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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

G I G I
le 21/05/2018

Bonjour à tous, 

Ce n'est qu'aujourd'hui que je découvre ce sujet où je trouve que les symptômes de la fibromyalgie sont très bien décrits .

je souffre de spondylarthrite et de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à cette dernière.

J'ai subi également une intervention de la colonne lombaire (canal étroit) et jusqu'à ce jour je n'ai pas vraiment trouvé de traitement qui puisse soulager la fibromyalgie.

Bon courage à tous 

krisslo57
le 21/05/2018

bonjour...je viens pour la première fois sur ce forum et je vous trouve tous fortement motivés pour ne pas vous laisser aller et lutter contre ces douleurs qui nous habitent...vous méritez tous de trouver un traitement qui arriverait enfin, à vous soulager, à nous soulager..quant à moi, j'ai été diagnostiquée "sclérose en plaques" et le ressenti de mes douleurs semble être le même que certains de vous...brûlures intenses 24h/24 depuis12 ans, le 27 février 2006, ma dernière poussée..brûlures toute la jambe gauche avec sensation d'étau au genou ainsi que le pied droit..et ce, dès que je me réveille, c'est instantané..j'ai une hypersensibilité de la peau au contact, même l'air me fait mal et les gouttelettes d'eau au moment de la douche...je dois me tapoter tout doucement avec une serviette pour me sécher...Je prends un arsenal de médocs très lourds dès le matin NEURONTIN 800, ANAFRANIL 75, IXPRIM (Tramadol-Paracétamol), à midi, NEURONTIN 800, à 16h NEURONTIN 800 et le soir NEURONTIN 800, LAROXYL 50 et au coucher 10 g de RIVOTRIL qui me permettent de m'endormir car en plus, je ne supporte pas la position des 2 jambes allongées, donc je ne peux jamais me reposer complètement. Avec tout ça et une batterie de traitements déjà essayés,ma souffrance, je la situe au moins à 8,5-9, au lever et jusqu'à 11h, puis au moins 7 toute la journée. Je ne suis bien que quand je dors...En vous lisant, je suis contente de découvrir que je ne suis pas seule dans cet enfer, mais malheureuse de voir que tant de personnes sont aussi souffrantes. Mais,continuons de nous battre, croyons en l'arrivée de nouveaux traitements et à l'herboristerie vers laquelle je vais me tourner pour me détoxifier puis tester...Bonne soirée à vous tous. 

louloutedi
le 21/05/2018

Bonsoir Sylvie 

j espère que tu va bien j ai vu la 

photo mais j ai pas compris 

et pour l association je suis vraiment intéressé

bonne soirée 

Misyl67
le 22/05/2018

@agatha7759 Bonjour Agatha, pouvez me intraveineuse que sont les impulsions magnétiques intracraniennes. Merci et courage. Amitiés d'Alsace.

Misyl67
le 22/05/2018

@vero0803 bonjour Véro, tout comme beaucoup d'autres personnes, je suis fibromyalgique depuis 7 ans. Je prends un traitement médicamenteux assez lourd (morphine, lyrica, anti dépresseur, et depuis qq mois du xanax c'est un anxiolytiques que je prends pour calmer des crises de clonies généralisées à tout le corps). J'ai des séances de kiné, de sophrologie, d'acuponcture, et je vois une psychologue. Je suis hyper active à la maison, d'ailleurs cette hyperactivité m'aide beaucoup à oublier mes douleurs...... malheureusement à chaque fois que j'en fais un peu trop, je le paye pendant qq jours après. Cependant, malgré mon hyperactivité, lorsque je sors à l'extérieur, il m'est impossible de faire plus de 20 mètres de marche...... je suis donc obligée d'utiliser un fauteuil roulant pour l'extérieur. Bien sûr j'ai d'autres pathologies associées comme, beaucoup d'arthrose partout, une grande fragilité de tout le rachis (2 opérations pour arthrodèses au niveau de la colonne lombaire, de nombreuses hernies discales au niveau de la colonne vertébrale cervicale et lombaire), les 2 genoux foutus dont un est en attente d'une prothèse, ainsi que des tendinites généralisées à une grosse partie des tendons de tout le corps. Bref, comme beaucoup d'autres personnes j'ai de multiples pathologies qui se rajoutent à la fibromyalgie.

Ma vie et ma qualité de vie ne sont pas roses tous les jours et le moral est très fluctuant.

La Question que je souhaitais vous poser concerne le mot FIBROFOG. D'après votre témoignage, c'est qqch qui vous aide. Mais qu'est ce que c'est ?

MERCI

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