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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

louloutedi
le 21/05/2018

Bonsoir sylvie

pour ton intestin c est dû à spa ?

et tu es sous nifranil mon psy voulait me l’inscrire mais finalement j ai fait une rechute de dépression donc changement de médicament je prend effrxor moi aussi mon prescrit une fibro et colo mais j ai laissé tombé j ai peur 

tu peux me dire c était quoi 😶 tes symptômes pour les douleurs d intestin merci

et pour ta beopsie tien nous eu courant ça va allez 😉

Poussinet
le 21/05/2018

@loop82 je suis d'accord pour me mettre le cerveau en ébullition

emilie758
le 21/05/2018

J’aimerai savoir quels sont les symptômes caractéristiques de la fibromyalgie. En effet je suis atteinte d’un lymphome folliculaire et j’ai pris pendant deux ans un traitement le Revlimid. Or dès le début j’ai eu des douleurs dans les membres inférieurs et des paresthésies cad des fourmillements des engourdissements également aux extrémités des raideurs dans les jambes. J’ai parfois mal partout alors que je fais du sport et marche quatre km par jour. Il y a certes les effets secondaires du traitement. Je viens de l’arreter Car en rémission mais les douleurs persistent !

J’ai pris rendez vous avec un rhumatologue et j’attends son diagnostic le 1 juin.

neanmoins j’ai pensé à la frybiomalgie pouvez vous me donner les principales caractéristiques de cette maladie ? Merci 

sylvie93
le 21/05/2018

@emilie758‍ 

Je t'envoie une photo qui illustre bien cette pathologie, et c'est valable pour le corps entier. Si tu as faceFace, je fais partie de groupes spécialisés et aussi d'une association qui nous aide administrativement et juridiquement. Dis moi si ça t'intéresse.

Bonne journée 😊

https://photos.app.goo.gl/lpZClHUQJYix7NxP2

sylvie93
le 21/05/2018

Bonjour @dinouille‍ et @louloutedi‍ 

Pour mes intestins, je ne sais pas encore, mais c'est fort probable.

Symptômes : constipation alternée avec diarrhée, abdomen gonfflé, douleurs au ventre, sensation de vouloir aller aux toilettes, même si pas nécessaire....

@louloutedi‍ fait la Fibro et la colo, case passe bien, le pire c'est le liquide à boire. Si tu ne les fait pas, tu seras toujours inquiète (peut être pour rien) et s'il y a quelque chose, ca va s'aggraver si tu ne t'en occupes pas. Alors, fonces...

Pour ce qui est des médocs, l'Anafranil est également prescrit pour la dépression et pour les douleurs fibromyalgiques, avec tous les effets secondaires que cela comporte.

@dinouille‍ merci mon ami, je fais très attention... Patience... 

Gros 😘😘

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