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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

CoachJPF
le 29/05/2018

J'ai souvent entendu parler des cette maladie et j'ai aussi peu aider des personnes qui en souffrent, plus de douleurs et une diminution des problèmes, je serai ravis de partager la chose.

vevette22
le 30/05/2018

@touftouf bonjour,

je suis moi aussi atteinte d'une spondylarthrite ankilosante psoriasique et d'une fibromyalgie. Comme vous il m'arrive de me demander si la vie vaut la peine d'être vécue quand on ne peut plus bouger et que notre corps n'est que douleur. je tiens grâce à mon mari et ma fille de 15 ans.

j'ai commencé la balnéothérapie et pour moi c'est une bouffée d'oxygène, même si je suis fatiguée et que je me force à y aller. Quel bonheur quand je rentre dans l'eau à 34° et que je fais mes exercices de marche,  j'y reste 1h30 environ car je ne peux plus faire de kinésithérapie classique. j'ai beaucoup de mal à sortir de l'eau et mon corps semble peser une tonne, mais tout le monde me dit que j'ai meilleure mine.

J'espère qu'ils vont trouver le traitement qui pourra enfin nous soulager sans trop d'effets secondaires. actuellement je suis sous méthotrexate 15 mg et cure de ketamine tous les trois mois. Mon rhumatologue n'est pas chaud (bien qu'il m'en ait parlé) pour me donner les anti-tnf, et vu ce que j'en ai lu, effectivement même moi je ne sais pas si j'ai envie d'en prendre.

je suis contente d'avoir découvert ce site car malheureusement il n'y a que les personnes ayant la même pathologie que nous qui peuvent comprendre ce  que nous vivons.

amicalement 

abigay
le 30/05/2018

Bonjour à vous. Diagnostiquee polyarthrite, spondylarthrite en 1997, j'ai pris un nombre incalculable de médicaments, en particulier des anti-inflammatoires. Vitesse de sédimentation toujours elevee. Biothérapie pendant quelques années : methotrexate, enbrel et roactemra. J'ai vu plusieurs spécialistes (rhumatos, interniste...) Tout ça pour me dire au bout de 20 ans que c'est la fibromyalgie. Et comme la vôtre ma vie est un enfer. Le temps couvert et pluvieux aggrave les choses. Svp. Mesdames et Messieurs les chercheurs, aidez-nous

louloutedi
le 30/05/2018

Bonsoir Sylvie 

j espère que tu va bien 

j’ai fait encore une infiltration hier

et j ai vue un phlibitologue et  a trouvé beau coup d œdème  et ma 

prescrit un drainage lymphatique

urgent dit moi ton avis ja i vu sur 

internet que c est lié à une défaillance du système lymphocytes 

cest vous pouvez m aidé 

merci 🙏 

sylvie93
le 31/05/2018

@louloutedi‍ 

Bonjour.

Ca va tout doux. Douleurs H24 et quasi impossible de faire un minimum de choses sla maison.

Exploit : ce matin j'ai lavé la vaisselle en 2 fois et depuis, canapé... 😉

Le système lymphatique est effectivement problématique dans notre cas..

Le drainage c'est déjà un pas.

C'est tes jambes ?

Si c'est le cas, le medecmé peut te prescrire des bas de contention.

Bon courage. Donnes des nouvelles.

Bisous

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