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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 22/05/2018

Bonjour à tous,

Comme vous tous, je suis atteinte de fibromyalgie, et comme beaucoup d'entre vous se rajoutent d'autres pathologies (2 arthrodèses sur les lombaires, multiples hernies cervicales et lombaires, multiples tendinites généralisées à tous les tendons du corps, beaucoup de migraines, les 2 genoux sont foutus dont un en attente d'une prothèse.

Le problème que j'ai, date de plus de 3 ans. Très régulièrement je fais des crises de clonies généralisées à tout le corps. Cela se traduit par des mouvements involontaires et anormaux concernant tout le corps. Lorsque la crise est forte, il arrive que ma respiration s'emballe tellement que je finis par être en insuffisance respiratoire grave (lors d'une crise qui a duré plus de 18h et qui a nécessité 3 injections de Valium à intervalles réguliers, j'ai été intubée et prises en charge en réanimation durant qq jours).

Les crises durent en général entre 20 minutes et 2h. Durant les crises je n'ai jamais perdu connaissance et je suis  toujours restée cohérente. Naturellement pendant la crise,  je suis souvent trempée de sueurs.

Même si ce problème de crises est pris très au sérieux par l'ensemble des professionnels chez lesquels j'ai été dirigée, aucun d'entre eux n'arrive à calmer ce phénomène, car aucun d'entre eux n'arrive à déterminer l'origine de ces crises.

Est ce que quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène ?

Si quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène, MERCI pour vos témoignages.

le 22/05/2018

     Bonsoir a tous ..

Etant atteint d'un rhumatisme psoriasique et en parcourant vos commentaires je me retrouve peut etre dans ceux ci , bien que mon rhumato ne m'a jamais parlé . 

   Pour ma part en plus de qlqs symptomes cités , je ressens un froid glacial tous au long de mon dos , ma colonne vértebrale précisément , et des demangeaisons sur tout mon corps et des pincements qui m'agacent tout le temps qui me rappellent celles de grande mére quand j'etais gamin !!! ..sans oublier ces insuportables douleures du quotidien au point que je n'arrive même pas a jouer avec més enfants , ça à 51ans ,  comment je serais a 60 voir a 70ans ..?? en garde tjrs de l'espoir pour qu'ils ne soient pas ainsi ... 

   Bon courage a tous et bonne fin de journée .

le 22/05/2018

@pseudo-masqué 

Bonjour Misyl67

Tu ne serais pas en surdose de médicaments ? 

le 22/05/2018

Bonjour capricorne après avoir lu votre message je me suis reconnue à 100 pour cent votre douleur au niveau du crâne qui se répète dans tout le côté est certainement une névralgie d'Arnold le nerf est coincé entre deux vertèbres cervicales ce nerf déclenche une douleur qui court dans la joue le cou et le cuir chevelu j'ai ça à la suite d'un accident un choc sur le côté de la face avec déplacement de l'articulation de la mâchoire douleurs malaises le matin au lever nausées de grosses diffilcutés à dormir et effectivement tout le côté est pris attention aux mauvaises positions du cou et au poids suçon soulève au froid sur le cou même la nuit j'espère vous avoir donné des explications qui vous serons utiles bonsoir

le 22/05/2018

Au poids que l'on soulève..... . Mon clavier fait n'importe quoi des fois

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