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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Publié le 11 mai 2018 • Mis à jour le 14 déc. 2020 • Par Léa Blaszczynski

La fibromyalgie est une maladie chronique se caractérisant principalement par des douleurs diffuses et des troubles du sommeil. Cette pathologie touche plusieurs millions de personnes en France dont la grande majorité sont des femmes. Le diagnostic de la fibromyalgie est complexe et aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet, à ce jour, d'affirmer la fibromyalgie.

Mais alors, qu’est-ce que la fibromyalgie ? Quels en sont ses symptômes ? Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ? Comment la traite-t-on ? Comment se manifestent les douleurs ressenties ?

Nous avons interrogé les membres de Carenity afin de comprendre ce que ressentent les patients atteints de fibromyalgie.

On vous dit tout dans notre article !

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Cette pathologie reste encore très mal comprise. Les patients (90% sont des femmes, entre 40 et 60 ans) seraient plus de 2 millions en France et 14 millions en Europe. Ce n'est qu'en 2006 que l'OMS, l'Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière.

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples associées à l’existence de points douloureux lorsqu’une pression est exercée. Ces douleurs chroniques s’accompagnent de troubles du sommeil, de fatigue intense et de troubles de l’humeur.

La douleur est le signe constant de la maladie. Elle concerne aussi la région de la colonne cervicale, lombo-fessière ou dorsale haute. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux trapèzes, épaules, coudes, près des genoux et près des hanches. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d'une consultation à l'autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Les facteurs déclenchants de la fibromyalgie sont nombreux et ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir d’un traumatisme physique (comme un coup du lapin) ou une chute, mais aussi un choc affectif, un deuil, un stress ou un changement de situation professionnelle ou familiale.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui évolue par poussées, avec des rémissions. Il peut y avoir des périodes de crises avec un fond douloureux permanent.

Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves. Cependant, elle est très éprouvante pour les patients les empêchant d’accomplir certaines activités du quotidien ou même d’avoir un travail à temps plein

Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

La fibromyalgie reste mal connue car, si les douleurs sont bien réelles, aucune inflammation ni lésion ne peut être décelée lors des examens médicaux. Le rhumatologue pourra poser le diagnostic de la fibromyalgie après avoir effectué :

  • un questionnaire rapide : le questionnaire first, qui permet de suspecter une fibromyalgie.
  • un examen clinique : la pression de certaines zones, soit douloureuses, soit indolores, réveillant une douleur importante. Les points douloureux de la fibromyalgie sont nombreux et le diagnostic peut être évoqué devant 11 points sur 18, avec une douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
  • l’élimination d’éventuelles pathologies présentant des symptômes identiques à la fibromyalgie.

Comment traite-t-on la fibromyalgie ?

Le traitement de la fibromyalgie comprend un traitement médicamenteux, des techniques non médicamenteuses et une prise en charge spécifique du syndrome douloureux.

Les traitements médicamenteux comprennent des antalgiques et des psychotropes, qui agissent sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau.

Les traitements non médicamenteux comprennent : la kinésithérapie, l’activité physique (surtout les étirements et le stretching), l’hydrothérapie en eau chaude (permet d'accompagner et d'améliorer la reprise d'une activité physique), des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété et le stress comme la sophrologie.

Que ressentent les membres de Carenity atteints de fibromyalgie ?

Carenity a demandé aux membres d’expliquer la fibromyalgie et les symptômes ressentis au travers d'un étude réalisée en avril 2018. Voici leurs retours :

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique… "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"


Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

76 commentaires


Misyl67
le 22/05/2018

Bonjour à tous,

Comme vous tous, je suis atteinte de fibromyalgie, et comme beaucoup d'entre vous se rajoutent d'autres pathologies (2 arthrodèses sur les lombaires, multiples hernies cervicales et lombaires, multiples tendinites généralisées à tous les tendons du corps, beaucoup de migraines, les 2 genoux sont foutus dont un en attente d'une prothèse.

Le problème que j'ai, date de plus de 3 ans. Très régulièrement je fais des crises de clonies généralisées à tout le corps. Cela se traduit par des mouvements involontaires et anormaux concernant tout le corps. Lorsque la crise est forte, il arrive que ma respiration s'emballe tellement que je finis par être en insuffisance respiratoire grave (lors d'une crise qui a duré plus de 18h et qui a nécessité 3 injections de Valium à intervalles réguliers, j'ai été intubée et prises en charge en réanimation durant qq jours).

Les crises durent en général entre 20 minutes et 2h. Durant les crises je n'ai jamais perdu connaissance et je suis  toujours restée cohérente. Naturellement pendant la crise,  je suis souvent trempée de sueurs.

Même si ce problème de crises est pris très au sérieux par l'ensemble des professionnels chez lesquels j'ai été dirigée, aucun d'entre eux n'arrive à calmer ce phénomène, car aucun d'entre eux n'arrive à déterminer l'origine de ces crises.

Est ce que quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène ?

Si quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène, MERCI pour vos témoignages.


a.hamid
le 22/05/2018

     Bonsoir a tous ..

Etant atteint d'un rhumatisme psoriasique et en parcourant vos commentaires je me retrouve peut etre dans ceux ci , bien que mon rhumato ne m'a jamais parlé . 

   Pour ma part en plus de qlqs symptomes cités , je ressens un froid glacial tous au long de mon dos , ma colonne vértebrale précisément , et des demangeaisons sur tout mon corps et des pincements qui m'agacent tout le temps qui me rappellent celles de grande mére quand j'etais gamin !!! ..sans oublier ces insuportables douleures du quotidien au point que je n'arrive même pas a jouer avec més enfants , ça à 51ans ,  comment je serais a 60 voir a 70ans ..?? en garde tjrs de l'espoir pour qu'ils ne soient pas ainsi ... 

   Bon courage a tous et bonne fin de journée .


krisslo57
le 22/05/2018

@Misyl67 

Bonjour Misyl67

Tu ne serais pas en surdose de médicaments ? 


Poussinet
le 22/05/2018

Bonjour capricorne après avoir lu votre message je me suis reconnue à 100 pour cent votre douleur au niveau du crâne qui se répète dans tout le côté est certainement une névralgie d'Arnold le nerf est coincé entre deux vertèbres cervicales ce nerf déclenche une douleur qui court dans la joue le cou et le cuir chevelu j'ai ça à la suite d'un accident un choc sur le côté de la face avec déplacement de l'articulation de la mâchoire douleurs malaises le matin au lever nausées de grosses diffilcutés à dormir et effectivement tout le côté est pris attention aux mauvaises positions du cou et au poids suçon soulève au froid sur le cou même la nuit j'espère vous avoir donné des explications qui vous serons utiles bonsoir


Poussinet
le 22/05/2018

Au poids que l'on soulève..... . Mon clavier fait n'importe quoi des fois

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