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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

Poussinet
le 22/05/2018

Danza34 bonjour vous parlez des intestins qui pourraient être en rapport avec la fibro je suis tout à fait d'accord avec vous ayant attrapé des amibes au Maroc en 1968 j'ai depuis un intestin dans un état lamentable je n'avais jamais été malade je crois que mon intestin est poreux et laisse passer les toxines dans le corps d'où les douleurs j'ai mangé des olives pimentées hier soir j'ai une crise terrible aujourd'hui oui je confirme (à mes dépends) la nourriture est parfois nocive pour l'intestin et les douleurs se se répercutent au niveau de la taille endroit où est attaché l'intestin( c'est un chirurgien qui me l'a dit) donc j'essaye de faire attention à ce que je mange des fibres oui mais pas en excès pour les céréales même topo enfin c'est ce qu'on m'a dit de faire j'essaye de diminuer le pain mais ça n'est pas drôle mais si ça peut diminuer les douleurs tant mieux

Si mon témoignage à apporté quelque chose à quelqu'un tant mieux vous pouvez me contacter en message privé sans problème 

Je ne suis pas médecin mais j'ai de la fibro depuis plus de 40 ans je finis par avoir de lexpérience

sylvie93
le 23/05/2018

Bonjour @louloutedi‍  je t'envoie le lien de l'association sur FB :

Association qui permet l'aide : financiere (petit pret sans taux d'interet), vos demarches administratives ou questions diverses, pour une cotisation de 12 euros l'annee (possible de payer en 12 fois)

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10212001480414177&id=1288240099

Bonne journée

Bisous

emilie758
le 23/05/2018

Merci pour ton message et ton empathie 

emilie758
le 23/05/2018

Pouvez vous avoir la gentillesse de me donner le nom exact de l’association merci 

louloutedi
le 23/05/2018

Bonjour a tous 

suylvie merci 🙏 beaucoup

pour ton soutien 

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