j'espère que vous trouverez la méhtode qui vous soulagera un peu.

genevieve

sylvie93
le 28/05/2018

@emilie758‍ bonjour.

Comment vas-tu ?

L'assoc se nomme HANDICAP VOS DROITS SOCIAUX. II y a une page groupe qui y est liée vpour les questions en poste. Tu verras, on a une reuréun d'information le 7 juin sur un serveur vocal. Tu y es là bienvenue. Il y a juste à suivre le lien sur la page.

Des salons à thèmes ouvert à tous vont être créés également.

Amitiés

sylvie93
le 28/05/2018

@louloutedi‍ bonjour.

Ça va ?

Avec plaisir.

Ca fait du bien de savoir qu'on a toujours une parole, un avis, un soutien.

Bises

sylvie93
le 28/05/2018

@vevette22‍ bonjour

Entre 2 perfs, quelle quantité de ketamine prenez vous par voie orale ?

Moi je suis à 100 d'anafranil et ma dernière hospi pour les perfs à ete début décembre.

Douleurs toujours à 9, j'ai vu la rhumato la semaine dernière. Elle prévoit la prochaine évaluation et traitement à l'hôpital en novembre, à moins que j'aterisse aux urgences, ce qui, si ca continue, ne devrait pas tarder.

Bon après midi 😉

vevette22
le 29/05/2018

bonjour,

Je suis sous méthotrexate 15 mg.

A l'approche de la cure les douleurs reviennent très rapidement, moi aussi. En plus de mon rhumatologue je suis suivie par un psychiatre et mon généraliste.  C'est ce dernier qui m'a prescrit la balnéothérapie et qui me prescrit d'autres antidouleurs (lamaline, codéine)

Si je puis me permettre un conseil, insistez auprès de vos médecins pour que votre douleur soit prise en compte.  Vous ne pouvez pas rester comme cela. 

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Amicalement

genevieve

Vous aimerez aussi

Déconfinement - Comment vivre avec le coronavirus ?

Déconfinement - Comment vivre avec le coronavirus ?

Lire l'article
En savoir plus sur le Méthotrexate

En savoir plus sur le Méthotrexate

Lire l'article
Coronavirus et VIH

SIDA-VIH

Coronavirus et VIH

Lire l'article
Polyarthrite rhumatoïde & coronavirus

Polyarthrite rhumatoïde

Polyarthrite rhumatoïde & coronavirus

Lire l'article